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  • : mamysep
  • separien
  • : Femme
  • : 01/03/1937
  • : Ile de France Val d'Oise
  • : concerts Val d'Oise handicap espoir manifestations
  • : Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante

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  • juste du bonheur ...... (30/08/2008 publié dans : vidéos )
    Je me fais plaisir : écoutez si vous aimez la musique, la vrai, l'éternelle !!!!! link   1er mouvement link  2è mouvement link  3è...
  • le forum des associations (30/08/2008 publié dans : manifestations )
    Voici la fin des vacances et la rentrée est plus que proche. Proche pour les enfants, les jeunes, proches pour les mamysep... Alors j'annonce la couleur :  - le 6 Septembre je tiendrais un stand ARSEP au forum des Associations de la ville de PONTOISE     -...
  • depuis le site de l'ARSEP (29/08/2008 publié dans : santé )
    Traitement par Interféron et grossesse. (28/08/2008)   Traitement par Interféron et grossesse. Dans cette étude les auteurs ont analysé les effets du traitement par Interféron chez des patientes atteintes de SEP et ayant eu un enfant. Les patientes furent réparties en...
  • vacances...???.. (26/08/2008 publié dans : vacances )
    Et voici la deuxième "fournée" de petits-enfants arrivée ! Nouq voici de nouveau réveillés aux aurores par des rires ou... des disputes !! Heureusement lorsque le ciel est peu clément nous avons quelques DVD made- in outre atlantique, qui, bien que démodés pour certains connaisseurs,...
  • Tous en scène contre la sclérose en plaques (25/08/2008 publié dans : manifestations )
    Concert - Tous En Scène envoyé par nanouchouelink tous en scene cecilia cara gregori baquet peter lorne Durée : 04:24Pris le : 13 septembre 2007 Tous en scène...
  • un CD au profit de la recherche sur la SEP (22/08/2008 publié dans : vidéos )
    01 Piste 01 sélectionné dans Musique et Soul-Funk link 9 morceaux de musique à sonorité brésilienne à écouter pour le plaisir ! Premier titre du CD "Brasilia". Musique...
  • Grégori Baquet, Cécilia Cara, Peter Lorne, Barbara Scaff..... (21/08/2008 publié dans : manifestations )
    Tous en scène contre la SEP Grand concert de "Tous en scène contre la sclérose en plaques" le 4 octobre 2008 à Chatenay-Malabry! Venez nombreux! Réservez vos places dès maintenant!Aidez le projet en faisant un don! ...
  • les voici partis....... (20/08/2008 publié dans : vacances )
    La maison nous semble bien vide et bien silencieuse ! Nous avons donc accompagné notre fille son ami et notre petit fils Nicolas au TGV à Annecy ! Bye bye à bientôt petit bonhomme ! Ma fille a pris des couleurs, elle est reposée malgré les grandes ballades que nous avons...
  • Brasilia au profit de la recherche sur la SEP (20/08/2008 publié dans : vidéos )
    01 Piste 01 sélectionné dans Musique et Soul-Funk link : Premier titre du CD "Brasilia". Musique écrite par Josée Canva pour son amie atteinte de Sclérose en Plaques. Ce CD est...
  • les "mertilles" (18/08/2008 publié dans : vacances )
    Mon petit fils Nicolas, le fils de ma fille est un inconditionnel de la tarte aux myrtilles ! D'ailleurs il ne dit pas "myrtille" mais "mertilles"  - Dis Mamy tu fais une tarte aux "mertilles"  - D'accord mais il faut aller les cueillir !  - OUAI AI AI AI !!! Et nous...
  • aidons Valérie a organiser le concert..... (14/08/2008 publié dans : manifestations )
    Lutter contre la Sclérose en Plaques en musique... Par Renaud de Boissieu le 28 juillet 2008 - Lien permanent Valérie Rouleau, déléguée régionale de l'ARSEP organise un concert début Octobre pour lutter contre la Sclérose en plaques. Elle a...
  • on parle du tysabri (14/08/2008 publié dans : santé )
    Un communiqué de l'AFSSAPS mis à jour le 13 Août cliquez : linkhttp://agmed.sante.gouv.fr/htm/10/filcoprs/indco.htm
  • La sep de l'enfant.... (11/08/2008 publié dans : santé )
    La SEP de l’enfant, quels sont les données obtenues sur les vaccinations ? Pr. Tardieu :  Chez l’enfant la SEP peut débuter avant 10 ans, voire avant 6 ans, et touche aussi bien les garçons que les filles. Il existe en France une grande cohorte de 500 enfants suivis...
  • petite leçon de géographie locale..... (10/08/2008 publié dans : vacances )
    Aujourd'hui, nous ne pensons pas à la SEP ! Nous avons un temps superbe dans les Alpes du  Nord. Pour être précise je suis à Combloux.  Hier donc  nous sommes allés à la piscine en plein air de cette petite ville. Nous étions face à la Chaîne du Mont-Blanc. Bien entendu...
