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  • : Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante

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Dimanche 25 mai 2008

Si vous êtes contre les franchises  il y a une pétition à signer ci-dessous.....on vous y engage très fermement !link

 



http://www.ensemblepourunesantesolidaire.fr/



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Aujourd'hui la fête des mères !

Les petits enfants ont fait fort pour leur Maman :

- pour ma fille un superbe collier en ficelle à poulet sur laquelle est accroché une magnifique marguerite (en pâte à sel) jaune avec un coeur rouge !!!???..... le coeur rouge ayant des "yeux bleus" . MAGNIFIQUE ! Nous nous sommes tous émerveillés bien sûr et ma fille a tout de suite mis le collier et "t'iras travailler avec, hein Maman !"... celà va de soi  ! D'autant que cette merveille était accompagnée d'un compliment que le gamin répétait à sa mère depuis 8 jours en lui disant "faut pas le dire c'est une surprise"
Nicolas qui a 5 ans garde très difficilement un "secret" il a prévenu son père qu'il lui faisait aussi une surprise pour la "fête des pères" et, évidemment il l'a prévenu qu'il lui faisait un bouclier ! MAMAMIA  ! que mon gendre est content d'avoir un bouclier !!!!


- pour ma belle-fille qui a quatre enfants, le petit dernier avait fait une magnifique carte de "Bonne fête Maman" ornée d'un château-fort, d'un volcan, lequel volcan (en éruption) avait évité (de justesse) des fleurs (là aussi des marguerites , mais blanches avec un coeur jaune ... sans yeux!) le tout ponctué d'une signature déjà bien élaborée pour 6 ans. Puis il a annoncé que son frère et ses soeurs avaient une surprise  : donc les trois ainés sont arrivés avec deux paquets. Ma belle-fille en retenant sa respiration a ouvert le plus lentement possible le premier paquet et ho! merveille : une fourchette à spaghetti ! Ben oui Maman t'arrive jamais pour servir les nouilles ! Enorme sourire de satisfaction de ma belle-fille. Elle ouvre le deuxième cadeau : un coupe-frite ! Ben oui Maman on aime les frites comme çà tu pourras les faire plus vite....


Donc de tout côté il y a eu des félicitations pour les enfants ! Nous étions attendris et retenions nos rires devant le côté naïf de ces cadeaux qui venaient du coeur des cinq gamins ! Pour ces cadeaux on imaginait les conciliabules entre eux....

Bonne nuit à toutes et tous !   
par mamysep publié dans : n'importe quoi
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Samedi 24 mai 2008


Il faut aller sur la cart'com n° 10 ! et çà marche
par mamysep publié dans : santé
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Samedi 24 mai 2008

La Cart'Com "La sclérose en What ?" sur le web

Bonjour à tous,

Sur le site Cart'Com vous pouvez envoyer des "E-Cart" !
C'est super ! Et c'est ICI.

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Bien à vous,
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

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Mon grain de sel : pourvu que mon copié/collé marche !


           oui mais je ris "jaune"











Bonne soirée à toutes et tous !





par mamysep publié dans : santé
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Samedi 24 mai 2008


DES CART'COM POUR LA SEP

A disposition dans de nombreux bars, restaurants, lieux publics, les Cart'coms représentent un excellent vecteur de communication. Pour cette première édition, l'Association Notre Sclérose et l'ARSEP se sont associées pour réaliser ces cartes et permettre au plus grand nombre, surtout les jeunes, de s'information sur la maladie et ses conséquences. A faire circuler de toute urgence !

recto CART'COM notresclerose-arsepverso CART'COM notresclerose-arsep

Solidaires pour la lutte contre la sclérose en plaques :


 


http://www.notresclerose.org
 

http://www.arsep.org




 un grand merci
























par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Samedi 24 mai 2008
Je viens de le voire sur le site de l'ARSEP : 

JUMPING DE CABOURG ARSEP-BASSE NORMANDIE (18/06/2008)  

 

Cette édition 2008 aura le plaisir d'accueillir Dominique FARRUGIA comme parrain aux côté du Pr Olivier LYON-CAEN, d'Eric NAVET et d'Eugénie ANGOT. Depuis 4 ans maintenant, le concours annuel est dédié à la Recherche sur la Sclérose en Plaques.

