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Dimanche 8 novembre 2009
 
Séverine COLINET, sociologue, soutiendra sa thèse "l'implication associative et le travail biographique des personnes atteintes de sclérose en plaques" le 1er décembre 2009.

Elle en parle dans l'émission radio qui sera diffusée samedi 7 novembre 2009 à 9h00 sur Vivre.fm : 93.9
"...Séverine COLINET analyse les différents niveaux d'implication dans les associations de malades et en explicite les effets sur la vie de ces personnes..." plus d'info : Vivre.fm

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09h07 Science et conscience (par Jean- Louis Faure – Pour mieux connaître et comprendre le handicap, un parcours à travers la médecine, la sociologie, la statistique, la psychologie, la philosophie, dans un permanent souci de confrontation à l’ éthique).
Séverine COLINET, sociologue, nous présente une recherche qui constitue un bon exemple du processus de reconstruction identitaire des personnes atteintes de maladies invalidantes évolutives. Plus précisément, sa thèse porte sur les personnes atteintes de sclérose en plaques et s'attache à étudier comment, sous les coups de cette maladie neurologique, elles se reconstruisent une vie, notamment en s'impliquant dans les associations de malades. Cette approche sociologique d'une maladie au long cours, plus souvent appréhendée sous l'angle médical, fournit des éléments de compréhension généralisables à d'autres pathologies ou handicaps.

L'idée de base est que cette reconstruction de la vie, ce "travail biographique" pour reprendre l'un des concepts utilisés, se réalise à travers les interactions sociales, dont l'"implication associative", second concept, est l'une des formes. Partant d'enquêtes auprès de personnes atteintes de scléroses en plaques, Séverine COLINET analyse les différents niveaux d'implication dans les associations de malades et en explicite les effets sur la vie de ces personnes. On découvre par exemple que ces associations sont des lieux d'éducation thérapeutique qui concurrencent l'hôpital. Cette implication dans les associations de malades se combine à d'autres formes d'interactions sociales, dans d'autres types d'associations, dans des syndicats, dans la vie professionnelle, mais les limitations inhérentes à la maladie conduisent les personnes atteintes à "sélectionner leur combat".

 

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linkhttp://www.vivrefm.com/index.php?file=programme#emsamedi













Par mamysep - Publié dans : santé - Communauté : santé-medecine
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Dimanche 8 novembre 2009


Deux sites traitant de la proximologie, une démarche qui vise à intégrer l’entourage dans le processus de soin d’un patient dépendant

Voici les liens qui vous conduiront vers ces sites:

linkwww.prochesdemalades.com

linkwww.proximologie.com

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Il est vrai que les aidants ont besoin d'être aidés ! Pour ma part mon rôle d'aidant consiste à aider lorsqu'il y a une poussée ... Elle est "bien" ma fille : elle travaille, elle marche ...
Toutefois, je pense, pour avoir été "aidant" auprès d'un membre de ma famille atteinte de SLA, que ces deux sites peuvent certainement être utiles à des familles de patients!

Pour ma part, depuis que je sais que ma fille a une SEP - heureusement rémittente et qui évolue très très lentement - mon "aide morale" est mon bénévolat au profit de la Recherche -ARSEP - mon engagement auprès des pouvoir publics de mon département pour obtenir un réseau de soins SEP, auprès des autres associations fédérées au sein de l'UNISEP...

Bonne nuit à toutes et tous et bon week-end









Par mamysep - Publié dans : actualité - Communauté : santé-medecine
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Samedi 7 novembre 2009
Son premier livre , MA PREMIERE ANNEE DE SCLEROSE EN PLAQUES, reflet de tout ce que l'on ressent et ce l'on vit dans notre coeur à l'annonce du diagnostique... un très beau livre !

Sophie a écrit d'autres bouquins que j'ai lu avec toujours tout autant d'intérêt et de plaisir : des bouquins que l'on ne "lache" pas !

Et voici le dernier né :

Sophie Fedy dédicace son roman

« Complexe 13 B - La première rose »

aux Uchroniales de Cergy

21 novembre 2009 – Hôtel de ville de Cergy



L’originalité de cette manifestation, entièrement gratuite, est de marier la promotion de la culture attachée au Fantastique, à la Fantasy, ou à la Science Fiction, et l’image d’une association reconnue d’intérêt public.

L'association des Paralysés de France organise ce salon dans le but de communiquer autrement sur le handicap moteur et d’aller à la rencontre du public, ou de nouveaux partenaires, à travers un événement inédit dans le département.

