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Dimanche 28 juin 2009

 


Animés par la même passion de la mer et les mêmes valeurs de partage et de solidarité, les Défis contre la Sclérose En Plaque (SEP) et Arts & Métiers ParisTech ont fusionné quelques semaines avant le départ du Tour de France à la Voile 2009. Ils trouvent par cette fusion une solution à la difficile recherche de sponsors en ces temps économiquement moroses.

Defi Sep Arts et metiers

C'est donc sous le nom de Défi SEP - Arts & Métiers ParisTech que ce projet a pris le départ hier de la 32ème édition du Tour de France à la Voile. Ce jeune équipage permettra notamment à des personnes atteintes de la sclérose en plaques de suivre le Tour de France lors des étapes en Méditerranée. Un catamaran de 40 pieds, spécialement affrété, permettra à huit malades et accompagnateurs de suivre les parcours offshores et bananes, et de ressentir l'adrénaline et les sensations qu'apporte une régate.

Pour apporter votre soutient à l'équipage de Défi Sep - Arts & Métiers ParisTech, vous pouvez rejoindre l'évènement Facebook « Défi SEP-Arts et Métiers ParisTech ».



Allez les Val d'Oisiens ! soutenez cet équipage ..... ils sont super courageux !!
Par mamysep - Publié dans : manifestations - Communauté : Le Val d'Oise solidaire
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Samedi 27 juin 2009

Petit  " pense-mignonne" (j'ai horreur de pense-bète!!!MDR)



 Pouououhh! qu'est-ce que j'oublie ???


Donc résumons la situation : pensons à avoir :

-les coordonnées des différents services d'urgence et des médecins sur place (éventuellementy demander à votre médecin s'il dispose d'un correspondant local)
-les coordonnées de l'ambassade de France ou des services con sulaires (si vous partez à l'étranger... of course !)
-le numéro téléphonique d'assistance de l'assurance rapatriement sanitaire que vous aurez pris soin de contacter avant de partir.
-Au besoin, votre carte européenne d'assurance maladie (à demander à votre caisse CPAM)



(vidal/arsep le point sur la sclérose en plaques) je l'ai acheté en librairie , c'est 15,00 euros... et cela vaut vraiment la peine!!!


Par mamysep - Publié dans : vacances - Communauté : Le Val d'Oise solidaire
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Samedi 27 juin 2009

Vaccin contre l'hépatite B et sclérose en plaques: GSK condamné

[ 26/06/09  - 17H41 - AFP  ]

Le laboratoire GlaxoSmithKline (GSK) a récemment été condamné par le tribunal de Nanterre à verser près de 400.000 euros à une jeune femme atteinte de sclérose en plaques après avoir été vaccinée contre l'hépatite B, selon un jugement révélé par Liberation.fr jeudi et que l'AFP a pu consulter.
La 2e chambre civile du tribunal de Nanterre a notamment déclaré la société "entièrement responsable des conséquences dommageables résultant de la défectuosité du vaccin Engerix B".
Ce vaccin a été partiellement mis en cause en 2008 par une étude du Pr Marc Tardieu (hôpital Bicêtre, AP-HP), mais la Commission nationale de pharmacovigilance a estimé la même année que le rapport bénéfice-risque du vaccin contre l'hépatite B restait positif.
La jeune femme, originaire de l'Essonne, avait reçu trois injections de vaccin contre l'hépatite B en 1994 et un rappel le 7 février 1997, avec de l'Engerix B.
Après de premiers troubles dès février 1997, à l'âge de quinze ans, le diagnostic de sclérose en plaques avait été diagnostiqué au mois de janvier 1998. Sa mère avait assigné le laboratoire en février 1999.
Dans son jugement rendu le 12 juin, la 2e chambre civile du tribunal a estimé à partir d'un "faisceau d'indices" que pour le cas d'espèce, "l'imputabilité de la pathologie (...) à l'injection du vaccin (...) est établie".
Parmi ces "indices", le tribunal retient l'excellente santé de la victime avant la vaccination, l'apparition de "troubles neurologiques quelques semaines après la dernière injection du vaccin" et la rareté de la survenance de la sclérose en plaques chez l'enfant (1 cas sur 100.000 entre 10 et 15 ans contre 45 sur 100.000 dans la population générale).
Pour le tribunal, la "défectuosité" du produit vient de sa présentation, car "la notice du vaccin" en 1997 "ne mentionnait pas le risque de sclérose en plaques", pourtant indiqué dans le dictionnaire Vidal dès 1994.
Enfin, "l'autorisation de mise sur le marché d'un produit pharmaceutique n'a pas pour effet d'exonérer le fabricant de sa responsabilité", estime le tribunal.
La 2e chambre civile a condamné le laboratoire GlaxoSmithKline à verser la somme de 396.939,59 euros de dommages et intérêts à la victime, âgée aujourd'hui de 27 ans et dont les experts ont retenu un taux d'incapacité permanente partielle (IPP) de 25%.

