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Lundi 31 mars 2008
Les personnes handicapées crient 'leur révolte'
Publié le : 29/03/2008
Auteur(s) : Agence France Presse
Résumé : Plusieurs milliers de personnes, malades, handicapés, invalides et leurs accompagnants, venus de toute la France, ont manifesté samedi à Paris à l'appel du collectif 'Ni pauvre, ni soumis' pour exprimer leur "révolte" et réclamer un revenu
 

Par Simon VALMARY
PARIS, 29 mars 2008 (AFP) - Accidentés, séropositifs, myopathes, aveugles ont défilé aux cris de "On veut des sous!", derrière une banderole "handicap, maladie invalidante: l'urgence d'un revenu d'existence".

En fauteuil ou sur des béquilles, guidés par une canne blanche ou un chien, les manifestants, évalués à "près de 30.000 personnes" par les organisateurs et 16.500 par la police, rassemblaient l'ensemble du monde des "accidentés de la vie" pour une mobilisation "historique", a indiqué Arnaud de Broca, président de la Fnath, une de la centaine d'associations membres du collectif.

Une délégation a été reçue à l'Elysée pour remettre une pétition. "C'est la révolte des handicapés, c'est la révolte de millions de personnes pour dire qu'il y en a assez de toucher 628 euros par mois (montant de l'allocation adultes handicapés (AAH), ndr), qu'avec ça, on ne peut pas vivre", a ajouté M. de Broca.

Beaucoup brandissaient des panneaux jaune et noir, couleurs du collectif portant le slogan "handicap + pauvreté = double peine". Dans le défilé également, des sourds-muets, des trisomiques, arrivés avec quelques uns des 13 trains, 5 avions ou 700 autocars affrétés pour l'occasion.

"Sur le sujet des ressources et des conditions de vie, ça fait 30 ans qu'on ne veut pas en parler, on est là pour mettre le sujet sur la table pour que les choses changent définitivement", a déclaré Jean-Marie Barbier, président de l'Association des paralysés de France (APF).

Edmond Thomas, 57 ans, paraplégique depuis 35 ans après un accident de moto, venu de Valence (Drôme), résume le problème à sa façon: "J'ai dû appeler ma banque pour augmenter mon autorisation de découvert à -700
euros".

"J'arrive à me débrouiller", estime-t-il. "Je viens plus pour le 'Ni soumis' que pour le 'Ni pauvre', parce qu'en Belgique ou dans les pays soumis du Nord, les handicapés sont mieux considérés. C'est une question de dignité et de droits de l'Homme", s'emporte cet homme.

Quelque 810.000 handicapés, qui ne peuvent pas ou plus travailler, vivent avec l'AAH.

Bernard, 58 ans dont 54 cloué dans un fauteuil roulant par la poliomyélite, estime avoir "eu de la chance": il a pu travailler pendant 30 ans à mi-temps comme psychologue.

Il s'est déplacé de Bretagne par solidarité. "Moi, j'ai pu travailler, donc j'aurai une petite retraite, mais pour d'autres, c'est difficile", explique l'homme, qui hausse les épaules lorsqu'on évoque l'augmentation de 5% de l'AAH annoncée par Nicolas Sarkozy, quatre jours avant la manifestation.

"Ca ne fera pas passer les gens au-dessus du seuil de pauvreté" (817 euros par mois pour une personne seule)", rappelle-t-il.

Daniel M., 46 ans, membre de l'association Aides, s'accroche à son travail dans le milieu hospitalier malgré sa séropositivité. "Je n'ai pas demandé l'AAH parce que je veux travailler le plus longtemps possible", explique-t-il. "Mais je connais beaucoup de gens qui ne vivent qu'avec l'AAH et pour eux c'est souvent l'exclusion sociale"."Je viens aussi pour mon avenir, parce que je sais que j'aurai besoin de l'AAH quand je ne pourrais plus travailler", ajoute-t-il. Appuyé sur une perfusion à roulettes débranchée, il se dit "épuisé" par les quatre heures de marche et station debout. "Mais j'irai jusqu'au bout, c'est trop important".