Grâce aux « UCHRONIALES », le grand public pourra aborder différemment les multiples univers oniriques qui constituent « l’Imaginaire ».

A partir de 10h, et jusqu’à 18h, de nombreux exposants (auteurs, illustrateurs, costumiers, peintres, créateurs, associations…) seront à la disposition des visiteurs afin de leur faire partager leurs univers et de dédicacer leurs oeuvres.

Au Programme :

Dédicaces d'auteurs de romans, de BD, d'essais. - Dédicaces d'illustrateurs - Démonstration de jeux de rôles -

Découverte d'associations, de sites, de revues et de maisons d'édition - Présentation de costumes – Expositions – Conférences - Lecture de textes – Ateliers - Animations diverses – Quizz – Maquillage - Vente d'objets en lien avec l'imaginaire. Etc.

 

 

link

http://uchroniales.web.officelive.com



Par mamysep - Publié dans : ile de France Val d'Oise - Communauté : Sorties Paris et Ile de France
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Vendredi 6 novembre 2009
 05/11/09  ]

Au quatrième trimestre, la grippe A (H1N1) va rapporter 1,6 milliard de dollars de chiffre d'affaires supplémentaire à GlaxoSmithKline, entre 400 à 700 millions à Novartis, et 500 millions à Sanofi-Aventis.

182 millions de livres ! , observe Philippe Lanone, analyste chez Natixis.Au niveau mondial, GSK a reçu 440 millions des commandes de doses de son vaccin, le Pandemrix. Il contient un adjuvant, destiné à amplifier la réponse immunitaire et à augmenter le rendement de la production. Le laboratoire d'outre-Manche détient la plus vaste panoplie antigrippale puisqu'il fabrique aussi des masques, vendus sous la marque ActiProtect. Et il commercialise un antiviral actif contre la grippe A (H1N1), le Relenza, concurrent du fameux Tamiflu de Roche. Il s'agit d'un produit à inhaler, moins pratique à utiliser que des comprimés, mais dont les ventes ont été multipliées par quinze au troisième trimestre (par rapport à la période correspondante de l'exercice précédent), à  La grippe A entraîne une hausse des ventes et des profits, mais le phénomène est en partie non récurrent. Sur un plan boursier, ces difficultés à établir des prévisions sont parfois sanctionnées par le marché, comme dans le cas de Roche »

 Fardeau pour les finances publiques, la grippe A (H1N1) va au contraire améliorer les comptes des laboratoires pharmaceu-
tiques. Mais tous les fabricants ne sont pas égaux devant la maladie, surtout au quatrième trimestre. Le britannique GlaxoSmithKline (GSK) est clairement celui qui va le mieux tirer son épingle du jeu, avec environ 1 milliard de livres (1,6 milliard de dollars) de ventes attendues pour les trois derniers mois de l'année. Le groupe dirigé par Andrew Witty a obtenu la plus grosse commande ferme du gouvernement français, avec 50 millions de doses, vendues 7 euros hors taxes l'unité.

«

Le suisse Novartis est le deuxième bénéficiaire de la grippe A (H1N1) en termes de ventes, puisqu'il en attend au dernier trimestre un chiffre d'affaires compris entre 400 et 700 millions de dollars. Il fabrique le Focetria, un vaccin adjuvanté vendu 9,34 euros dans l'Hexagone, pour lequel le laboratoire a reçu de Paris une commande de 16 millions de doses, auxquelles s'ajoutent 8 millions de doses optionnelles. Lundi, le groupe a indiqué avoir commencé à livrer les gouvernements européens et expédié 7,5 millions de doses aux Etats-Unis.

D'ici à la fin du mois, entre 25 et 30 millions de doses de vaccin non adjuvanté doivent être livrées outre-Atlantique. En outre, d'ici à la fin de l'année, Novartis doit produire pour les Etats-Unis 90 millions de doses d'antigène en vrac, correspondant à 60 millions de doses de vaccin, ainsi que de l'adjuvant MF59. « Cet adjuvant est le même que celui utilisé pour la grippe saisonnière. Nous en avons déjà vendu 45 millions de doses depuis 1997, ce qui devrait permettre de faire cesser la polémique sur la sécurité de ce type de produits », explique un porte-parole du groupe.