 
Copyright © 2005 AFP. Toutes les informations reproduites dans cette rubrique (ou sur cette page selon le cas) (dépêches, logo) sont protégées pas des droits de propriété intellectuelle détenus par l'AFP. Par conséquent, aucune des informations ne peut être reproduite, modifiée, rediffusée, traduite, exploitée commercialement ou réutilisée de quelque manière que ce soit sans l'accord préalable écrit de l'AFP. L'AFP ne pourra être tenue pour responsable des délais, erreurs, omissions qui ne peuvent être exclus, ni des conséquences des actions ou transactions effectuées sur la base de ces informations."

http://www.lesechos.fr/info/sante/afp_00161101.htm?xtor=EPR-1098#
Par mamysep - Publié dans : santé - Communauté : Le Val d'Oise solidaire
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Mardi 23 juin 2009
Les voyages en train

Assurez-vous, au préalable auprès de la compagnie ferroviaire que les wagons disposent d'emplacement vous permettant de voyager avec votre fauteuil (c'est le cas dans les TGV et les trains Corail de jour).

Réservez votre place à l'avance dans les guichets de gares, les boutiques SNCF, les agences de voyages agréées ou par téléphone au 08 92 35 35 35 . La SNCF édite aussi une brochure :" Momento du voyageur à mobilité réduite" ne pas hésiter à le réclamer.
Une assistance en gare vous sera proposée. Les passagers en fauteuil roulant peuvent voyager en première classe au tarif de la seconde.

Dans le train, un fauteuil roulant dit de "transfert", moins large que votre fautyeuil, peut vous être proposé pour vous déplacer.

Pour plus de détail, : Service Accessibilité de la SNCF 0800 15 47 583

Dans le train, vous pouvez demander au personnel de restauration de la voiture-bar, de mettre vos médicaments dans leur réfrigérateur de bord,  si vos méddfocs exigent d'être maintenus au froid.

Transporter les médicaments :

Si vous devez passer une douane :

Pour passer la douane sans tracas administratif, vous devez pouvoir présenter une ordonnance précisanrt le nom commercial et la dénomination commune internationale (DCI), c'est à dire le nom scientifique des médicaments qui vous sont nécessaires durant votre séjour, ainsi que leur quantité exacte.

Vous devrez également tenir en votre possession une ordonnance rédigée dans la langue du pays visité(ou en anglais) indiquant la maladie dont vous êtes atteint et attestant la nécessité du traitement cité sur l'ordonnance ainsi que sa posologie. Les médicaments devront être transportés dans leur emballage d'origine.

(pas facile tout cela : je vous l'accorde !!!)

En avion, il vaut mieux conserver son médicament injectable en cabine plutôt que dans les bagages de soute. Faites-en la demande au moment de la réservation de vos billets 


L'ordonnance - valable à la date du voyagen à l'aller comme au retour - pourra vous êtes demandée  ( avec la mention de la DCI du médicament).