  • la SEP de l'enfant ...... (08/08/2008 publié dans : santé )
    Y a-t-il aujourd’hui une recrudescence de la SEP chez l’enfant ? Pr Tardieu : On reconnaît la maladie beaucoup plus aisément à l’heure actuelle, grâce notamment à l’IRM et aux connaissances de la maladie qui se sont beaucoup enrichies. Il n’y a pas, pour autant,...
  • on parle de SEP progressive ???!!! (08/08/2008 publié dans : santé )
    La FDA autorise BioMS Medical à procéder à unessai de phase III sur le traitement de la sclérose en plaques   EDMONTON, Alberta, January 22 /PRNewswire/ -- BioMS Medical Corp (MS à la Bourse de Toronto), un chef de file dans la mise au point de produits visant à...
  • La sep de l'enfant.... (07/08/2008 publié dans : santé )
    La SEP de l’enfant, quels sont les données obtenues sur les vaccinations ? Pr. Tardieu :       Chez l’enfant la SEP peut débuter avant 10 ans, voire avant 6 ans, et touche aussi bien les garçons que les filles. Il existe en France une...
  • vendu au profit de la recherche sur la SEP (07/08/2008 publié dans : vidéos )
    01 Piste 01 sélectionné dans Musique et Soul-Funk link Description : Premier titre du CD "Brasilia". Musique écrite par Josée Canva pour son amie atteinte de Sclérose en Plaques. Ce CD est vendu...
  • tous solidaires contre la SEP (06/08/2008 publié dans : manifestations )
    Tous en scène contre la SEP Grand concert de "Tous en scène contre la sclérose en plaques" le 4 octobre 2008 à Chatenay-Malabry! Venez nombreux! Réservez vos places dès maintenant!Aidez le projet en faisant un don! ...
  • tysabri... (05/08/2008 publié dans : santé )
    Il semblerait effectivement qu'il ait eu deux cas de PML en Europe. Je ne suis pas très douée en Anglais, mais il me semble comprendre que l'un des responsable du labo se veut rassurant auprès des malades sous tysabri, ces deux cas étant exceptionnels compte tenu du grand nombre...
  • fausse nouvelle ??......affaire à suivre ! (03/08/2008 publié dans : santé )
    Le jeudi 31 juillet 2008   Tysabri: Biogen Idec et Elan annoncent deux nouveaux décès Agence France-Presse New York Les laboratoires de biotechnologie américain Biogen Idec et irlandais Elan ont...
  • un extrait du congrès 2008 sur les formes progressives (02/08/2008 publié dans : santé )
    Existe-t-il un traitement pour les formes progressives de SEP ? Pr. Clavelou :Certains patients présentent une aggravation progressive de leurs difficultés, essentiellement au niveau de la marche et pour lesquels on ne retrouve pas d’événement évoquant une évolution par...
  • il l'écrit mieux que moi .... (02/08/2008 publié dans : santé )
    D’abord, il n’y a rien, pas grand-chose, juste des fatigues, des distances, des fermetures… Si peu, que du « normal » dans une histoire de « vieux couple » ! Mais nous ne sommes pas un vieux couple, juste des compagnons de route ayant « abandonné » leurs grands...
  • maladies neuro-inflammatoires de l'enfant...... (01/08/2008 publié dans : santé )
    linkhttp://www.nie-enfant.com/ Le Centre de Référence Nationale des Maladies Neuro-Inflammatoires de l’Enfant a été crée en octobre 2007 suite à l’arrêté du 3 mai 2007. Le but de ce centre est de : > Répertorier les données des différentes...
  • publiés par l'ARSEP (31/07/2008 publié dans : santé )
    HLA-DRB1(*)15 influence l’évolution de la forme rémittente de SEP. (31/07/2008)   Cette étude, réalisée par le Réseau Français d'étude Génétique de la SEP (REFGENSEP), s'est intéressée à l'évolution naturelle de la maladie chez un ensemble de patients SEP. Ils...
  • Tous en scène contre la SEP (30/07/2008 publié dans : manifestations )
    Tous en scène contre la SEP Grand concert de "Tous en scène contre la sclérose en plaques" le 4 octobre 2008 à Chatenay-Malabry! Venez nombreux! Réservez vos places dès maintenant!Aidez le projet en faisant un don! ...
  • Lutter contre la Sclérose en Plaques en musique... (30/07/2008 publié dans : manifestations )
    Toujours pour aider Tous en scène...un article sur le site Générosité 2.0: Lutter contre la Sclérose en Plaques en musique...   Valérie Rouleau, déléguée régionale de l'ARSEP organise un concert début Octobre pour lutter contre la Sclérose en plaques. Elle a...
