A force de pousser les portes des Mairies de mon département je suis dans deux "commissions d'accessibilité" .
Donc deux communes m'ont demandé d'assister à ces réunions de mise en place de l'accessibilité des villes, suite à la loi handicap de 2005.
Aujourd'hui j'étais à ma troisième réunion
Bien évidemment j'y suis pour représenter les malades SEP : c'est l'occasion outre de faire connaître la maladie et par là même demander certains aménagements qui peuvent les aider
compte tenu, par exemple, de leur fatigue..
Par exemple, certains malades qui marchent, qui avec une canne, qui avec un déambulateur; le leitmotiv étant "faire marcher ce qui marche encore !!" et pratiquement tous
de dire "j'aimerais pouvoir encore aller chercher mon pain; je peux faire 100 ou...+ mais il faut revenir et là çà me pose problème, il faudrait que je puisse m'assoir pour me reposer !
Et oui c'est tout bête en plus celà rendrait aussi service à la personne agée ! Les élus ont pris en note cette idée de prévoir des bancs dans les rues commerçantes...
Ont été évoqués aussi le problème des places de parking pour handicapés : en nombre insuffisant, trop étgroites, coincées près d'un trottoir, les "bâteaux" trop hauts, ceux d'un côté d'une
rue mais ne permettant pas de traverser la rue par manque d'un bâteaux en face , pourcentage de rampe d'accès trop élevé (là encore é vocation du manque de force de certains malades).
.
Et nous avons parlé des transports : alors là : carton rouge . Nous sommes le département le plus à la traîne ! triste record ! Donc il y a en Ile de France le PAM 75, le PAM 78, le PAM93, le
PAM77, le PAM94, le PAM92 et nous ????? le 95 comme toujours éternelle oubliés de l'Ile de France, et pourtant nous payons des impôts locaux dont une partie va à la région Ile de
France.
Nous avons poussé des cris d'indignation !
Avec les autres Associations présentes nous avons discuté sur le nombre de communes qui se soucient de la mise en place de la loi 2005 : Et bé! pas beaucoup !!!
Bien que mon bénévolat me conduise plutôt a aider au financement de la recherche sur la SEP, je ne regrette pas d'avoir accepté d'être dans ce genre de commission
Bonne nuit à toutes et tous
http://www.arsep.org
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Profil
- : mamysep
-
- : Femme
- : 01/03/1937
- : Ile de France 95
- : Je suis une Maman terriblement malheureuse par la maladie de sa fille : la sclérose en plaques autrement dit la SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie multifactorielle, capricieuse, imprévisibl
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Syndication
Enquête Avenirs - Ipsos Santé
Une grande enquête sur le vécu des personnes touchées par la sclérose en plaques et leur
entourage
dans les deux premières années suivant le diagnostic
La sclérose en plaques est une maladie qui touche chacun de façon différente. Le quotidien, les besoins, les attentes des patients aujourd'hui atteints de cette
maladie et de leur entourage proche, sont nombreux et mal connus. Or, en tant que patients ou personne de l'entourage proche des patients, vous êtes les personnes les mieux placées pour apprécier
votre situation et la décrire.
Vos réponses, celles de tous les participants, permettront de mieux comprendre quelles sont les améliorations que vous attendez aujourd'hui dans votre quotidien. Pour contribuer, il vous suffit
de remplir! un questionnaire.
Vous participez à une évaluation très importante, pour vous, pour tous les patients ayant une SEP en France, et pour leur entourage. Votre contribution est extrêmement précieuse. Nous vous
rappelons que cette enquête est entièrement anonyme. Alors, bon questionnaire ... et merci beaucoup !
P.S. Pour accéder au questionnaire, veuillez cliquer sur le logo.
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Je viens de recevoir ce mail de la NAFSEP : une fois de plus (mais bien évidemment je suis une "angoissée" du PC!!!) le lien sera-t-il au
point ???
26.05.2008
Agir auprès des parlementaires
De par votre proximité, vous avez la possibilité de toucher vos députés et sénateurs et il nous paraît important d’avoir différents axes d’approche ! A votre disposition, dès aujourd’hui, le kit coton-tige :
- un dépliant A5 titré « Entendre c’est bien, écouter et agir c’est mieux » à envoyer accompagné d’un coton-tige : CotonTigePersoblog.pdf
Et en version haute définition : CotonTigePersoHD.pdf.zip
- un communiqué de presse à personnaliser : CP mai 08-coton tige-dd.pdf
N’hésitez pas à relayer également cette information au niveau des médias locaux.