_____________________________________________________________________________________________


Je devais aller à la manifestation "ni pauvre ni soumis" avec ma fille et la veille, son ami a préféré l'accompagner... à vrai dire nous en étions satisfait avec mon mari car l'ami de ma fille est assez sceptique quant aux manifestations "invisibles" de la SEP à savoir la fatigue, le toucher "carton", les douleurs diffuses, les fourmis etc,etc....Bref ils se sont rendu à Paris en transport en commun et ont rejoint la manif place de la République. Là une foule immense, bien sûr des personnes en fauteuil, des aveugles...mais aussi des personnes solidaires, beaucoup de personnes solidaires. Ils m'ont dit avoir entendu des applaudissements,au passage du défilé qui s'étirait encore et encore. Ils pensaient être à la fin du défilé et arrivé à l''Opéra ils avaient l'impression qu'ils étaient au milieu tant la foule derrière eux avait augmenté.

J'avais dit à ma fille de repérer le parapluie de Janine ???

Attendons maintenant le résultat de cette manifestation.


Très bonne nuit à tous

par mamysep publié dans : santé
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Samedi 29 mars 2008









Nous sommes prêts !!!!

Pourvu qu'il n'y ait pas d'autres manifs ......  j'ai entendu parlé des sybdicats pour les retraites ?? les lycéens ???
On verra
par mamysep publié dans : santé
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Jeudi 27 mars 2008








Ma petite Yasmina est toujours hospitalisée. Elle m'a mis un message sur mon portable :

"Bonjour Madame....... c'est Yasmina. Trouvez vous normal d'être véritablement sous l'emprise quotidienne de fatigue ? Pour rien vous cacher j'en ai marre de cette maladie. C'est dur à supporter.
Yasmina"


Que vais-je pouvoir lui répondre ? Je suis totalement impuissante . Que puis-je faire d'autre que l'appeler demain et parler avec elle quelques minutes....

Je n'arrive pas à m'endurcir malgré mes deux années maintenant de bénévolat au service de la recherche sur la SEP......

Bonsoir
par mamysep publié dans : santé
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Mercredi 26 mars 2008

1

PRÉSIDENCE

DE LA

RÉPUBLIQUE

______

Service de presse

UN ENGAGEMENT RENOUVELÉ AU SERVICE DES PERSONNES

HANDICAPÉES

Mardi 25 mars 2008

TARBES

DOSSIER DE PRESSE

2

SOMMAIRE

La loi du 11 février 2005 porte déjà des fruits

La loi handicap est une loi fondatrice

La mobilisation des pouvoirs publics a permis d’atteindre les principaux

objectifs de la loi

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
;

elle a mis en place une prestation nouvelle : la prestation de

compensation du handicap

qui permet à toutes les personnes

handicapées, sans condition de ressources, de financer les aides

humaines, techniques, animalières et les aménagements du logement

nécessaire à leur pleine autonomie ;

______________________________________________________________________________________   

4

 La nouvelle prestation de compensation bénéficie aujourd’hui à

plus de 20 000 personnes handicapées

. Elle améliore

considérablement les sommes qu’elles peuvent consacrer à l’emploi

d’une aide humaine : en moyenne 1 300 euros par mois, soit

le double

de ce qu’elles percevaient auparavant avec l’allocation

compensatrice pour tierce personne (ACTP)

. Pour les personnes les

plus lourdement handicapées, l’aide attribuée peut aller jusqu’à financer

une présence 24 heures sur 24, pour des montants mensuels pouvant

atteindre plus de 8000 euros.

 

______________________________________________________________

 

Depuis trois ans, un effort sans précédent de la solidarité nationale

en faveur des personnes handicapées

1,5 milliard d’euros : c’est le montant total des sommes consacrées à

l’investissement en places nouvelles

dans les établissements et services

pour les personnes handicapées entre 2005 et 2007. Au total, plus de 21 000

places ont pu être créées en trois ans pour accueillir les personnes les plus

lourdement handicapées ou pour les accompagner à domicile.

