j'ai été reçu par la Mairie d'Argenteuil pour voir la salle (150 personnes) qui devrait nous accueillir à la fin de notre journée "tous en fauteuils". Je trouve cette salle parfaite : accessible
aux fauteuils, toilettes adaptées, un coin cuisine pour que nous puissions nous offrir un goûter ... enfin je le souhaite (il va falloir encore faire appel aux patissières de bonne volonté
!). Il me faut maintenant avoir cette salle gratuitement ce qui est une autre histoire. J'ai l'espoir d'y arriver car j'ai fait un salon et le forum des Associations, aidée par Jean-Marie, de ce
fait l'association est connue et Jean-Marie avait parlé de son projet au Maire. Je résume donc dès demain il faut :
- que j'écrive au 1er adjoint dont j'ai les coordonnées
- que j'écrive aussi au service "mission handicap" afin de négocier un service d'ordre et de sécurité
- que je mette un e-mail à mon humoriste-ventriloque-magicien qui nous donne un spectacle gratuit.
Donc par la pensée je me trouve propulsée le 5 Avril 2008.
HA! j'oubliais, le 8 Décembre a lieu la journée SEP du Docteur SERVAN, neurologue, Chef du service de neurologie de l'hôpital René Dubos de Cergy-Pontoise.
Cette journée se tiendra à la salle du Dôme Place de l'Hôtel de Ville - Pontoise -
Le matin à partir de 10 h :
- Etat de la recherche et nouyveaux traitements
- SEP :une ou plusieurs maladies ?
- Bénéfice d'un séjour dans un centre de rééducation
- SEP : conséquences dans la vie familiale et professionnelle
Après-midi : à partir de 14 h:
-Questions - Réponses
- Ateliers d'information
avec la participation
- du Dr Caroline Papeix (Hôpital de la Salpêtrière)
- du Dr Bruno Stankoff (Hôpital de la Salpêtrière)
- du Dr Olivier Simon (Hôpital Bichat)
Ayant été à l'origine de ces journées pour les malades du Val d'Oise, il est évident que j'y serais avec la NAFSEP, l'APF, La ligue.
Bonne nuit ! pour moi elle sera encore bien courte !
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- : mamysep
-
- : Femme
- : 01/03/1937
- : Ile de France 95
- : Je suis une Maman terriblement malheureuse par la maladie de sa fille : la sclérose en plaques autrement dit la SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie multifactorielle, capricieuse, imprévisibl
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Déjà, au niveau des élèves de 4ème (qui ne voulaient pas chanter !!!) des choses se mettent en place : certains proposent leur aide pour faire des gâteaux, apporter des boissons qu'ils vendraient lors de l'entracte, d'autre sont intéressés par l'élaboration des programmes et affiches, des élèves proposent de fabriquer des objets etc... bref cette manifestation du 8 février prend "tournure" et semble de plus en plus motiver les jeunes du collège. Et cette motivation, plus que l'argent que celà peut rapporter, est pour moi d'une importance capitale. Je trouve que cette motivation est la porte ouverte à la connaissance et la reconnaissance des malades et des handicapés (quelle qu'en soit l'origine médicale)) dans la société et ces jeunes sont les adultes de demain ...
Je retourne au collège la semaine prochaine pour parler de la SEP avec ces jeunes : pouh là là : ils m'impressionnent !
Je rencontre François Morel et son secrétariat vendredi prochain, je pense donc pouvoir mettre encore plus de choses en place, le piano ? la sono ? les morceaux interprêtés (ceci pour la SACEM qui ne manquera pas de me faire savoir que je dois payer des droits !)Je pense que la dite SACEM fait des "prix" pour les causes caritatives. On verra.
Le Collège porte le nom d'un naturaliste français né le 29 janvier 1759 à Paris décédé en 1828 à Paris. Louis-Augustin Bosc d'Antic a entretenu des rélations suivies avec le célèbre couple Jean-Marie Roland et Madame Roland. Il refusa d'embarquer aux côtés de Lapeyrouse dans son expédition autour du monde. Pendant la terreur il se cache dans sa propriété de la forêt de Montmorency où d'ailleurs il repose. Oh! évidemment des motos des quads des vtt indiciplinés et irrespectueux lui roulent sur le ventre...mais St-Prix , ville mitoyenne de la forêt, a suffisamment de respect pour donner son nom au collège !
Voici ce cimetière au beau milieu de la forêt et Louis- Augustin Bosc d'Antic
A demain , je vais me coucher.