Prévisions de bénéfice en hausse

Quant à Sanofi-Aventis, numéro un mondial des vaccins via sa filiale Sanofi-Pasteur, il prévoit d'accroître ses ventes de 500 millions de dollars au dernier trimestre grâce au vaccin contre la grippe A. C'est moins que ses concurrents, mais cette seule annonce a permis au champion tricolore de revoir à la hausse ses prévisions de bénéfice annuel. Et la manne continuera à tomber au premier trimestre 2010, puisque un chiffre d'affaires additionnel du même ordre est d'ores et déjà prévu.

Sanofi-Pasteur a reçu des commandes du gouvernement français pour 28 millions de doses au prix de 6,25 euros l'unité, avec une option pour 28 autres millions. Le groupe fabrique deux vaccins dont il doit vendre plus de 195 millions de doses cet hiver, le Panenza sans adjuvant et l'Humenza avec adjuvant. Les premières livraisons ont été effectuées aux Etats-Unis et les envois sont prévus en Europe d'ici à la fin de l'année.

LAURENCE BOLLACK, Les Echos

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Après ces très bonnes nouvelles (mdr) je vous souhaite une bonne nuit à toutes et tous

 y'a pas d'quoi rire Médor !
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Jeudi 5 novembre 2009
Dans la dernière lettre de l'ARSEP , N° 67, il s'est glissé une erreur à la dernière page.

 "En direct des Régions" : Ile-de-France, ce n'est pas moi, Monique Pavani qui ait organisé la revue de Fabienne THIBAULT "STARMANIA" le 24 Octobre à Fontenay le Fleury mais Danièle DAHAN, Bénévole à Fontenay le Fleury dans les Yvelines !!!! (il faut dire aussi que nos deux départements se touchent !!!)

Un très très grand merci à Danièle ! Avec plein de grosses bises d'amitié

Par mamysep - Publié dans : manifestations - Communauté : santé-medecine
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Mercredi 4 novembre 2009
Départ du 18 kms





 Appel pour le 10 kms





 Le 10 kms démarre ! au fond la forêt de Montmorency



Trois photos sur le départ des randonnées au profit de la recherche sur la sclérose en plaques .

300 marcheurs sont venus. La totalité des droits d'inscription ainsi que de la vente de sandwichs aux marcheurs a été versée au profit de l'ARSEP; c'est 1.051,45 euros qui viendront s'ajouter au programme de recherche sur la prévention du handicap dans la Sclérose en Plaques.

Certes cette somme est bien modeste comparativement aux besoins réels de notre recherche Française ! Aussi je fais appel aux parents, familles, amis des malades SEP pour venir rejoindre l'Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques - ARSEP -

Soutenez-nous
, devenez bénévole ou délégué(e) régional(e) de l'ARSEP.
linkhttp://www.arsep.org/
 


Par mamysep - Publié dans : manifestations - Communauté : santé-medecine
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Mardi 3 novembre 2009
Question :


J’ai vu un documentaire sur CBC sur le dirucotide (MBP829), un médicament expérimental contre la SP, qui fait actuellement l’objet d’essais cliniques de phase III. Pourriez-vous m’en dire plus sur ce médicament et me dire s’il s’est révélé efficace contre la SP progressive primaire?


Réponse :

Le dirucotide (MBP829) est un médicament expérimental (MBP est l’abréviation de myelin basic protein, qui signifie « protéine de base de la myéline ») qui a été mis au point et qui est évalué par une entreprise albertaine, BioMS. L’essai qui a récemment permis d’évaluer si ce médicament était efficace contre la SP progressive secondaire et s’il pouvait être employé sans danger dans ce cas est le fruit de nombreuses années de travail, et cela fait plus de 25 ans que les travaux de recherche ont été entamés. BioMS, l’entreprise qui a pris les travaux en main, s’est empressée de vanter les mérites du dirucotide, qu’elle qualifiait de prometteur, dans la presse. Elle a délivré une licence à Eli Lilly pour que cette dernière mène un essai clinique de grande envergure sur le dirucotide (les essais de ce genre sont très coûteux), et plusieurs autres essais par la suite.

Il est tout à fait regrettable que BioMS se soit précipitée pour faire la promotion de ce médicament soi-disant prometteur à grand renfort de publicité (pas moins de 18 communiqués de presse ont été publiés chaque année au cours des 6 dernières années, tandis que l'essai était en cours), sans jamais avancer de preuves pour étayer ses allégations pendant tout ce temps.