  _________________________________________________________________________________________

1,3 milliard d’euros : c’est le montant des fonds alloués par la Caisse

nationale de solidarité aux départements depuis trois ans pour leur

permettre de verser la nouvelle prestation de compensation du handicap

_____________________________________________________________________________________________ 

,  

Le choix de la transparence et de la concertation, à travers de la

création d’un comité de suivi de la politique du handicap

Le 23 octobre dernier, Valérie Létard, secrétaire d’Etat à la solidarité, a mis en

place le

comité de suivi de la réforme de la politique du handicap.

Ce comité, co-animé par Patrick Gohet, délégué interministériel aux

personnes handicapées, et par un représentant des présidents de conseil

général, est composé de tous les acteurs de la politique du handicap. Au-delà

8

du bilan de la mise en oeuvre de la loi, il est tout particulièrement

chargé de

proposer des pistes de réforme pour continuer d’impulser la politique du

handicap

.

Afin de permettre à la politique du handicap de bénéficier de compétences

transversales, le comité de suivi est appuyé par

 

7 groupes de travail

thématiques

, composés d’experts, de professionnels et de décideurs locaux,

et consacrés respectivement au fonctionnement des MDPH, à l’accessibilité,

aux ressources et à l’emploi, à la scolarisation des enfants handicapés, à la

compensation, aux établissements et au handicap rare.

Le comité se réunit une fois par mois au Secrétariat d’Etat à la Solidarité. Il

s’attache à repérer et proposer des solutions pour répondre aux principales

difficultés de la mise en oeuvre de la loi du 11 février 2005 et

 

prépare la

première Conférence nationale du handicap qui se tiendra le 10 juin

prochain

9

Une politique ambitieuse en faveur des ressources et de l’emploi des

personnes handicapées

Dès le mois de septembre, le montant de l’AAH sera revalorisé, de façon

à atteindre une revalorisation de 5 % sur l’ensemble de l’année 2008

 

nous devons offrir à ces personnes d’autres

perspectives qu’un revenu d’assistance

; mais il faut aussi améliorer les

ressources de celles qui, très lourdement handicapées, ne peuvent pas

travailler.

Le Gouvernement se fixe quatre objectifs pour la politique des ressources des

personnes handicapées :

1.

 

Garantir que l’accès à l’emploi se traduise toujours par une

amélioration de leur revenu global

: pour cela, l’intéressement pourra

être simplifié et amélioré, pour mieux articuler prestations, droits connexes

et revenus d’activité ;

2.

 

Mieux repérer les personnes handicapées en capacité d’accéder à

l’emploi, pour les faire bénéficier d’un programme personnalisé

d’accès à l’emploi

, qui leur permette de bénéficier d’un bilan de leur

employabilité, d’un accompagnement vers l’emploi et d’accéder à des

formations adaptées ;

3.

 

Mobiliser les employeurs autour d’un Pacte national pour l’emploi des

personnes handicapées

: les employeurs pourront être invités à

s’engager sur des

 

plans pluriannuels d’embauche de travailleurs

handicapés. En contrepartie, l’Etat pourra s’engager à :

-

soutenir la mise en accessibilité des locaux professionnels, qui

conditionne très largement l’accès au monde du travail. Le décret

fixant les obligations des employeurs en la matière sera publié avant

l’été et une partie des fonds de l’AGEFIPH et du FIPHFP pourra venir

aider au financement des travaux dans les entreprises qui

s’engageront dans le Pacte ;

10

-

aider au recrutement dans les PME : ces entreprises, qui

représentent un vivier d’emplois important pour les personnes

handicapées même si elles ne sont pas visées par l’obligation

d’emploi, n’ont souvent pas de DRH pour les aider dans leurs

démarches de recrutement de travailleurs handicapés. L’Etat pourra

demander à l’AGEFIPH de développer des actions de conseil en

recrutement pour ces entreprises ;

-

 

 

seront présentées lors

de la Conférence nationale du handicap du 10 juin prochain

. ________________________________________________________________
__________________________________________________________________


ESPERONT QUE TOUT CELA SE REALISE ....!!!!!?????????????????


c'est un copié/collé. Extraits  pris dans le site : http://www.elysee.fr




 

 

.
par mamysep publié dans : n'importe quoi
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Mercredi 26 mars 2008

Sémaphorine 3A et 3F: rôle clé pour la réparation de la myéline dans la SEP ?
Williams et collaborateurs, France.
Brain, Septembre 2007.
L'équipe du Pr. Catherine Lubetzki a publié un article sur l'importance de certaines «molécules de guidage», les Sémaphorines 3A et 3F dans la sclérose en plaques (SEP).

