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  • : Le blog de mamysep
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  • : santé Maman Recherche sclérose en plaques sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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  • : mamysep
  • separien
  • : Femme
  • : 01/03/1937
  • : Ile de France 95
  • : Je suis une Maman terriblement malheureuse par la maladie de sa fille : la sclérose en plaques autrement dit la SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie multifactorielle, capricieuse, imprévisibl

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Mardi 13 mai 2008
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Je ne sais pas si c'est la même équipe que celle qui nous a été présentée lors de la conférence à l'Hôtel de Ville de Paris. Peu importe le principal étant de faire connaître la SEP quel que soit le moyen : pour ma part j'ai contacté une fois de plus la Fédération Française de Randonnée Pédestre de mon département. Pour l'instant pas de réponse ... j'ai aussi contacté, il y a maintenant 3 mois au moins le service culturel et le service des sport de ma commune.... pas de réponse.

C'est tout de même décourageant ! Bon j'avais une réponse du Directeur du Conservatoire Municipal qui me proposait de le contacter après les vacances et les ponts du mois de Mai : donc dès mardi je l'appelle ! Toutefois il faut bien savoir que même si le Directeur est OK, il lui faut l'assentiment de la Mairie.

Dur, dur pour financer la Recherche ! Je ne comprends pas pourquoi je me heurte à tant de méfiance, tant de manque d'intérêt pour cette cochonnerie de SEP ! Pourquoi les gens me disent et me redisent, me lancent en pleine figure : on donne au Téléthon ! ben oui ! moi aussi je donne au téléthon mais je donne aussi à l'ARSEP, la NAFSEP, l'APF, la FRC  bref tout ce qui touche à la sclérose en plaques ! 

Combien de fois on me dit : que faites-vous pour les malades ? Vous les promenez ? Vous leur proposez des sorties ? Vous leur proposez un  sport ?  Vous financez des centres spécialisés ? Vous leur offrez un fauteuil ? etc..etc..

Décidément je suis la reine des cloches de croire en la recherche !

La Recherche cela ne se voit pas, c'est abstrait, c'est long et couteux. Lorsque que vous parlez "recherche" souvent on me lance la fameuse phrase : "des chercheurs il y en a, des chercheurs qui trouvent on en cherche"  Souvent aussi j'entends des personnes qui assimile LA RECHERCHE qui se déroule dans les labos INSERM, CNRS, les CHU... à l'industrie pharmaceutique . Discution de "café du commerce" amalgames  tout vous est bon, Mesdames Messieurs les indifférents : vous vous donnez de bonnes raisons , en quelque sorte l'absolution, pour masquer votre égoîsme !

Si enfin toutes les associations se fédéraient : aide aux malades ET recherche sous une seule bannière avec une journée internationale SEP !.

En attendant je "rame" pas mal. Mais on t'aura maudite SEP !
par mamysep publié dans : santé
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Dimanche 11 mai 2008
Oui, Mamy, Mamy : je ne sais plus si ce sont les vacances où des ponts, des viaducs ??? Toujours est-il que l'on a besoin d'un Papy et d'une Mamy pour garder les petits derniers!

Mais les petits derniers sont deux garçons de 5 et 6 ans, cousins germains de surcroît : pouh... là, là que l'on est content de se trouver chez papy-mamy-laissent-tout-faire-on-peut-faire-les-fous !

"Les fous" consiste à sauter d'un lit à un autre lit en faisant le crapaud croa ! croa ! croa !  posture et sauts à l'appui, d'un lit à l'autre, par dessus la table de chevet, par dessus la "rivière" d'entre lit et... patatra , un loupé et on loupe le lit, patatra on saute trop loin et l'on  fonce tête baissée dans le mur d'en face ........ 

Il faut que jeunesse se passe ! Donc nous sommes montés en forêt histoire de faire une cabane. Alors voici quelques photos :

A gauche, le fils de ma fille, à droite le petit dernier de mon fils. Nous avons fait un très grand tour dans la forêt de Montmorency qui se trouve derrière chez moi, nous nous sommes arrêtés à l'étang Godart où un "col vert" était ce jour là bien solitaire. Au retour les chenapans en avait "plein leurs bottes" nous avons eu du mal à les faire se lever. Ils ont retrouvé toute leur énergie... au moment de se coucher !!!!!



Ma foi! un trottoir pour se reposer !









   Nicolas n'arrive pas à faire un V


Avec Mamy

















Bonne nuit !
par mamysep publié dans : n'importe quoi
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Jeudi 8 mai 2008
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http://www.arsep.org
http://www.nafsep.org
http://www.unisep.org


MERCI DE LA PART DES 80 000 MALADES FRANCAIS





Pour toutes les personnes qui croient encore que la SEP relève de la dermatologie !!!!!

par mamysep publié dans : santé
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Mardi 6 mai 2008
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Oui, bien sur, si on le supporte ! Pourtant beaucoup de malades SEP disent beaucoup de bien de ces douches fraîches , la plupart les font uniquement sur les jambes, les bras et les mains.