Mais le charme du Haut de Saint-Prix est que les maisons anciennes, au lieu d'avoir été abattues ont toutes été rénovées et ont donc gardé leur cachet. L'Eglise Saint-Germain domine, à l'orée de la forêt, la fontaine aux pélerins,et, à côté, un restaurant...miam miam ... et... le prieuré transformé en chambre d'hôte ... les étrangers y viennent et y reviennent, étonnés par le côté campagnard et authentique de cet endroit si prêt de Paris ! C'est un petit coin que j'adore. Pourvu qu'il soit longtemps préservé.
Mon mari est allé chercher Jean-Marie à l'hopital et ce dernier a tenu à venir au forum. Nous étions donc avec le Délégué NAFSEP et son épouse, elle aussi, comme Jean-Marie en fauteuil. Bien entendu nous avons donné beaucoup de documentation et sur la recherche, et sur l'aide aux malades de la SEP.
Mais aussi nous nous sommes mis d'accord pour de futures manifestations ensemble, comme la journée "tous en fauteuil" initiée par Jean-Marie. Il nous faut prendre rendez-vous à la Mairie d'Argenteuil pour obtenir de l'aide et des moyens de sécurité pour cette journée. La NAFSEP est tout à fait partante et j'en suis ravie. Mais nous avons aussi parlé d'une proposition que m'a fait le Lions Club d'organiser une ou deux journées de vente de fleurs, avant la Toussaint 2008... il faut beaucoup de bénévoles et Patrick de la NAFSEP est d'accord . Les bénéfices seraient divisés en deux : moitié pour la recherche l'autre moitié pour l'aide aux malades. Donc affaire à suivre !
J'arrête car il est 2 h 46.... heureusement que je suis insomniaque !
Je suis certainement trop agée, trop démodée, trop idéaliste et trop rigoureuse : j'ai reçu aujourd'hui, par la poste, de la part d'une grosse association dont je tairais le nom, une invitation pour le "Forum Humanitaire et Social" du 17 novembre (demain) , forum où je tiens moi même un stand .. pas loin de cette "grosse association" ! Pire : dans le dépliant/invitation je figure à côté de cette association. Coût de cette bévue : un timbre, une enveloppe, et un salarié qui a écrit mon nom, celui de mon association, mon adresse ....Si ils ont fait la même chose auprès de la quarantaine d'associations présentes à ce forum ???... où va l'argent !!!
Compte tenu de mon profil de mamy dépassée en ce bas monde, évidemment cela m'agace ! Moi qui cavale après le moindre euro pour la recherche ! GRRRRRRR..........
Bon avec mon mari nous avons préparé notre stand accolé, à notre demande, à celui de la NAFSEP. Nous avons été obligé de demander un cinquième panneau ! Nous voulons faire passer le message au Val d'Oise : aide au malades et recherche : indissociables et complémentaires. Nous nous entendons bien avec le délégué NAFSEP et son épouse, ensemble nous n'engendrons pas la mélancolie.
Comme toujours j'amène des bouquins dont les droits d'auteur reviennent à la recherche. Nous espérons tous les quatre qu'il y aura plus de monde à ce deuxième forum qu'à celui de l'an passé.
Ma fille est complètement "crevée" par les trajets Vauréal-Paris 17è/Paris-Vauréal .Les grèves de transports en commun ne sont pas faites pour arranger la fatigue des sclérosés. Elle est plus que courageuse ma "Bichette" elle part faire le pied de grue sur le quai de gare dès 6 heures pour ne rentrer le soir, au mieux aux environ de 20 h . De l'attente sur les quai, de rares trains bondés ... je voudrais bien qu'elle voit son généraliste et qu'il l'arrête. Je ne dis rien mais comme toujours je me fais de la bile et crains qu'elle ne fasse encore une poussée.
A force de connaître ces malades de la SEP, je les trouve tous plus courageux les uns que les autres : et pour supporter les traitements, et pour supporter cette fatigue, et pour supportert l'incompréhension de l'entourage quel qu'il soit, et pour supporter les plaintes du quidam à propos d'un rhume, du temps, qu'il fasse froid ou chaud etc..... Jean-Marie, Françoise, Yamina, Sophie....et les autres ... souvent ils disent qu'il relativisent les évènements de la vie.
Moi je n'ai pas la SEP et souvent je réagis, je m'agace (cf la grosse association plus haut !) et j'ai bien tort . J'ai bien tort ?