Les auteurs vous présentent leurs travaux :

Les poussées de SEP sont dues à la démyélinisation des nerfs. Des cellules spécialisées, les précurseurs d'oligodendrocytes (OPCs), sont capables de réparer les gaines de myéline, mais cette réparation reste insuffisante. Si les nerfs ne sont pas remyélinisés, ils meurent, une cicatrice se forme et il en résulte un handicap permanent chez le patient. La remyélinisation échoue si les OPCs ne peuvent pas entrer dans la lésion. Les Sémaphorines sont des molécules qui contrôlent le mouvement des OPCs de leur lieu de naissance à leur destination finale au cours du développement. Elles sont soit attractives, soit répulsives. Williams et collaborateurs ont montré que l'expression de ces molécules de guidage est faible dans le cerveau adulte humain, mais est très augmentée autour des lésions démyélinisantes de SEP, suggérant qu'elles guident la migration des OPCs dans la SEP. Trop de signal répulsif empêcherait l'entrée des OPCs dans la lésion, mais suffisamment de signal attractif attirerait les OPCs pour entrer et réparer la lésion. Ces travaux montrent que les plaques qui sont actives et inflammatoires contiennent plus de Sémaphorine 3F (attractive). En revanche, les plaques moins actives et moins inflammatoires contiennent plus de Sémaphorine 3A (répulsive). La prochaine étape consiste à
étudier comment est contrôlée cette migration, et si moduler les niveaux de sémaphorines peut changer la vitesse de remyélinisation. Dans l'avenir, ces études pourraient mener à de nouveaux traitements pour stimuler la remyélinisation dans la SEP.

Ces travaux ont été réalisés avec le soutien financier de l'ARSEP.



oligodendrocyte-copie-2.gif



un oligodendrocyte

La stimulation de la remyélinisation est pour moi (mais je ne suis pas médecin) un immense espoir. Ai-je raison?


par mamysep publié dans : santé
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Mercredi 26 mars 2008
Activation d'une zone du cerveau au cours de la SEP : présence de cellules immatures pré-myélinisantes.(Nait-oumesmarB. et collaborateurs, France)

L'étude, réalisée sur des cerveaux de patients SEP décédés, montre la présence de cellules immatures capables de donner naissance à des olygodendrocytes dans une zone définie du cerveau. Ces cellules expriment des gènes clés impliqués dans la régulation du développement des oligodendrocytes. De par leur plasticité, ces cellules pourraient contribuer au renouvellemebt des oligodendrocytes dans les lésions de la SEP et donc constituer une cible potentielle dans des stratégies thérapeutiques destinées à favoriser la remyélinisation.


Cette information je l'ai eu lors de la réunion des délégués régionaux de l'ARSEP. Cette recherche est active et avance.

par mamysep publié dans : santé
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Lundi 24 mars 2008

 - samedi 29 Mars c'est dans....... 4 jours!!!!!!

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Ni pauvre, ni soumis dans les médias : prenez la parole !

A une semaine de la Marche vers l’Elysée, nous avons tous un rôle à jouer pour faire connaître le mouvement « Ni pauvre, ni soumis », nos revendications et les conditions de vie inacceptables des personnes !

Alors prenez la parole dans les médias !

Sur le site du journal Le Parisien, www.leparisien.com, par exemple, il est possible de réagir en ligne dans 2 rubriques :

- Rubrique : « Coup de cœur, coup de colère l’actualité vous fait réagir ? Le Parisien publie vos réactions »

- Rubrique : « POUVOIR D'ACHAT : Apportez-nous votre témoignage et donnez-nous vos solutions ».

Mais aussi sur le site de Libération, www.liberation.fr, sous forme de commentaires ou encore en envoyant par courrier votre témoignage, etc.  


Dans des émissions de radio qui donnent la parole aux auditeurs : télécharger la liste en cliquant ici.