Dès l'arrivée à bord, faites-vous connaître du personnel de bord. L'attestation confirmant la nécessité d'être en possession d'un traitement injectable pourra alors être réclamée. Si votre médicament nécessite un maintien au froid, il est i ndispensable de le préciser lors de la réservation du voyage
A l'arrivée à bord vous pourrez demander au personnel de bord de placer les médicament, toujours dans leur emballage d'origine, dans un conteneur ou le réfrigérateur de bord. Il est important que le médicament soit stocké sous un faible volume, correspondant à un sac plastique standard de pharmacie.
Le transport des produits dans le réfrigérateur est un servicze offert gracieusement par la compagnie.
(gracieusement ! c'est la moindre des choses après toutes ces complications !!!)


(article pris dans le livre vidal /arsep "le point sur... la sclérose en plaques")


       J'aurais encore quelques petites choses à vous transmettre ...
Par mamysep - Publié dans : santé - Communauté : Le Val d'Oise solidaire
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Mardi 23 juin 2009
Les voyages

Il n'existe aucune restriction de destination ( mis à part les possibilités financières !!!! çà c'est moi qui le rajoute !) pour les personnes souffrant de SEP. Selon les pays, les équipement et l'hôtellerie sont plus ou moins adaptés à un handicap; il est donc important de le vérifier avant de partir. Il est par ailleurs conseillé de souscrire une assurance rapatriement et vivement recommandé de voir son neurologue avant le départ.

Attention aux pays situés dans les zones au climat chaud ou très ensoleillé ; la chaleur et l'exposition prolongée au soleil peuvent favoriser des aggravations transitoires appelés  phénomène d'Uhthoff

Comment prévenir le phénomène d'Uhthoff ?

Quelques mesures simples permettent de combattre la chaleur en voyage :
-Choisissez des lieux de séjour équipés de l'ai conditionné
-Préférez les endroits ombragés
- Portez des vêtements légers en coton et un chapeau. Mouillez -les si nécessaire.
- Prenez des douches et des bains froids, faites de la natation dans une piscine fraîche
-Modérez votre activité physique

Les vaccins avant de voyager ?

La SEP n'est pas une contre-in dication de principe aux vaccinations nécessaires au voyageur. Cependant, par prudence, et comme pour les autres maladies où un dérèglement de l'immunité peut être en cause, les médecins préfèrent ne pas vacciner en période d'instabilité de la maladie. 

Quelles précautions prendre selon le mode de transport

Pour les patients sans handicap majeur, les seules précautions consistent à entrecouper les longues périodes d'immobilité par des pauses actives (marche dans les couloirs, gymnastique des jambes..) Pour les patients à mobilité réduite, notamment ceux qui se déplacent en fauteuil roulant, quelques précautions sont néc essaires avant le départ.


extrait du livre : "le point sur... la Sclérose en Plaques"  linkhttp://www.arsep.org              



Demain je vous continuerais ce petit résumé sur les... voyages en avion, en train, comment transporter les médocs etc... 

car maintenant ......  
Par mamysep - Publié dans : santé - Communauté : Le Val d'Oise solidaire
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Dimanche 21 juin 2009



Groupe Dysnomie
envoyé par kafaleon. - Regardez plus de clips, en HD !

Merci au groupe Dysnomie ! C'est formidable lorsque des jeunes se mobilisent pour une maladie de jeunes ! Cela me rappelle mes jeunes footballeurs de Bobigny .

Par mamysep - Publié dans : manifestations - Communauté : Le Val d'Oise solidaire
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Dimanche 21 juin 2009




Bravo et merci aux Aixois
(entre nous : j'espère que mes amis Jo et Dédé étaient dans la salle et ont été généreux !!!!)


Par mamysep - Publié dans : manifestations - Communauté : Le Val d'Oise solidaire
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Jeudi 18 juin 2009
J'ai mis en ligne un compte- rendu du congrès des patients mais c'est 2008 !!

Plusieurs personnes m'ont dit ne pas l'avoir trouver dans le site ???


OK! j'aurais du préciser !!!

