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Jeudi 8 mai 2008
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http://www.arsep.org
http://www.nafsep.org
http://www.unisep.org


MERCI DE LA PART DES 80 000 MALADES FRANCAIS





Pour toutes les personnes qui croient encore que la SEP relève de la dermatologie !!!!!

par mamysep publié dans : santé
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Mardi 6 mai 2008
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Oui, bien sur, si on le supporte ! Pourtant beaucoup de malades SEP disent beaucoup de bien de ces douches fraîches , la plupart les font uniquement sur les jambes, les bras et les mains.

Pour ma part, ayant une rizarthrose bi-latérale (arthrose des  deux pouces)
l'eau froide "endort " les douleurs... alors pourquoi pas les douleurs SEP  !




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       Merci et bonne nuit !
par mamysep publié dans : vidéos
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Lundi 5 mai 2008

Arnaud Gautelier est notre grand Directeur de la Communication. Il est à l'initiative des cartcoms, les ambassadrices qui doivent à tout prix faire connaître la SEP auprès du grand public. Nous espérons que vous serez nombreux à soutenir cette action au profit de la Recherche sur la Sclérose en Plaques.

Recto


 

verso






Allez faire un tour sur le site d'Arnaud
http://www.notresclerose.org


soutenez la recherche sur la Sclérose en Plaques
80 000 malades en France, des jeunes adultes entre 20 et 40 ans mais aussi 10% d'enfants de moins de 11 ans .....http://www.arsep.org
par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Dimanche 4 mai 2008
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Voici la troisième vidéo concernant la kinésithérapie. Quand aurons-nous l'équivalant dans le Val d'Oise ?????????

C'est un peu décourageant de taper à toutes les portes et de se heurter à tant
d' indifférence. J'ai un R.V. en juin accompagnée d'un neurologue, avec une personne de la MDPH du 95. Nous devons en parler. Serons-nous entendus ?

La semaine prochaine j'ai aussi un R.V. avec le CCAS de ma ville : par téléphone la responsable a été très accueillante.... à suivre !

Pourtant j'ai un peu le cafard suite à un appel téléphonique d'une personne que je connais d'ailleurs et qui, si elle ne faisait pas d'amalgame pouvait m'aider pour organiser une manifestation au profit de la SEP (UNISEP ou ARSEP). Cette personne m'a donc dit que le "Téléthon" faisait aussi la recherche sur la sclérose en plaques et donc elle ne voyait pas l'intérêt d'autres manif.

J'arrive à un point d'agacement tel, que cela me fait mal, très mal !




par mamysep publié dans : vidéos
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Samedi 3 mai 2008




Emission de la TV communautaire belge RTC Liège. Elle a pour thème la sclérose en plaques et l'initiative inédite de BESEP qui retourne faire du sport avec les personnes souffrant de cette pathologie (seconde partie)
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Merci à toi, Fourmi, qui me fait connaître des vidéos très intéressantes pour les malades SEP qui viennent faire un tour chez moi !
par mamysep publié dans : vidéos
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Samedi 3 mai 2008



Emission de la TV communautaire RTC (Belgique) sur la sclérose en plaques et sur une initiative inédite (conjointe de patients et de médecins) visant à remettre au sport les personnes atteintes de cette pathologie (première partie)
Category:  Sports
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Et un grand merci à toi, Fourmi, tu me permets de relayer vers mon département.
par mamysep publié dans : vidéos
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Samedi 3 mai 2008
Une séance de sport avec BESEP. Une initiative inédite (conjointe de patients et de médecins) visant à conduire des personnes atteintes de sclérose en plaques à faire du sport
Category:  Sports
Tags: 





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Je ne sais pas pourquoi, mais je ne vois pas les malades que je connais faire ce genre de sport, la raison étant que tous sans exception sont fatigués et cela très très vite !

Par contre certaines personnes ont des SEP rémittente bénigne et ce genre de gym à la fois rapide avec en plus un effort prolongé leur conviendrait certainement et aurait peut-être l'avantage de conserver force et mobilité le plus longtemps possible.