Pour ma part, ayant une rizarthrose bi-latérale (arthrose des  deux pouces)
l'eau froide "endort " les douleurs... alors pourquoi pas les douleurs SEP  !




http://www.arsep.org
http://www.nafsep.org
http://www.unisep.org





       Merci et bonne nuit !
par mamysep publié dans : santé
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Lundi 5 mai 2008

Arnaud Gautelier est notre grand Directeur de la Communication. Il est à l'initiative des cartcoms, les ambassadrices qui doivent à tout prix faire connaître la SEP auprès du grand public. Nous espérons que vous serez nombreux à soutenir cette action au profit de la Recherche sur la Sclérose en Plaques.

Recto


 

verso






Allez faire un tour sur le site d'Arnaud
http://www.notresclerose.org


soutenez la recherche sur la Sclérose en Plaques
80 000 malades en France, des jeunes adultes entre 20 et 40 ans mais aussi 10% d'enfants de moins de 11 ans .....http://www.arsep.org
par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Dimanche 4 mai 2008
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Voici la troisième vidéo concernant la kinésithérapie. Quand aurons-nous l'équivalant dans le Val d'Oise ?????????

C'est un peu décourageant de taper à toutes les portes et de se heurter à tant
d' indifférence. J'ai un R.V. en juin accompagnée d'un neurologue, avec une personne de la MDPH du 95. Nous devons en parler. Serons-nous entendus ?

La semaine prochaine j'ai aussi un R.V. avec le CCAS de ma ville : par téléphone la responsable a été très accueillante.... à suivre !

Pourtant j'ai un peu le cafard suite à un appel téléphonique d'une personne que je connais d'ailleurs et qui, si elle ne faisait pas d'amalgame pouvait m'aider pour organiser une manifestation au profit de la SEP (UNISEP ou ARSEP). Cette personne m'a donc dit que le "Téléthon" faisait aussi la recherche sur la sclérose en plaques et donc elle ne voyait pas l'intérêt d'autres manif.

J'arrive à un point d'agacement tel, que cela me fait mal, très mal !




par mamysep publié dans : santé
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Samedi 3 mai 2008




Emission de la TV communautaire belge RTC Liège. Elle a pour thème la sclérose en plaques et l'initiative inédite de BESEP qui retourne faire du sport avec les personnes souffrant de cette pathologie (seconde partie)
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Merci à toi, Fourmi, qui me fait connaître des vidéos très intéressantes pour les malades SEP qui viennent faire un tour chez moi !
par mamysep publié dans : santé
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Samedi 3 mai 2008



Emission de la TV communautaire RTC (Belgique) sur la sclérose en plaques et sur une initiative inédite (conjointe de patients et de médecins) visant à remettre au sport les personnes atteintes de cette pathologie (première partie)
Category:  Sports
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Et un grand merci à toi, Fourmi, tu me permets de relayer vers mon département.
par mamysep publié dans : santé
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Samedi 3 mai 2008
Une séance de sport avec BESEP. Une initiative inédite (conjointe de patients et de médecins) visant à conduire des personnes atteintes de sclérose en plaques à faire du sport
Category:  Sports
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Je ne sais pas pourquoi, mais je ne vois pas les malades que je connais faire ce genre de sport, la raison étant que tous sans exception sont fatigués et cela très très vite !

Par contre certaines personnes ont des SEP rémittente bénigne et ce genre de gym à la fois rapide avec en plus un effort prolongé leur conviendrait certainement et aurait peut-être l'avantage de conserver force et mobilité le plus longtemps possible.

Mais... je ne suis ni médecin ni kiné... tout juste une mamysep !


par mamysep publié dans : santé
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Samedi 3 mai 2008
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Donc voici une deuxième vidéo de kinésithérapie spécifique SEP.

Et puis je voulais vous dire qu'hier, à la base nautique de mon département, avec une vingtaine de jeunes nous avons offert un brin de muguet aux personnes qui le voulaient bien , c'était pour la semaine de la sclérose en plaques "Nous vous offrons un brin de muguet porte-bonheur de la part des 80 000 malades de la SEP, en France". Les personnes donnaient une pièce ou pas..... nous avons récolté 200 euros.... dans nos petites fermées hermétiquement  au profit de la SEP.Bon d'accord c'est pas grand chose par rapport au prix du pain !!!!
Bon tout allait bien (nous avions eu auparavant l'autorisation écrite de la base) lorsque l'on nous a prié de partir ??!!?? On faisait désordre dans un endroit où les gens viennent pour "se distraire! "  (sic) Pffff... face à la c......e que faire ? on n'insiste pas .

J'ai pensé à la chanson de Brassens "le temps ne fait rien à l'affaire quand on est c.. on est c..    qu'on soit p'tit bleu, qu'on soit grand-père quand on est c.. on est c..    etc..etc..."


 
par mamysep publié dans : santé
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