Plus vous serez nombreux à vous exprimer, plus nous aurons de chances d’être entendus!
 







ON SE DIT A BIENTOT ?

par mamysep publié dans : santé
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Lundi 24 mars 2008
Je vais voyager  et,peut-être, vous  faire voyager en Australie où vivent depuis maintenant plus de 40 années mon cousin germain Jean, son épouse Mireille, leur fille Myriam, leurs petits enfant .........

Mireille se passionne pour la photo d'art. Elle part parfois avec une amie dans le bush, le "petit désert" et clic.... des photos. En voici deux mais, pour le plaisir des yeux et pour voyager... comme çà allez sur le site :

http://www.livingedges.netfirms.com 

voici : capeShank 















SunriseHattah-copie-1.jpgSunriseHattah









Bonne nuit
par mamysep publié dans : n'importe quoi
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Dimanche 23 mars 2008
Salon Lire à Limoges
 

Du 28 au 30 mars, Laurence POURIEUX dédicacera son livre "SEP'a ma faute, c'est la sienne..."
 
19/03/2008

 Salon "lire à Limoges " les 28, 29 et 30 Mars 2008

Laurence POURIEUX présentera ses ouvrages sur le stand de la NAFSEP tenu par la responsable de l'antenne de Limoges Mme Jacqueline TRICARD.

Depuis son premier ouvrage "Semailles Et Pagaille" sorti en décembre 2006, Laurence a écrit un journal intime "SEP'a ma faute, c'est la sienne..." présentant sa maladie : la Sclérose En Plaques  ainsi que 2 livres de poésies et plusieurs livres pour les jeunes enfants...
 

Venez nombreux les découvrir sur le stand, elle se fera un plaisir de vous les dédicacer. Le meilleur accueil vous sera réservé ! 

Renseignements : Mme Tricard, correspondant Nafsep de la Haute-Vienne : 05 55 36 83 42

  LA SEP, PARLONS EN !

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Campagne de sensibilisation UNISEP
 

En 2008, la campagne de sensibilisation de l’UNISEP est entièrement tournée vers la vie active du malade. Elle délivre un message fort au public « Stop aux a-priori ! Les personnes atteintes de SEP peuvent vivre pleinement leur vie ! »
 
21/03/2008

Vivre sa vie avec la SEP !

Le mot du Président

Les personnes atteintes de cette maladie imprévisible puisent souvent une énergie nouvelle dans des activités artistiques ou sportives où elles se révèlent et trouvent l’accomplissement de soi tant recherché.

80 000 personnes atteintes de sclérose en plaques en France,
Une maladie qui frappe dans la force de l’âge et dont le handicap rejaillit trop souvent sur l’exclusion de la vie sociale,
Une maladie qui a un coût social lourd, supporté en grande partie par le malade,
Mais une maladie pour laquelle plus d’un million d’euros ont été alloués à la recherche en 2007 grâce à la générosité publique qui s'est manifestée au travers de nos associations.

Toutes ces évidences, et bien d’autres encore, nous conduisent à rester actifs pour mieux faire connaître la maladie et mieux mobiliser autour de nous les énergies généreuses et les bonnes volontés.

Entreprises, industriels, personnalités du monde du spectacle et du sport, bénévoles… bon nombre sont déjà à nos côtés, solidaires et combatifs, tout comme le sont les médecins, les neurologues et tous les para-médicaux qui mettent au quotidien leurs compétences au service des malades.

Avec les 4èmes Journées de lutte contre la Sclérose en Plaques, nous faisons un pas de plus. L’Hôtel de Ville de Paris nous accueille dans ses salons et le laboratoire Bayer Schering Pharma nous offre une exposition de photos qui témoigne d’une face de la maladie que l’on connaît mal : même si cela demande courage et obstination, on peut Vivre sa vie avec la SEP !
Michel Derbesse

Au programme de ces journées de sensibilisation

19 avril :  Le 17ème congrès de l'ARSEP, sous le haut patronage de Madame Roselyne Bachelot, Ministre de a santé, de la jeunesse et des sports, se tiendra au Palais des Congrès (Porte Maillot) pour faire le point sur les avancées de la recherche, les traitements et le soutien au malade.
Renseignements auprès de Karine Pouliquen-Hautière à l’ARSEP  k.pouliquen_hautiere@arsep.org