Ce kit peut aussi être mis à disposition des adhérents, citoyens… pour démultiplier les interpellations.
Pour votre information, ont reçu ce kit : les membres de l’Assemblée nationale et du Sénat, le président de la République, le premier Ministre, Xavier Bertrand, Valérie Létard et Patrick Gohet (Télécharger le communiqué de presse national, CP mai 08-coton tige-vdef.pdf ainsi que la lettre adressée avec le kit « coton-tige » Lettre cotontige- vdef.pdf).
Et, toujours, un rassemblement symbolique des présidents et membres du collectif « Ni pauvre, ni soumis » aura lieu place de la Sorbonne le 29 mai de 10h30 à 12h.
23.01.2008
Objet du mouvement Ni pauvre, ni soumis
Rassemblées autour d'une même revendication, les associations membres du mouvement Ni pauvre, ni soumis, revendiquent pour les personnes en situation de handicap et atteintes de maladie invalidante, un revenu d'existence décent, c'est-à-dire, un revenu personnel égal au montant du smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.
Découvrez le pacte inter associatif en détail.
Découvrez la liste des organisations nationales signataires mise à jour le lundi 26 mai 2008 : Liste_signataires.pdf
Etude immunogénétique d’une protéine inductible par l’interféron et définition d’une cible thérapeutique dans la SEP.
1 – Pharmacogénétique : étude de la réponse au traitement par l’interféron beta(IFN
β) et analyse des variations de séquences au niveau d’un gène :
Dans une étude préliminaire nous avions suggéré que des formes différentes du gène OAS1 ainsi que d’autres gènes de la voie de signalisation des IFNs de type I permettraient de prédire la réponse au traitement par l’INF
β dans la SEP. Notre but était de confirmer ces résultats.
Ainsi, ces gènes et leurs variants ont été étudiés sur un ensemble de 95 patients français(Paris, Rennes et Toulouse) et de 96 patients allemands (Max Plank institute, Munich). Ces patients ont été classés en « répondeur » ou « non répondeur » au traitement par l’IFN
β.Les variants les plus informatifs ont alors été étudiés sur deux nouveaux groupes de patients : 187 patients irlandais (Belfast) et 237 patients allemands (Rostock). Les données cliniques des ces patients sont disponibles et sont en cours d’étude afin de définir les patients « répondeurs » et « non répondeurs ». L’analyse statistique débutera une foisl’ensemble des patients classés sur les critères de réponse à l’IFNβ.
2 - Susceptibilité à la SEP et variabilité des gènes associés à la maladie :
Le gène OAS1 a déjà été impliqué dans la susceptibilité génétique à certaines maladies auto-immunes. De ce fait, nous avions émis l’hypothèse que ce gène, ou d’autres intervenant dans la voie de signalisation des IFNs de type I, pourraient également être impliqués dans la susceptibilité génétique à la SEP et/ou influencer l’expression clinique de la maladie. L’étude basée sur 591 familles françaises collectées au sein du réseau français de recherche sur la susceptibilité génétique à la SEP (REFGENSEP) n’a pas encore révélé d’association entre la maladie et lesdifférentes formes de ces gènes.
Cependant, nous étudierons très prochainement des variations dans d’autres gènes, également impliqués dans la voie de
signalisation des IFNs de type I. Le choix de ces gènes repose sur une modification de leur expression chez des patients souffrant d’une SEP précoce par rapport à des personnes témoins.
pris dans le site de l'ARSEP
Evaluation de la prise en charge de la névrite optique.
La névrite optique (NO) aiguë isolée est souvent la première manifestation de la scléroseen plaques (SEP). Sa prise en charge reste débattue. Le but de cette étude était d'évaluerla prise en charge des NO aiguës isolées en
France, et l'impact des essais cliniquesrécents sur la pratique des médecins. Méthode : Un questionnaire sur la prise en chargeet le traitement des NO aiguës isolées a été adressé aux neurologues et à un échantillon d'ophtalmologistes français.
