Animés par la même passion de la mer et les mêmes valeurs de partage et de solidarité, les Défis contre la Sclérose En Plaque (SEP) et Arts & Métiers ParisTech ont fusionné quelques semaines avant le départ du Tour de France à la Voile 2009. Ils trouvent par cette fusion une solution à la difficile recherche de sponsors en ces temps économiquement moroses.

C'est donc sous le nom de Défi SEP - Arts & Métiers ParisTech que ce projet a pris le départ hier de la 32ème édition du Tour de France à la Voile. Ce jeune équipage permettra notamment à des personnes atteintes de la sclérose en plaques de suivre le Tour de France lors des étapes en Méditerranée. Un catamaran de 40 pieds, spécialement affrété, permettra à huit malades et accompagnateurs de suivre les parcours offshores et bananes, et de ressentir l'adrénaline et les sensations qu'apporte une régate.

Pour apporter votre soutient à l'équipage de Défi Sep - Arts & Métiers ParisTech, vous pouvez rejoindre l'évènement Facebook « Défi SEP-Arts et Métiers ParisTech ».



Allez les Val d'Oisiens ! soutenez cet équipage ..... ils sont super courageux !!

Vaccin contre l'hépatite B et sclérose en plaques: GSK condamné

[ 26/06/09  - 17H41 - AFP  ]

http://www.lesechos.fr/info/sante/afp_00161101.htm?xtor=EPR-1098#

Les voyages

Il n'existe aucune restriction de destination ( mis à part les possibilités financières !!!! çà c'est moi qui le rajoute !) pour les personnes souffrant de SEP. Selon les pays, les équipement et l'hôtellerie sont plus ou moins adaptés à un handicap; il est donc important de le vérifier avant de partir. Il est par ailleurs conseillé de souscrire une assurance rapatriement et vivement recommandé de voir son neurologue avant le départ.

Attention aux pays situés dans les zones au climat chaud ou très ensoleillé ; la chaleur et l'exposition prolongée au soleil peuvent favoriser des aggravations transitoires appelés  phénomène d'Uhthoff

Comment prévenir le phénomène d'Uhthoff ?

Quelques mesures simples permettent de combattre la chaleur en voyage :
-Choisissez des lieux de séjour équipés de l'ai conditionné
-Préférez les endroits ombragés
- Portez des vêtements légers en coton et un chapeau. Mouillez -les si nécessaire.
- Prenez des douches et des bains froids, faites de la natation dans une piscine fraîche
-Modérez votre activité physique

Les vaccins avant de voyager ?

La SEP n'est pas une contre-in dication de principe aux vaccinations nécessaires au voyageur. Cependant, par prudence, et comme pour les autres maladies où un dérèglement de l'immunité peut être en cause, les médecins préfèrent ne pas vacciner en période d'instabilité de la maladie. 

Quelles précautions prendre selon le mode de transport

Pour les patients sans handicap majeur, les seules précautions consistent à entrecouper les longues périodes d'immobilité par des pauses actives (marche dans les couloirs, gymnastique des jambes..) Pour les patients à mobilité réduite, notamment ceux qui se déplacent en fauteuil roulant, quelques précautions sont néc essaires avant le départ.


extrait du livre : "le point sur... la Sclérose en Plaques"  linkhttp://www.arsep.org              



Demain je vous continuerais ce petit résumé sur les... voyages en avion, en train, comment transporter les médocs etc... 

car maintenant ......  

C

 

 

OMPTE-RENDU DU MEETING

Emmanuelle Plassart-Schiess

Responsable de l’information scientifique ARSEP

En janvier 2009, s’était tenu à New York un congrès, organisé par la NMSS (National

Multiple Sclerosis Society – Societé Américaine de Sclérose en Plaques), au cours

duquel plusieurs scientifiques (dont l’équipe d’Anne Baron-Van Evercooren, directeur de

recherche INSERM au Centre de recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle

Epinière, CRICM) et cliniciens avaient exprimé l’urgence d’établir un consensus

international concernant les thérapies basées sur la transplantation de cellules dans la

Sclérose en Plaques.

Rapidement et sous l’impulsion des sociétés nationales anglaise et américaine, aidées

par les sociétés italienne, française (ARSEP), canadienne et australienne, une journée

spéciale a été organisée le 19 Mai 2009 à Londres.

Le but de ce congrès était de valider un ensemble de directives pour les

chercheurs et les cliniciens en établissant un consensus sur l’état actuel des

connaissances et d’encourager une cohérence entre les études et les essais

cliniques.

 

 

 

Cette journée devait également permettre de créer un document pour les

patients et leur entourage afin de leur expliquer ce qu’ils peuvent attendre du traitement

par cellules souches et leur fournir des informations qui leur permettront de faire le

meilleur choix concernant les thérapies par cellules souches actuellement disponibles.

Le point sur les connaissances et les directives qui émaneront de ce consensus seront

extrêmement utiles pour optimiser les efforts internationaux afin de délivrer aux patients

atteints de SEP des thérapies par cellules souches fiables et efficaces.

Ces directives sont par ailleurs urgentes en raison des essais cliniques à venir et de la

quantité d’information fournie par les médias dans ce domaine.

Pour ce meeting, outre certains membres des associations nationales de SEP, ce sont

réunis 27 spécialistes des cellules souches et de la SEP représentant 7 pays :

Pour l’Allemagne : Roland Martin et Sven Schippling ;

Pour le Canada : Jack Antel et Mark Freedman ;

Pour les Etats-Unis : Ian Ducan, Jeffrey Kcosis, Lesley Weiner et Doug Kerr ;

Pour Israël : Tamir Ben Hur et Dimitrios Karussis ;

Pour l’Italie : Gianvito Martino, Giancarlo Comi, Stephano Pluchino, Antonio Uccelli,

Luigi Mancardi, Francesco Frassoni et Riccardo Saccardi ;

Pour le Royaume-Uni : Robin Franklin (également membre du Comité Scientifique

ARSEP), Alastair Compston, Chandran Siddharthan, Charles Ffrench-Constant, Neil

Scolding et Alan Thompson.

C

 

 

OMPTE-RENDU DU MEETING

" T

 

 

RANSPLANTATION DE CELLULES SOUCHES

DANS LA

 

 

SCLEROSE EN PLAQUES"

19 Mai 2009, Londres

La France était représentée

 

 

 

par Catherine Lubetzki (Présidente du Comité Scientifique

ARSEP), Michel Clanet (Membre du Comité Scientifique ARSEP), Anne Baron Van

Evercooren (Directeur de Recherche INSERM au CRICM) et Boris Zalc (Directeur de

recherche INSERM et directeur du CRICM);

Avant toute analyse et discussion, il est important de noter que

 

 

l’objectif principal de la

thérapie dans la SEP est la neuroprotection

 

 

 

" T

 

 

RANSPLANTATION DE CELLULES SOU