19 avril au 4 mai : Une exposition, signée d’un grand nom de la photographie et abritée par l’Hôtel de Ville de Paris, qui veut avant tout changer la perception du public sur la maladie. Elle délivre un message fort au public « Stop aux a-priori ! Les personnes atteintes de SEP peuvent vivre pleinement leur vie ! »

22 avril : Une conférence – débat sur le thème « Bouger et créer avec la SEP » au cours de laquelle médecins, art-thérapeutes et sportifs poseront les frontières et les bénéfices des pratiques artistiques et sportives pour les malades atteints de SEP.
Auditorium de l’Hôtel de Ville de Paris, mardi 22 avril de 16h30 à 18h30 - Entrée libre sur inscription auprès de contact@unisep.org

BOUGER ET CREER AVEC LA SEP

Neurologues, kinésithérapeutes, médecins, art-thérapeutes… réunis autour du Président de l’UNISEP, Monsieur Michel Derbesse, et de Patrick Gohet, Délégué Interministériel aux Personnes Handicapées échangeront sur différentes questions comme

Quelle pratique sportive pour un malade atteint SEP ? 
A quelle fréquence un malade peut il faire du sport ?
La thérapie par l’Art : ses bienfaits, ses limites

- Présentation des 4èmes Journées de la SEP, M. M. Derbesse, Président de l’UNISEP
-  La maladie, les traitements, la recherche, Pr. Lyon-Caen , Chef de Service Neurologie à La Pitié Salpêtrière
- Le sport et ses limites, un médecin rééducateur
- Témoignages de personnes reconnues dans une discipline sportive ou artistique et atteintes de SEP
- L’Art thérapie,
- La prise en charge du handicap, Monsieur Patrick Goehet, Délégué interministériel aux personnes handicapées 
 
Un programme détaillé de cette conférence sera mis en ligne prochainement.
 

 


Peut-être serons nous plusieurs d'Ile de France à nous retrouver à l'Hôtel de ville de Paris pour voire l'exposition et assister à la conférence du 22 Avril... Franciliens venez nombreux  !

Bonne nuit

par mamysep publié dans : santé
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Jeudi 20 mars 2008

Je pense que cela pourra intéresser certaines et  certains :

A VANNES LE 29 MARS PROCHAIN

 

Chercheurs et médecins spécialistes vous informeront sur les dernières avancées de la science et sur la prise en charge de la maladie
 
17/03/2008

Gratuit et ouvert à tous au Palais des Arts et des Congrès, Place de Bretagne à Vannes (56)
le samedi 29 mars 2008

Plus d'information : 02.99.28.37.09

_________________________________________________________________________

Et autre chose d'important :

_____________________________________________________________________

Enquête menée par l'APF
 

Les résultats de cette enquête serviront à mettre en avant la réalité d'un problème souvent occulté et les prises en charge possibles
 
17/03/2008

Un questionnaire en ligne sur l'incontinence fécale

L’incontinence fécale correspond à l’émission involontaire de selles liquides et/ ou solides.

Ayant constaté à quel point le problème de l’incontinence fécale lorsqu’il existe est relativement peu abordé et traité par les patients comme par le corps médical, l'APF a décidé de faire une enquête pour laquelle elle sollicite votre participation si vous êtes une personne, soit atteinte de sclérose en plaques, soit concernée par une lésion médullaire. 

Cette enquête a pour but d'évaluer les incidences de ce trouble sur la qualité de vie.

Les résultats de ce questionnaire seront exploités anonymement par le service APF Ecoute Infos et retransmis sur les sites paratetra.apf.asso.fr et sclerose-en-plaques.apf.asso.fr dans 6 mois environ ainsi que dans les revues bi annuelles Faire Face paratétra et Faire Face SEP.

__________________________________________________________________________________________ 

et bientôt :

 

 

appel aux bénévoles.....!!!!!!!!!

 

bonne nuit à toutes et tous !

par mamysep publié dans : santé
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  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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