Résultats : Les réponses de 655 neurologues et 141ophtalmologistes ont été analysées. Cette étude montre
notamment que les patientsconsultent initialement un ophtalmologiste et sont ensuite envoyés au neurologue quiinitie le
bilan et le traitement. Une IRM cérébrale et une ponction lombaire sont obtenueschez la majorité des patients. Bien que les corticoïdes intraveineux soient
le plus souventprescrits, 15 % des neurologues et 22% des ophtalmologistes recommandent toujours les corticoïdes per os
qui ont montré une augmentation du risque de récidive de NO. L'objectifde la corticothérapie est souvent mal évalué.
Conclusions : Bien que majoritairement en accord avec les essais cliniques, la prise en charge des patients
atteints de NO aiguë isolée reste parfois inappropriée et les essais cliniques seulement partiellement compris.
Ceci souligne l'importance de divulguer l'information scientifique et de favoriser la formation continue des médecins.
article pris dans le site de l'ARSEP
Valérie "Valou" est Déléguée/Bénévole de l'ARSEP. Elle a une SEP et elle s'investit énormément pour apporter des sous à la recherche.
Elle organise le 7 juin prochain une exposition de différents objets faits par des personnes ayant une SEP. La vente de ces objets sera au profit de l'ARSEP.
Qu'on se le dise , il faut y aller et acheter un collier, une broche, une bougie.... pour une très très bonne cause ! Joindre l'utile à l'agréable
http://www.arsep.org
VOICI L'AFFICHE DU SPECTACLE "TOUS EN SCENE" 2008
Vous pouvez dès maintenant réserver vos places auprès de Valérie
Madame Valérie ROULEAU
1, rue du Nord
92160 ANTONY
Le spectacle "tous en scène" est donné au profit de la recherche sur la sclérose en plaques. Tous les chanteurs,
musiciens, acteurs viennent gratuitement.
Pour ma part j'ai vu le spectacle 2007 et j'ai été surprise par la qualité scénique de cette troupe autant par leur présence que par leurs chansons.
C'est un spectacle qui plait aux jeunes mais aussi aux "moins jeunes" comme..... moi !
Si vous êtes contre les franchises il y a une pétition à signer ci-dessous.....on vous y engage très fermement !link
http://www.ensemblepourunesantesolidaire.fr/
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Les petits enfants ont fait fort pour leur Maman :
- pour ma fille un superbe collier en ficelle à poulet sur laquelle est accroché une magnifique marguerite (en pâte à sel) jaune avec un coeur rouge !!!???..... le coeur rouge ayant des "yeux bleus" . MAGNIFIQUE ! Nous nous sommes tous émerveillés bien sûr et ma fille a tout de suite mis le collier et "t'iras travailler avec, hein Maman !"... celà va de soi ! D'autant que cette merveille était accompagnée d'un compliment que le gamin répétait à sa mère depuis 8 jours en lui disant "faut pas le dire c'est une surprise"
Nicolas qui a 5 ans garde très difficilement un "secret" il a prévenu son père qu'il lui faisait aussi une surprise pour la "fête des pères" et, évidemment il l'a prévenu qu'il lui faisait un bouclier ! MAMAMIA ! que mon gendre est content d'avoir un bouclier !!!!
- pour ma belle-fille qui a quatre enfants, le petit dernier avait fait une magnifique carte de "Bonne fête Maman" ornée d'un château-fort, d'un volcan, lequel volcan (en éruption) avait évité (de justesse) des fleurs (là aussi des marguerites , mais blanches avec un coeur jaune ... sans yeux!) le tout ponctué d'une signature déjà bien élaborée pour 6 ans. Puis il a annoncé que son frère et ses soeurs avaient une surprise : donc les trois ainés sont arrivés avec deux paquets. Ma belle-fille en retenant sa respiration a ouvert le plus lentement possible le premier paquet et ho! merveille : une fourchette à spaghetti ! Ben oui Maman t'arrive jamais pour servir les nouilles ! Enorme sourire de satisfaction de ma belle-fille. Elle ouvre le deuxième cadeau : un coupe-frite ! Ben oui Maman on aime les frites comme çà tu pourras les faire plus vite....
Il faut aller sur la cart'com n° 10 ! et çà marche
La Cart'Com "La sclérose en What ?" sur le web
Bonjour à tous,
Sur le site Cart'Com vous pouvez envoyer des "E-Cart" !
C'est super ! Et c'est ICI.
Bien à vous,
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose
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Mon grain de sel : pourvu que mon copié/collé marche !
oui mais je ris "jaune"Bonne soirée à toutes et tous !
Présentation
- : Le blog de mamysep
-
- : Recherche Maman santé sclérose en plaques sante
- : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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