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  • : Je suis une Maman terriblement malheureuse par la maladie de sa fille : la sclérose en plaques autrement dit la SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie multifactorielle, capricieuse, imprévisibl

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Samedi 24 mai 2008


DES CART'COM POUR LA SEP

A disposition dans de nombreux bars, restaurants, lieux publics, les Cart'coms représentent un excellent vecteur de communication. Pour cette première édition, l'Association Notre Sclérose et l'ARSEP se sont associées pour réaliser ces cartes et permettre au plus grand nombre, surtout les jeunes, de s'information sur la maladie et ses conséquences. A faire circuler de toute urgence !

recto CART'COM notresclerose-arsepverso CART'COM notresclerose-arsep

Solidaires pour la lutte contre la sclérose en plaques :


 


http://www.notresclerose.org
 

http://www.arsep.org




 un grand merci
























par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Samedi 24 mai 2008
Je viens de le voire sur le site de l'ARSEP : 

JUMPING DE CABOURG ARSEP-BASSE NORMANDIE (18/06/2008)  

 

Cette édition 2008 aura le plaisir d'accueillir Dominique FARRUGIA comme parrain aux côté du Pr Olivier LYON-CAEN, d'Eric NAVET et d'Eugénie ANGOT. Depuis 4 ans maintenant, le concours annuel est dédié à la Recherche sur la Sclérose en Plaques.

Parmi les temps forts de ces journées :

- vendredi 20 juin à 14h30 : réunion d'information, organisée par le Réseau Bas-Normand pour la prise en charge de la SEP (RBN-SEP), sur les services,  aides et nouveauté proposés par le réseau.
- vendredi 20 juin à 16h30 : challenge handisport dans le cadre de la coupe de France
- samedi 21 juin à 9h00 : grand prix du Conseil Régional de Basse Normandie
- samedi 21 juin à 14h00 : grand prix ARSEP - Ville de CABOURG
Une quarantaine de cavaliers professionnels, avec parmi eux ceux qui défendent les couleurs de la France dans les plus grandes manifestations internationales, offrent un spectacle riche en suspense et émotion.
- dimanche 22 juin à 15h : prix PMU

Venez nombreux admirer ces épreuves hippiques de haute qualité !


Eric Navet, Laurence Meunier, Pr Lyon-Caen

 


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 Pour ma part je ne serais pas à Cabourg, mais je pense que cet évènement devrait, comme chaque année, attirer beaucoup de monde ! et... apporter beaucoup de sous pour la recherche sur la SEP : il n'y a toujours rien pour les sep progressives... il faut absolument soulager ces malades;

J'ai au fond de moi les pauvres murmurs inaudibles de ma petite protégée et combien d'autres !

Ma fille est venu hier nous amener son fils car elle allait chez l'ophtalmo : pour l'instant ce sont ses mains et ses yeux qui posent problème la fatigue bien évidemment : et combien d'autres qui comme elle n'en parlent pas et continuent coûte que coûte à travailler  "il ne faut pas que cela se sache car l'employeur.... etc...etc..."
Ne serait-ce pas aussi ce silence qui aboutirait au peu d'attention que le public lambda prête à la SEP ?

Mamysep tu divagues ? Oui ? Non ?
par mamysep publié dans : santé
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Samedi 24 mai 2008
 
Ma séance en piscine fraîche (sclérose en plaques)
envoyé par JLMAUREL


Encore une vidéo qui a été certainement déjà publiée dans d'autre blogs : peu importe pour moi.

En effet j''espère toujours que des médecins, des kinés et bien sûre des "politiques" du Val d'Oise les regarde. En effet notre département est très très pauvre en structures de rééducation : même les neurologues que je connais le déplorent !

Donc double voire triple avantage de publier ces petites vidéos sur cette rééducation bien adaptée et en eau fraîche : nous n'avons que des balnéo chaudes pour les arthrosiques et les rééducation post opératoires. Quant aux piscines publiques..... je préfère passer sous silence l'inaccessibilité de la grande majorité.

