Mardi 13 mai 2008
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Je ne sais pas si c'est la même équipe que celle qui nous a été présentée lors de la conférence à l'Hôtel de Ville de Paris. Peu importe le principal étant de faire connaître la SEP quel que soit le moyen : pour ma part j'ai contacté une fois de plus la Fédération Française de Randonnée Pédestre de mon département. Pour l'instant pas de réponse ... j'ai aussi contacté, il y a maintenant 3 mois au moins le service culturel et le service des sport de ma commune.... pas de réponse.
C'est tout de même décourageant ! Bon j'avais une réponse du Directeur du Conservatoire Municipal qui me proposait de le contacter après les vacances et les ponts du mois de Mai : donc dès mardi je l'appelle ! Toutefois il faut bien savoir que même si le Directeur est OK, il lui faut l'assentiment de la Mairie.
Dur, dur pour financer la Recherche ! Je ne comprends pas pourquoi je me heurte à tant de méfiance, tant de manque d'intérêt pour cette cochonnerie de SEP ! Pourquoi les gens me disent et me redisent, me lancent en pleine figure : on donne au Téléthon ! ben oui ! moi aussi je donne au téléthon mais je donne aussi à l'ARSEP, la NAFSEP, l'APF, la FRC bref tout ce qui touche à la sclérose en plaques !
Combien de fois on me dit : que faites-vous pour les malades ? Vous les promenez ? Vous leur proposez des sorties ? Vous leur proposez un sport ? Vous financez des centres spécialisés ? Vous leur offrez un fauteuil ? etc..etc..
Décidément je suis la reine des cloches de croire en la recherche !
La Recherche cela ne se voit pas, c'est abstrait, c'est long et couteux. Lorsque que vous parlez "recherche" souvent on me lance la fameuse phrase : "des chercheurs il y en a, des chercheurs qui trouvent on en cherche" Souvent aussi j'entends des personnes qui assimile LA RECHERCHE qui se déroule dans les labos INSERM, CNRS, les CHU... à l'industrie pharmaceutique . Discution de "café du commerce" amalgames tout vous est bon, Mesdames Messieurs les indifférents : vous vous donnez de bonnes raisons , en quelque sorte l'absolution, pour masquer votre égoîsme !
Si enfin toutes les associations se fédéraient : aide aux malades ET recherche sous une seule bannière avec une journée internationale SEP !.
En attendant je "rame" pas mal. Mais on t'aura maudite SEP !
Je ne sais pas si c'est la même équipe que celle qui nous a été présentée lors de la conférence à l'Hôtel de Ville de Paris. Peu importe le principal étant de faire connaître la SEP quel que soit le moyen : pour ma part j'ai contacté une fois de plus la Fédération Française de Randonnée Pédestre de mon département. Pour l'instant pas de réponse ... j'ai aussi contacté, il y a maintenant 3 mois au moins le service culturel et le service des sport de ma commune.... pas de réponse.
C'est tout de même décourageant ! Bon j'avais une réponse du Directeur du Conservatoire Municipal qui me proposait de le contacter après les vacances et les ponts du mois de Mai : donc dès mardi je l'appelle ! Toutefois il faut bien savoir que même si le Directeur est OK, il lui faut l'assentiment de la Mairie.
Dur, dur pour financer la Recherche ! Je ne comprends pas pourquoi je me heurte à tant de méfiance, tant de manque d'intérêt pour cette cochonnerie de SEP ! Pourquoi les gens me disent et me redisent, me lancent en pleine figure : on donne au Téléthon ! ben oui ! moi aussi je donne au téléthon mais je donne aussi à l'ARSEP, la NAFSEP, l'APF, la FRC bref tout ce qui touche à la sclérose en plaques !
Combien de fois on me dit : que faites-vous pour les malades ? Vous les promenez ? Vous leur proposez des sorties ? Vous leur proposez un sport ? Vous financez des centres spécialisés ? Vous leur offrez un fauteuil ? etc..etc..
Décidément je suis la reine des cloches de croire en la recherche !
La Recherche cela ne se voit pas, c'est abstrait, c'est long et couteux. Lorsque que vous parlez "recherche" souvent on me lance la fameuse phrase : "des chercheurs il y en a, des chercheurs qui trouvent on en cherche" Souvent aussi j'entends des personnes qui assimile LA RECHERCHE qui se déroule dans les labos INSERM, CNRS, les CHU... à l'industrie pharmaceutique . Discution de "café du commerce" amalgames tout vous est bon, Mesdames Messieurs les indifférents : vous vous donnez de bonnes raisons , en quelque sorte l'absolution, pour masquer votre égoîsme !
Si enfin toutes les associations se fédéraient : aide aux malades ET recherche sous une seule bannière avec une journée internationale SEP !.
En attendant je "rame" pas mal. Mais on t'aura maudite SEP !
Nicolas n'arrive pas à faire un V
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