Parmi les temps forts de ces journées :

- vendredi 20 juin à 14h30 : réunion d'information, organisée par le Réseau Bas-Normand pour la prise en charge de la SEP (RBN-SEP), sur les services,  aides et nouveauté proposés par le réseau.
- vendredi 20 juin à 16h30 : challenge handisport dans le cadre de la coupe de France
- samedi 21 juin à 9h00 : grand prix du Conseil Régional de Basse Normandie
- samedi 21 juin à 14h00 : grand prix ARSEP - Ville de CABOURG
Une quarantaine de cavaliers professionnels, avec parmi eux ceux qui défendent les couleurs de la France dans les plus grandes manifestations internationales, offrent un spectacle riche en suspense et émotion.
- dimanche 22 juin à 15h : prix PMU

Venez nombreux admirer ces épreuves hippiques de haute qualité !


Eric Navet, Laurence Meunier, Pr Lyon-Caen

 


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 Pour ma part je ne serais pas à Cabourg, mais je pense que cet évènement devrait, comme chaque année, attirer beaucoup de monde ! et... apporter beaucoup de sous pour la recherche sur la SEP : il n'y a toujours rien pour les sep progressives... il faut absolument soulager ces malades;

J'ai au fond de moi les pauvres murmurs inaudibles de ma petite protégée et combien d'autres !

Ma fille est venu hier nous amener son fils car elle allait chez l'ophtalmo : pour l'instant ce sont ses mains et ses yeux qui posent problème la fatigue bien évidemment : et combien d'autres qui comme elle n'en parlent pas et continuent coûte que coûte à travailler  "il ne faut pas que cela se sache car l'employeur.... etc...etc..."
Ne serait-ce pas aussi ce silence qui aboutirait au peu d'attention que le public lambda prête à la SEP ?

Mamysep tu divagues ? Oui ? Non ?
par mamysep publié dans : santé
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Samedi 24 mai 2008
 

Ma séance en piscine fraîche (sclérose en plaques)
envoyé par JLMAUREL


Encore une vidéo qui a été certainement déjà publiée dans d'autre blogs : peu importe pour moi.

En effet j''espère toujours que des médecins, des kinés et bien sûre des "politiques" du Val d'Oise les regarde. En effet notre département est très très pauvre en structures de rééducation : même les neurologues que je connais le déplorent !

Donc double voire triple avantage de publier ces petites vidéos sur cette rééducation bien adaptée et en eau fraîche : nous n'avons que des balnéo chaudes pour les arthrosiques et les rééducation post opératoires. Quant aux piscines publiques..... je préfère passer sous silence l'inaccessibilité de la grande majorité.

S.O.S. Messieurs les Conseillers Régionaux, même en grande banlieue nous payons des impôts locaux dont une partie va à la Région ... s'il vous plait ne nous oubliez pas, nous les banlieusards, nous les petites villes, nous les petits villages !
 Réfléchissez aux difficultés posées à nos malades pour se rendre dans les grandes villes afin de bénéficier de toutes ces rééducations bien pensées pour les malades SEP. Si au moins les transports étaient accessibles...

J'ai hâte de savoir si oui ou non nous aurons dans le Val d'Oise la mise en place d'un réseau SEP !!! ??? 



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Aujourd'hui j'ai téléphoné à une jeune malade qui m'avait téléphoné lorsqu'elle venait juste d'être diagnotiquée SEP. Cela fait environ quatre années. Depuis nous restons en contact : elle me téléphone, je lui téléphone....Elle une SEP rémittente agressive. Elle a fait de très nombreuses poussées, toujours avec des séquelles en "cadeau". Depuis maintenant presque quatre mois, elle est hospitalisée à Paris. Je lui ai téléphoné pratiquement chaque semaine, et, chaque semaine je ne trouvais aucune amélioration quant à sa mémoire par exemple. Mais aujourd'hui sa voix est totalement inaudible, pateuse; elle semble ne plus pouvoir articuler les mots. 