Je suis en train de tenir un journal intime alors que je me bats pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, Je devrais écrire des articles sur la recherche, parler juste de la recherche, ce serait beaucoup plus utile. Mais je ne suis pas médecin et je trouve que les articles qui paraissent dans les sites des associations de recherche qu'elles soient Française ou étrangères, sont bien plus pertinents que ce que je pourrais écrire !
Jean-Marie s'est blessé à la main droite. Lorsque je lui ai téléphoné il était à l'hôpital et j'avoue que je n'ai pas bien entendu ce qu'il me disait, il y avait des interférence avec son portable.
J'espère que ce ne sera pas grave, et surtout que cela ne le gênera pas pour "pousser" les roues de son fauteuil.
Tu ne pourras pas venir au forum sans doute, mais pour tes bouquins, Jean-Marie, ne te "bile" pas je les présenterais sur le stand et t'en vendrais le plus possible.
Aujourd'hui j'ai eu une communication téléphonique avec un président d'un ensemble vocal qui m'a proposé ses services, c'est-à-dire de me vendre (2.000 euros) une comédie
musicale. Ce sont des amateurs regroupés en association, laquelle paye des professionnels pour les diriger. Ce Monsieur avait une salle de 250 personnes négociée avec une Mairie
du Val d'Oise, il envisageait un prix d'entrée tout d'abord à 5 euros, puis 10 euros.
J'ai eu toute les peines du monde à lui faire comprendre que je ne pouvais pas assumer cette manifestation.
En effet, en admettant que je fasse salle comble : 250 X 10 euros = 2.500 euros - 2.000 euros = 500euros auxquels il faut encore soustraire les frais de SACEM, les frais d'imprimerie
d'affiches, de programmes etc... ce brave homme n'avait pas l'air de comprendre que mon association finance la recherche sur la sclérose en plaques et non pas des comédies musicales si bonnes
soient - elles !
Il n'était pas très content d'être confronté à un refus de ma part.
Bref une fois de plus je me suis fait quelque peu "remonter les bretelles" .
Une fois de plus j'ai beaucoup de mal à faire comprendre qu'en aucun cas je ne dois engager financièrement l'association : cette année c'est plus 1 million d'euros qui ont été
alloués à la recherche sur la SEP, 24 des meilleurs projets de recherche financés
uniquement par les fonds privés de l'association (où se trouvent mes trois francs six sous de mes manifestations...) C'est bien mais ce n'est pas assez quant on comlpare avec
d'autres pays ...
Comme c'est difficile, harassant, fatigant, à un tel point que je me dis par moment : je laisse tout tomber. J'ai tant de mal à faire passer MON message : l'importance de la
recherche. Et puis je pense à ma fille, à Yamina, à Jean-Marie, à Jean-Michel C.,à Françoise, à Jocelyne...... moi je veux que les marchands de fauteuils fasse faillite. Fournir des cannes, des
déambulateurs, des fauteuils, c'est bien : on fait une manifestations, on amène sur scène un fauteuil ou deux et CLAP! CLAP! tout le monde applaudit !
Il m'a fait perdre du temps ce satané bonhomme et en plus il m'a sapé le moral !
La sclérose en plaques est considérée comme une maladie auto-immune.
Souvent je me pose la question : pourquoi ma fille a une SEP ?
Moi je souffre de rhumatisme psoriasique, on me dit que c'est une maladie auto-immune.
La mère de mon mari, donc la grand-mère de ma fille, a souffert et est décédée d'une sclérose amyotrophique latéral ...
Ma mère, donc l'autre grand'mère de ma fille a souffert de diabète de type I , autre maladie auto-immune
Bon il n'y a pas de rapport nous disent les médecins et pourtant je me pose des questions à propos de
"prédisposition génétique" !
Dans un autre registre, mais qui m'interpelle aussi : j'ai un ami qui souffre de sarcoidose, maladie auto-
immune et sa soeur souffre de sclérose en plaques....
Il y a comme cela certaines coïncidences qui m'interpellent. Mais je ne suis pas médecin !
Aujourd'hui nous avons parlé avec Jean-Marie de sa journée "Tous en fauteuil" ! Si nous pouvons obtenir une
salle accessible aux fauteuils, j'ai proposé à Jean-Marie de terminer notre journée par un petit spectacle que
m'offre un magicien, ventriloque et humoriste. Cela se passerait en Avril 2008... On croise les doigts pour
pouvoir obtenir une salle ! Donc affaire à suivre.