S.O.S. Messieurs les Conseillers Régionaux, même en grande banlieue nous payons des impôts locaux dont une partie va à la Région ... s'il vous plait ne nous oubliez pas, nous les banlieusards, nous les petites villes, nous les petits villages !
 Réfléchissez aux difficultés posées à nos malades pour se rendre dans les grandes villes afin de bénéficier de toutes ces rééducations bien pensées pour les malades SEP. Si au moins les transports étaient accessibles...

J'ai hâte de savoir si oui ou non nous aurons dans le Val d'Oise la mise en place d'un réseau SEP !!! ??? 



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Aujourd'hui j'ai téléphoné à une jeune malade qui m'avait téléphoné lorsqu'elle venait juste d'être diagnotiquée SEP. Cela fait environ quatre années. Depuis nous restons en contact : elle me téléphone, je lui téléphone....Elle une SEP rémittente agressive. Elle a fait de très nombreuses poussées, toujours avec des séquelles en "cadeau". Depuis maintenant presque quatre mois, elle est hospitalisée à Paris. Je lui ai téléphoné pratiquement chaque semaine, et, chaque semaine je ne trouvais aucune amélioration quant à sa mémoire par exemple. Mais aujourd'hui sa voix est totalement inaudible, pateuse; elle semble ne plus pouvoir articuler les mots. 

Je ne peux rien faire pour elle, et j'enrage ! Je ne peux pas être indifférente, je n'y arrive pas ! Je ne sais pas comment fait le corps médical et para médical pour se "blinder" ! Moi je ne peux pas. Comment celà va se terminer pour ma petite amie ?
Jean-Marie et moi sommes très inquiets sur le sort de notre amie commune.


Bonne nuit à toutes et tous   

par mamysep publié dans : santé
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Vendredi 23 mai 2008

Sherwood Parc à Viarmes
envoyé par vonewslink





VO tv  est la télé de mon département. Ils m'avaient fait une belle publicité pour le spectacle de François Morel. Ils avaient aussi parlé de la SEP, du nombre de malades en France mais aussi dans le Val d'Oise.

Il est sympathique ce Sherwood Parc ! En plus les enfants sont "à l'air" et ma foi ils nous étonnent par leur audace ! Papysep s'y est essayé, moi pour l'instant je me suis contenté de prendre des photos.

   Le coeur de mamysep est à 140 de voir le petit dernier si haut !

 Il faut dire que toutes les précautions sont prises : harnais, mousquetons, cordes ... et puis il y a Papy... alors !

Je ne fais pas de réclame (ni pour Papy ni pour sherwood !) mais il faut dire que les gamins adorent. L'ombre au tableau est que celà n'est tout de même pas "donné"... mais une fois de temps en temps . ...



Dans un autre genre d'idée j'ai un petit espoir de pouvoir faire une randonnée assez importante en 2009 pour les 40 années anniversaire de l'ARSEP ... enfin pour l'instant j'en suis au stade de "l'espoir". Mais bon, l'espoir fait vivre !

Bonne nuit à toutes et tous    .
par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Mercredi 21 mai 2008
Bon aller, je donne ma langue au chat ?  link    

http://www.hana-ess.eu.dodea.edu/acrivities/video/dog screen clean.swf


Cette fois j''espère que cela marche 

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 un peu aussi pour la recherche !

http://www.arsep.org
par mamysep publié dans : santé
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Mercredi 21 mai 2008

Mon copain de la NAFSEP m'a transmis cette information afin que je vous le fasse savoir à vous tous qui n'êtes pas loin de Paris ou tout simplement aux Parisiens...

Bon je vais faire mon sempiternel "copié/collé" (Je suis une spécialiste de la manoeuvre )

 J'aimerais bien que l'on ne se moque pas de moi !