Par mamysep - Publié dans : santé - Communauté : Le Val d'Oise solidaire
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Jeudi 18 juin 2009

C

 

 

OMPTE-RENDU DU MEETING

Emmanuelle Plassart-Schiess

Responsable de l’information scientifique ARSEP

En janvier 2009, s’était tenu à New York un congrès, organisé par la NMSS (National

Multiple Sclerosis Society – Societé Américaine de Sclérose en Plaques), au cours

duquel plusieurs scientifiques (dont l’équipe d’Anne Baron-Van Evercooren, directeur de

recherche INSERM au Centre de recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle

Epinière, CRICM) et cliniciens avaient exprimé l’urgence d’établir un consensus

international concernant les thérapies basées sur la transplantation de cellules dans la

Sclérose en Plaques.

Rapidement et sous l’impulsion des sociétés nationales anglaise et américaine, aidées

par les sociétés italienne, française (ARSEP), canadienne et australienne, une journée

spéciale a été organisée le 19 Mai 2009 à Londres.

Le but de ce congrès était de valider un ensemble de directives pour les

chercheurs et les cliniciens en établissant un consensus sur l’état actuel des

connaissances et d’encourager une cohérence entre les études et les essais

cliniques.

 

 

 

Cette journée devait également permettre de créer un document pour les

patients et leur entourage afin de leur expliquer ce qu’ils peuvent attendre du traitement

par cellules souches et leur fournir des informations qui leur permettront de faire le

meilleur choix concernant les thérapies par cellules souches actuellement disponibles.

Le point sur les connaissances et les directives qui émaneront de ce consensus seront

extrêmement utiles pour optimiser les efforts internationaux afin de délivrer aux patients

atteints de SEP des thérapies par cellules souches fiables et efficaces.

Ces directives sont par ailleurs urgentes en raison des essais cliniques à venir et de la

quantité d’information fournie par les médias dans ce domaine.

Pour ce meeting, outre certains membres des associations nationales de SEP, ce sont

réunis 27 spécialistes des cellules souches et de la SEP représentant 7 pays :

Pour l’Allemagne : Roland Martin et Sven Schippling ;

Pour le Canada : Jack Antel et Mark Freedman ;

Pour les Etats-Unis : Ian Ducan, Jeffrey Kcosis, Lesley Weiner et Doug Kerr ;

Pour Israël : Tamir Ben Hur et Dimitrios Karussis ;

Pour l’Italie : Gianvito Martino, Giancarlo Comi, Stephano Pluchino, Antonio Uccelli,

Luigi Mancardi, Francesco Frassoni et Riccardo Saccardi ;

Pour le Royaume-Uni : Robin Franklin (également membre du Comité Scientifique

ARSEP), Alastair Compston, Chandran Siddharthan, Charles Ffrench-Constant, Neil

Scolding et Alan Thompson.

C

 

 

OMPTE-RENDU DU MEETING

" T

 

 

RANSPLANTATION DE CELLULES SOUCHES

DANS LA

 

 

SCLEROSE EN PLAQUES"

19 Mai 2009, Londres

La France était représentée

 

 

 

par Catherine Lubetzki (Présidente du Comité Scientifique

ARSEP), Michel Clanet (Membre du Comité Scientifique ARSEP), Anne Baron Van

Evercooren (Directeur de Recherche INSERM au CRICM) et Boris Zalc (Directeur de

recherche INSERM et directeur du CRICM);

Avant toute analyse et discussion, il est important de noter que

 

 

l’objectif principal de la

thérapie dans la SEP est la neuroprotection

 

 

 

" T

 

 

RANSPLANTATION DE CELLULES SOU

Par mamysep - Publié dans : santé - Communauté : Le Val d'Oise solidaire
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Jeudi 18 juin 2009
Je pense que le mieux est que je vous mette le lien.... car il a 60 pages


linkhttp://www.arsep.org/_files/22.pdf



un pas en avant pour les traitements oraux ! pour que cette image soit dans le tiroir des antiquités


link
Par mamysep - Publié dans : santé - Communauté : Le Val d'Oise solidaire
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  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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