Aujourd'hui je suis donc allée au Collège de mes petits chanteurs. L'infirmière a souhaité de la documentation sur la SEP, sur la maladie par elle-même mais aussi des livrets destinés aux enfants 9/12 ans et aux adolescents. Elle a souhaité aussi une affiche de mon association qui représente soit des jambes liées, soit des mains elles aussi liées avec la mention : "La Sclérose en Plaques s'attaque à votre mobilité, la Recherche s'attaque directement à la maladie". Elle va donc apposer ces affiches dans son infirmerie.
Nous avons regardé le "topo" que j'avais préparer en vue de faire connaître la SEP aux élèves : ce sont des grandes lignes car je suppose que les élèves vont poser des questions -surtout les adolescents - et de toute façon il ne faut pas faire un exposé trop "doctoral" (j'en suis incapable d'ailleurs je ne suis pas médecin !) En accord avec l'infirmière et avec la documentation fournie par le siège, le langage doit être simple.
Nous avons pris pour exemple l'explication du système nerveux central : et nous voilà parties : "le système nerveux central comprend le cerveau et la moelle épinière. Le cerveau, c'est comme un ordinateur qui envoie des messages électriques aux différentes parties du corps. Exemple : le cerveau envoie une message à la main pour prendre un crayon...." " la moelle épinière .... est comme une grande autoroute reliée au cerveau. Elle est remplie de nerfs où circulent les messages...." ouf est-ce que çà và ? La myéline...?
Bon! pour les plus jeunes çà ira; pour les ado ? Un peu trop simpliste ! Donc nous reverrons notre copie. Et bien moi je vous le dit ce n'est pas facile du tout, mais pas du tout.
Ce sur quoi nous sommes toutes deux d'accord c'est que, en premier, je remercierais les enfants pour leur
précieuse collaboration, grâce à eux la recherche pourra faire un pas de plus dans la connaissance de cette maladie....
Avec le Professeur de musique, nous souhaitons que les jeunes se sentent à la fois motivés et responsables de ce spectacle. En plus ils vont chanter avec un artiste ..On pensait donc leur faire créer les affiches et les programmes. Ils pourraient aussi vendre ces derniers eux-même au profit de la recherche ! Pour ces créations j'ai proposé l'aide d'une étudiante en communication, graphisme etc.. qui s'est proposée pour m'aider bénévolement à préparer mes manifestations. Le professeur de musique, bon, pour faire plus court je dirais maintenant Chris ! Donc Chris est plus que favorable à cette aide. Je viens de lui envoyé les coordonnées de Lucie.
Allons-nous y arriver ? Si les enfant ne sont pas encore enthousiastes, nous, nous le sommes !
J'ai donc usé et abusé du téléphone payant (quand je pense que j'ai une ligne téléphonique avec l'ADSL...... dont je ne pouvais pas me servir !). car il faut que je commence à trouver des solutions pour le spectacle du 8 février 2008 avec François Morel et les enfants du Collège BOSC. Mon souci : le piano et la sono.
Une location de piano se monte à environ 500 euros. Le professeur de musique du collège m'annonce que pour la sono il faut compter au moins autant si ce n'est le double : au secours !
Pour l'instant mes demandes de sponsoring : 0 + 0 = 0
J'ai eu le secrétariat de François Morel : elle prendra un rendez-vous avec le régisseur de la salle des fêtes pour voir la salle et ce qui peut être fait . De toute façon nous nous rencontrons le 23 Novembre. Décidément entre la gentillesse de François Morel et la disponibilité de son secrétariat, j'avoue en être quelque peu génée ! En effet, c'est moi qui ai sollicité cet artiste ! Il a accepté tout de suite de me donner un spectacle gratuitement. Et maintenant j'annonce mon embarras pour le piano et la sono .... il y a encore des gens qui ont un coeur gros comme çà !
J'ai rendez-vous avec le professeur de musique demain : nous avons des choses à mettre au point : voilà que les enfants de quatrième ne veulent pas chanter ! La pauvre est catastrophée ! Bon je "coucherais" cela sur le "papier" demain; là il est trop tard !
En voici l'affiche : l'ARSEP, la NAFSEP y seront présentes au même stand : même combat non ?
Présentation
- : Le blog de mamysep
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- : Recherche Maman santé sclérose en plaques sante
- : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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