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Bonjour,
Venez faire la fête avec nous, le 18 juin prochain, au Montécristo, sur les Champs-Elysées, à Paris ! Cette soirée est organisée par Nicolas Merly et Ryadh Haddad, en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques. Buffet à volonté et tombola incluse dans le prix du billet. Possibilité d'acheter les billets uniquement pour participer à la tombola. (Contacter l'un des deux numéros de téléphone.) A noter que c'est une personne handicapée qui gagne le séjour en Tunisie, celui-ci sera organisé en tenant compte de son handicap.  A bientôt !
Cordialement
Agnès
Bon d'accord c'est illisible ... mais pas tout ! Donc le Montecristo c'est 68 Avenue des Champs Elysées 75008 PARIS
Info et Résa : 06 17 35 73 69 ou 06 68 87 12 47
Prix du billet 10,00 euros (3 euros reversés à la NAFSEP)

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Pour tout vous dire mon copain n'est pas plus doué que moi avec cet engin de malheur qu'est un P.C. . Il m'a  envoyé cette info par e-mail et... débrouilles toi mamysep ! Heureusement que je t'aime bien Patrick , toi et ta petite femme !
                                                                                    

         pensez aussi à la recherche : http://www.arsep.org




par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Mercredi 21 mai 2008
link



http://www.hana-ess.eu.dodea.edu/activities/video/dog
_screen_clean.swf




J'espère que cette fois le lien  vous mènera de façon rapide vers la solution qui vous permettra d'avoir un écran super clean sans débourser un sou !

Bises de <mamysep
par mamysep publié dans : n'importe quoi
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Mercredi 21 mai 2008
Une amie m'a envoyer un nettoyeur d'écran super efficace . Il est gratuit. On l'utilise une fois par semaine et...hop ! c'est clair, sans tache ni bavure. Comme le dit ma copine "adieu chiffonette, produits et allergies de toutes sortes" ou l'art de faire des économie.

Donc voici le lien que vous pouvez utiliser en toute confiance, je l'ai testé et c'est formidable, fabuleux... donc voici : 


http://www.hana-ess.eu.dodea.edu/activities/video/dog_screen_clean.swf




Aller, aller qu'est-ce qu'on dit à mamysep ?

par mamysep publié dans : n'importe quoi
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Mardi 20 mai 2008

Jean-Marie Prévost - Poète de la SEP
envoyé par Arnaudgo0link


Voici mon copain Jean-Marie. Ila a écrit un livre plein de poésie, d'encouragement, de bonté distribuée "comme çà" !

Il faut le lire et le relire. C'est un petit forma que l'on peut mettre dans sa poche pour le lire, comme çà, n'importe où, n'importe quand.

Voici l'adresse où vous pouvez commander le" bouquin  de Jean-Marie : jean-marie.prevost8/06@0806@orange.fr

Merci pour Jean-Marieet plein de

par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Mardi 20 mai 2008
link


Un sacré coup de cafard hier et aujourd'hui.
J'ai été "trahie" en quelque sorte par un "groupe" en qui j'avais toute confiance. Cela m'a fait très mal. Il y a des personnes qui ne méritent pas que l'on se donne de la peine pour eux. Savent-ils d'ailleurs le sens du mot "donner" ? Il n'y a pas pire "donneur de leçon" que les personnes qui "ne se fatiguent pas trop".

Mamysep ! Laisse tomber ! 


Heureusement  j'ai trouvé par hazard  cette vidéo d'Edith Piaf avec les Compagnons de la Chansons. C'était le 14 mai 1956... je venais d'avoir 19 ans je travaillais déjà depuis 3 années ! J'étais à la tête de trois petits frères du "baby-boom" 9 ans, 7 ans et 3 ans : quel boulot ! Mais cette vidéo m'a replongée à cette époque et cela m'a remonté le moral.

Mais.... je réfléchis tout de même si je continue à m'investir dans mon bénévolat ou pas !

J'ai tellement envie de refaire de la musique : est-ce que ces personnes valaient le coup que j'abandonne mon Pleyel et ma flute traveresière ?

Je prends la position du penseur de RODIN ......


par mamysep publié dans : n'importe quoi
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Présentation

  • : Le blog de mamysep
  • separien
  • : Recherche Maman santé sclérose en plaques sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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