separien

Rien à dire ou plutôt trop à dire et...je suis fatiguée !

A demain , je vais me coucher.

Un autre laboratoire pharmaceutique m'a fait savoir qu'il ne  sponsoriserait pas le spectacle du 8 Février 2008 avec François Morel et les choristes du Collège Bosc de Saint Prix. Je m'y attendais, mais tout de même, je suis déçue et quelque peu découragée : Je l'ai même écrit au siège social de mon association ! 

Je suis certainement trop agée, trop démodée, trop idéaliste et trop rigoureuse : j'ai reçu aujourd'hui, par la poste, de la part d'une grosse association dont je tairais le nom, une invitation pour le  "Forum Humanitaire et Social" du 17 novembre (demain) , forum où je tiens moi même un stand .. pas loin de cette "grosse association" ! Pire : dans le dépliant/invitation je figure à côté de cette association. Coût de cette bévue : un timbre, une enveloppe, et un salarié qui a écrit mon nom, celui de mon association, mon adresse ....Si ils ont fait la même chose auprès de la quarantaine d'associations présentes à ce forum ???... où va l'argent  !!!

Compte tenu de mon profil de mamy dépassée en ce bas monde, évidemment cela m'agace ! Moi qui cavale après le moindre euro pour la recherche !  GRRRRRRR..........

Bon avec mon mari nous avons préparé notre stand accolé, à notre demande, à celui de la NAFSEP. Nous avons été obligé de demander un cinquième panneau ! Nous voulons faire passer le message au Val d'Oise : aide au malades et recherche : indissociables et complémentaires. Nous nous entendons bien avec le délégué NAFSEP et son épouse, ensemble nous n'engendrons pas la mélancolie.

Comme toujours j'amène des bouquins dont les droits d'auteur reviennent à la recherche. Nous espérons tous les quatre qu'il y aura plus de monde à ce deuxième forum qu'à celui de l'an passé.

Ma fille est complètement "crevée" par les trajets Vauréal-Paris 17è/Paris-Vauréal .Les grèves de transports en commun ne sont pas faites pour arranger la fatigue des sclérosés. Elle est plus que courageuse ma "Bichette"  elle part faire le pied de grue sur le quai de gare dès 6 heures pour ne rentrer le soir, au mieux aux environ de 20 h . De l'attente sur les quai, de rares trains bondés ... je voudrais bien qu'elle voit son généraliste et qu'il l'arrête. Je ne dis rien mais comme toujours je me fais de la bile et crains qu'elle ne fasse encore une poussée.

A force de connaître ces malades de la SEP, je les trouve tous plus courageux les uns que les autres : et pour supporter les traitements, et pour supporter cette fatigue, et pour supportert l'incompréhension  de l'entourage quel qu'il soit, et pour supporter les plaintes du quidam à propos d'un rhume, du temps, qu'il fasse froid ou chaud etc..... Jean-Marie, Françoise, Yamina, Sophie....et les autres ... souvent ils disent qu'il relativisent les évènements de la vie. 

Moi je n'ai pas la SEP et souvent je réagis, je m'agace (cf la grosse association plus haut !) et j'ai bien tort . J'ai bien tort ? 

Je suis en train de tenir un journal intime alors que je me bats pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, Je devrais écrire des articles sur la recherche, parler juste de la recherche, ce serait beaucoup plus utile. Mais je ne suis pas médecin et je trouve que les articles qui paraissent dans les sites des associations  de recherche qu'elles soient Française ou étrangères, sont bien plus pertinents que ce que je pourrais écrire !

La sclérose en plaques est considérée comme une maladie auto-immune.

Souvent je me pose la question : pourquoi ma fille a une SEP ? 

Moi je souffre de rhumatisme psoriasique, on me dit que c'est une maladie auto-immune.

La mère de mon mari, donc la grand-mère de ma fille, a souffert et est décédée d'une sclérose amyotrophique latéral ...

Ma mère, donc l'autre grand'mère de ma fille a souffert de diabète de type I , autre maladie auto-immune


Bon il n'y a pas de rapport nous disent les médecins et pourtant je me pose des questions à propos de 

"prédisposition génétique" !

Dans un autre registre, mais qui m'interpelle aussi : j'ai un ami qui souffre de sarcoidose, maladie auto-

immune et sa soeur souffre de sclérose en plaques....

Il y a comme cela certaines coïncidences qui m'interpellent. Mais je ne suis pas médecin !


Aujourd'hui nous avons parlé avec Jean-Marie de sa journée "Tous en fauteuil" ! Si nous pouvons obtenir une

 salle accessible aux fauteuils, j'ai proposé à Jean-Marie de terminer notre journée par un petit spectacle que 

m'offre un magicien, ventriloque et humoriste. Cela se passerait en Avril 2008... On croise les doigts pour 

pouvoir obtenir une salle ! Donc affaire à suivre.

Une semaine sans réseau internet ! Un peu long tout de même surtout que pendant ce temps on paie l'abonnement. Demain il faut que je téléphone au service commercial pour demander un rabais ! Na !

J'ai donc usé et abusé du téléphone payant (quand je pense que j'ai une ligne téléphonique avec l'ADSL...... dont je ne pouvais pas me servir !). car il faut que je commence à trouver des solutions pour le spectacle du 8 février 2008 avec François Morel et les enfants du Collège BOSC. Mon souci : le piano et la sono. 

Une location de piano se monte à environ 500 euros. Le professeur de musique du collège m'annonce que pour la sono il faut compter au moins autant si ce n'est le double : au secours !

Pour l'instant mes demandes de sponsoring  :  0 + 0 = 0

J'ai eu le secrétariat de François Morel : elle prendra un  rendez-vous avec le régisseur de la salle des fêtes pour voir la salle et ce qui peut être fait . De toute façon nous nous rencontrons le 23 Novembre. Décidément entre la gentillesse de François Morel et la disponibilité de son secrétariat, j'avoue en être quelque peu génée ! En effet, c'est moi qui ai sollicité cet artiste ! Il a accepté tout de suite de me donner un spectacle gratuitement. Et maintenant  j'annonce mon embarras pour le piano et la sono .... il y a encore des gens qui ont un coeur gros comme çà !
J'ai rendez-vous avec le professeur de musique demain : nous avons des choses à mettre au point : voilà que les enfants de quatrième ne veulent pas chanter !  La pauvre est catastrophée ! Bon je "coucherais" cela sur le "papier" demain; là il est trop tard !

A tous mes amis "sépiennes" et "sépiens" : allez sur le site de l'UNISEP..... une surprise vous attend !

Dodo maintenant !