Mais... je ne suis ni médecin ni kiné... tout juste une mamysep !


par mamysep publié dans : vidéos
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Samedi 3 mai 2008
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Donc voici une deuxième vidéo de kinésithérapie spécifique SEP.

Et puis je voulais vous dire qu'hier, à la base nautique de mon département, avec une vingtaine de jeunes nous avons offert un brin de muguet aux personnes qui le voulaient bien , c'était pour la semaine de la sclérose en plaques "Nous vous offrons un brin de muguet porte-bonheur de la part des 80 000 malades de la SEP, en France". Les personnes donnaient une pièce ou pas..... nous avons récolté 200 euros.... dans nos petites fermées hermétiquement  au profit de la SEP.Bon d'accord c'est pas grand chose par rapport au prix du pain !!!!
Bon tout allait bien (nous avions eu auparavant l'autorisation écrite de la base) lorsque l'on nous a prié de partir ??!!?? On faisait désordre dans un endroit où les gens viennent pour "se distraire! "  (sic) Pffff... face à la c......e que faire ? on n'insiste pas .

J'ai pensé à la chanson de Brassens "le temps ne fait rien à l'affaire quand on est c.. on est c..    qu'on soit p'tit bleu, qu'on soit grand-père quand on est c.. on est c..    etc..etc..."


 
par mamysep publié dans : vidéos
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Vendredi 2 mai 2008

Abbaye de Royaumont
envoyé par vonewslink


Dans ma banlieue il n'y a pas que des "voyous" !!! Nous avons des site merveilleux, des paysages sans béton, et une histoire très riche. Merci à la télé du 95 d'avoir publié cette vidéo !

Bon week-end à toutes et tous
par mamysep publié dans : vidéos
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Jeudi 1 mai 2008
RECHERCHE
Nouveau médicament prometteur pour le traitement de la sclérose en plaques
25/03/2008 16:17:20

CHICAGO (Etats-Unis) — Un nouveau médicament, actuellement testé sur l'homme, a permis de supprimer la sclérose en plaques et d'autres maladies auto-immunes chez des souris, selon une étude publiée lundi aux Etats-Unis.

Le traitement agit en stimulant le développement de cellules T, un type de globules blancs qui participe à la défense naturelle de l'organisme, selon ces travaux parus dans les Annales de l'Académie nationale américaine des sciences (PNAS).

Les maladies auto-immunes provoquent une réaction de défense anormale du système immunitaire d'un individu, qui attaque ses propres cellules ou tissus.

"Nous savons que (le médicament) génère des lignées de cellules T qui permettent de réguler des maladies auto-immunes et que la même lignée de cellules T supprime trois maladies auto-immunes différentes chez la souris", a indiqué le principal auteur de l'étude, Jack Strominger de l'Université de Harvard.

"Il est aussi efficace pour plusieurs autres maladies auto-immunes chez la souris. Il est donc possible que cette catégorie de molécules puisse être plus largement utilisée que simplement pour la sclérose en plaques", a-t-il ajouté.

M. Strominger et son équipe ont développé un dérivé de la Copaxone, traitement actuellement utilisé contre la sclérose en plaques.

Ils l'ont d'abord testé directement sur des souris, puis ont créé des lignées de cellules T à partir des souris traitées, a expliqué le chercheur au cours d'un entretien téléphonique. "Je ne sais pas si ce dérivé ou un autre va remplacer la Copaxone, mais il y a certainement un traitement de deuxième ou troisième génération dans cette catégorie", a-t-il ajouté.

Le médicament fait actuellement l'objet d'essais cliniques de phase 1 chez l'Homme, et il pourrait falloir des années avant que son efficacité et son innocuité soient démontrées.





article pris sur :  Handicap Infos - source : afp



par mamysep publié dans : santé
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  • : Le blog de mamysep
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  • : santé Recherche Maman sclérose en plaques sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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