  • mise en garde !! (29/07/2008 publié dans : santé )
    Attention à certaines publicités (28/07/2008)       Actuellement il existe des publicités d'apparence sérieuse pour de soi-disant thérapies cellulaires dans le domaine de la SEP. Nous attirons l'attention des patients et de leurs...
  • Tous en scène contre la SEP (26/07/2008 publié dans : santé )
    Grand concert de "Tous en scène contre la sclérose en plaques" le 4 octobre 2008 à Chatenay-Malabry! Venez nombreux! Réservez vos places dès maintenant!Aidez le projet en faisant un don! link http://www.aiderdonner.com/tous-en-scene-92160 Vous pouvez faire un don à...
  • Cellules souches et réparation myélinique ... ? (26/07/2008 publié dans : santé )
      CELLULES SOUCHES et réparation myélinique Pr Catherine LUBETZKI G.H. Pitié Salpêtrière – PARIS Présidente du Comité Médico-Scientifique de l'ARSEP Les cellules souches Une cellule souche est une cellule indifférenciée   ...
  • Laquinimod, traitement oral pour les formes rémittentes.... (23/07/2008 publié dans : santé )
    Le laquinimod est un nouveau traitement oral immunomodulateur (module certaines fonctions du système immunitaire, notamment les attaques dirigées contre le cerveau et la moelle épinière). Cet essai de Phase II a été réalisé chez 306 personnes atteintes de SEP présentant une forme...
  • publié dans le site de l'ARSEP ....... (21/07/2008 publié dans : santé )
    "Les gènes liés à la sclérose en plaques se dévoilent" - Le Figaro - 21/07/08 (21/07/2008)    Les gènes liés à la sclérose en plaques se dévoilent LE FIGARO - Martine Perez - 21/07/2008 Une équipe de chercheurs internationaux...
  • talonnés par....... (17/07/2008 publié dans : santé )
    Nos derniers jours avant l'arrivée de nos petits chenapans ! Donc aujourd'hui, nous avons bourré nos sacs à dos de polaires, Kway, cape, bonnets, gants, chacun 2 litres d'eau et nos sempiternels sandwichs (cette fois au pâté !) Et nous avons pris la route pour Huteluce. Petit village de...
  • Buzz Pub What ? 06 (17/07/2008 publié dans : vidéos )
    Pris dans le blog d'Arnaud. Il est bien vrai que la dernière personne interrogée se pose des questions que nous tous nous nous posons : pourquoi ne parle t-on pas de la SEP, pourquoi les médias sont muets sur le sujet  pourquoi??pourquoi????? ...
  • la sep est partout... (16/07/2008 publié dans : santé )
    Journée VTT ... ouf, ouf, ouf, je suis donc monté sur mon vélo vert, couleur de l'espérance, avec pour mission de retrouver mon mari au col des Aravis ..... Tu rêves Papysep ! Moi monter jusqu'au Col des Aravis ? Donc en toute logique de Mamysep je suis partie en...
  • un peu de tout (16/07/2008 publié dans : santé )
    Comme promis j'ai téléphoné à Jean-Marie : il n'a pas une forme olympique ! Ses jambes ne le porte plus, il ne voit plus bien, et surtout, surtout il n'a pas le moral : il craint de ne pas revoir son petit Adam...!! Que dire , que faire , tant bien que mal, avec mon mari...
  • quelques nouvelles (13/07/2008 publié dans : santé )
    J'ai téléphoné aujourd'hui à ma petite amie Yasmina. Elle est hospitalisée suite à une énorme, monstrueuse poussée depuis avant Noël ! J'ai eu au bout du fil une Yasmina à la voix claire et nette, heureuse de m'annoncer qu'elle supportait très bien le Tysabri; elle en est à sa...
  • non, je ne suis pas le tour de France ....... (10/07/2008 publié dans : santé )
    Avant que les enfants arrivent, nous avons fait une  randonnée en montagne. Téléphérique de la Flégère puis télésiège de l'Index , nous avons suivi le sentier qui mène au Lac Blanc: une heure trente de marche dans un terrain assez accidenté : pierriers, beaucoup de névés bien...
  • Alors soutenez la recherche.....impliquez-vous!!!! (07/07/2008 publié dans : vidéos )
    link Produit par la Société canadienne de la sclérose en plaques, cette vidéo est une vue d'ensemble générale de ce qu'est la sclérose en plaques et de la façon dont elle affecte des individus et leurs familles....
  • je relaie ...tardivement (07/07/2008 publié dans : santé )
    link "Avec le recul, nous constatons que l'histoire est riche en triomphes, en réelles innovations et en grandes réussites qui ont changé des vies. Aujourd'hui, l'occasion vous est offerte de contribuer à une réalisation tout aussi...

Présentation

  • : Le blog de mamysep
  • separien
  • : santé Recherche Maman sclérose en plaques sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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