Je ne peux rien faire pour elle, et j'enrage ! Je ne peux pas être indifférente, je n'y arrive pas ! Je ne sais pas comment fait le corps médical et para médical pour se "blinder" ! Moi je ne peux pas. Comment celà va se terminer pour ma petite amie ?
Jean-Marie et moi sommes très inquiets sur le sort de notre amie commune.


Bonne nuit à toutes et tous   

par mamysep publié dans : vidéos
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Vendredi 23 mai 2008

Sherwood Parc à Viarmes
envoyé par vonewslink





VO tv  est la télé de mon département. Ils m'avaient fait une belle publicité pour le spectacle de François Morel. Ils avaient aussi parlé de la SEP, du nombre de malades en France mais aussi dans le Val d'Oise.

Il est sympathique ce Sherwood Parc ! En plus les enfants sont "à l'air" et ma foi ils nous étonnent par leur audace ! Papysep s'y est essayé, moi pour l'instant je me suis contenté de prendre des photos.

   Le coeur de mamysep est à 140 de voir le petit dernier si haut !

 Il faut dire que toutes les précautions sont prises : harnais, mousquetons, cordes ... et puis il y a Papy... alors !

Je ne fais pas de réclame (ni pour Papy ni pour sherwood !) mais il faut dire que les gamins adorent. L'ombre au tableau est que celà n'est tout de même pas "donné"... mais une fois de temps en temps . ...



Dans un autre genre d'idée j'ai un petit espoir de pouvoir faire une randonnée assez importante en 2009 pour les 40 années anniversaire de l'ARSEP ... enfin pour l'instant j'en suis au stade de "l'espoir". Mais bon, l'espoir fait vivre !

Bonne nuit à toutes et tous    .
par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Mercredi 21 mai 2008
Bon aller, je donne ma langue au chat ?  link    

http://www.hana-ess.eu.dodea.edu/acrivities/video/dog screen clean.swf


Cette fois j''espère que cela marche 

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 un peu aussi pour la recherche !

http://www.arsep.org
par mamysep publié dans : santé
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Mercredi 21 mai 2008

Mon copain de la NAFSEP m'a transmis cette information afin que je vous le fasse savoir à vous tous qui n'êtes pas loin de Paris ou tout simplement aux Parisiens...

Bon je vais faire mon sempiternel "copié/collé" (Je suis une spécialiste de la manoeuvre )

 J'aimerais bien que l'on ne se moque pas de moi !





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Bonjour,
Venez faire la fête avec nous, le 18 juin prochain, au Montécristo, sur les Champs-Elysées, à Paris ! Cette soirée est organisée par Nicolas Merly et Ryadh Haddad, en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques. Buffet à volonté et tombola incluse dans le prix du billet. Possibilité d'acheter les billets uniquement pour participer à la tombola. (Contacter l'un des deux numéros de téléphone.) A noter que c'est une personne handicapée qui gagne le séjour en Tunisie, celui-ci sera organisé en tenant compte de son handicap.  A bientôt !
Cordialement
Agnès
Bon d'accord c'est illisible ... mais pas tout ! Donc le Montecristo c'est 68 Avenue des Champs Elysées 75008 PARIS
Info et Résa : 06 17 35 73 69 ou 06 68 87 12 47
Prix du billet 10,00 euros (3 euros reversés à la NAFSEP)

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Pour tout vous dire mon copain n'est pas plus doué que moi avec cet engin de malheur qu'est un P.C. . Il m'a  envoyé cette info par e-mail et... débrouilles toi mamysep ! Heureusement que je t'aime bien Patrick , toi et ta petite femme !
                                                                                    

         pensez aussi à la recherche : http://www.arsep.org




par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Mercredi 21 mai 2008
link



http://www.hana-ess.eu.dodea.edu/activities/video/dog
_screen_clean.swf




J'espère que cette fois le lien  vous mènera de façon rapide vers la solution qui vous permettra d'avoir un écran super clean sans débourser un sou !

Bises de <mamysep
par mamysep publié dans : n'importe quoi
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Présentation

  • : Le blog de mamysep
  • separien
  • : santé Recherche Maman sclérose en plaques sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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