Selon les résultats de l’essai qui ont été rendus publics en juillet dernier, le dirucotide ne s'est pas révélé plus efficace que le placebo dans le traitement de la SP progressive secondaire, lequel constituait le principal critère d'évaluation de l'essai. Le médicament n'a pas non plus satisfait aux critères d'évaluation secondaires. En somme, les résultats de l’essai sont défavorables, si bien qu’Eli Lilly a décidé d’annuler tous les autres essais prévus.



Voici le lien : link
http://www.msanswers.ca/QuestionView.aspx?L=3&QID=3027
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Dimanche 1 novembre 2009


Il y a de forte chance pour que Ludo Brio vienne me donner un spectacle au profit de la recherche sur la sclérose en plaques.... Ce pourrait être le 11 Juin 2010 .... à Saint-Leu-La-Forêt dans le Val d'Oise....

Réservez nous cette date !!!

 










Ludo a un coeur gros comme çà et sa pianiste aussi !!
Ludo est sur myspace !! Allez l'écouter !
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Samedi 31 octobre 2009
La SP au quotidien 
 
Question :

Je viens de recevoir un diagnostic de SP et je ne suis pas sûr d’avoir bien compris combien de temps une poussée de SP est censée durer. Certains de mes symptômes sont intermittents (signe de Lhermitte, acouphènes, douleur derrière les yeux); les autres se manifestent en permanence depuis 8 mois (engourdissement dans les jambes, fatigue, spasmes musculaires). Je sais que toutes les personnes atteintes de SP ne vivent pas la même chose, mais j’aimerais savoir un peu à quoi m’attendre
.



Réponse:

On parle de poussée de SP (on dit aussi « attaque » ou « exacerbation »), lorsque le système immunitaire devient hyperactif et qu’il s’attaque à la myéline, la gaine protectrice qui entoure les nerfs. Les symptômes éprouvés lors d'une poussée peuvent être semblables aux symptômes ressentis auparavant; cela dit, c'est pendant les poussées que se forment de nouvelles lésions, qui peuvent être temporaires ou permanentes, dans le système nerveux. On peut aisément confondre une pseudo-poussée ou une exacerbation de symptômes résiduels de la SP (aggravation des symptômes qui se sont manifestés lors des poussées précédentes) avec une poussée proprement dite. Voici les deux paramètres sur lesquels se fondent les professionnels de la santé pour distinguer les poussées des pseudo-poussées :
- Durée : les symptômes se sont fait sentir pendant au moins 24 heures.
- Absence d’autres facteurs : aucun autre facteur (infection, fatigue inhabituelle ou fluctuations hormonales) qui pourrait aggraver les symptômes existants n’a pu être mis en cause.

Pour que l’on conclue à une poussée de SP, il faut que les symptômes surviennent après une phase de stabilisation ou de rémission d’au moins 30 jours, et qu’ils persistent pendant au moins 24 à 48 heures (soulignons cependant que les symptômes des poussées de SP se manifestent en principe pendant plusieurs semaines). On peut diviser la poussée en trois phases : une phase d’inflammation aiguë, caractérisée par l’exacerbation des symptômes de SP; une phase de stabilisation, au cours de laquelle l’état de la personne est stable; et une phase de réparation, pendant laquelle son état s’améliore. La durée de la poussée peut varier de quelques semaines à un an. Si une personne semble s’être remise d’une poussée, mais que ses symptômes resurgissent en l’espace d’un mois, on estime que la poussée n’est pas terminée et que cette nouvelle exacerbation n’en est qu’une manifestation.

En résumé, vous avez tout à fait raison : la SP est une maladie imprévisible. Les personnes qui en sont atteintes ne vivent pas toutes les mêmes choses et elles réagissent différemment. Cela dit, on peut dégager quelques points communs. Ainsi, dans la plupart des cas, les symptômes des poussées de SP se stabilisent dans les quelques semaines, voire les quelques mois qui suivent leur apparition. On ne peut malheureusement pas être plus précis ni prévoir comment la SP va évoluer. Mais, vous conviendrez que c’est presque toujours comme ça dans la vie, on ne peut pas tout prévoir.




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Voici le lien pour lire l'article en entier :

linkhttp://www.msanswers.ca/QuestionView.aspx?L=3&QID=3026


Bonne nuit !!!
Par mamysep - Publié dans : santé - Communauté : santé-medecine
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Lundi 26 octobre 2009

 

 

 

 

Journée Maurice Doublet
Congrès des patients


Voici le lien qui vous y conduira ! linkhttp://www.arsep.org/_files/209.pdf




Rejoignez l'ARSEP !




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  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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