Derniers Commentaires

Recommander

Cliquez ici pour recommander ce blog

Profil

  • : mamysep
  • separien
  • : Femme
  • : 01/03/1937
  • : Ile de France 95
  • : Je suis une Maman terriblement malheureuse par la maladie de sa fille : la sclérose en plaques autrement dit la SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie multifactorielle, capricieuse, imprévisibl

Syndication

  • Feed RSS 2.0
  • Feed ATOM 1.0
  • Feed RSS 2.0
Mardi 29 avril 2008
Samedi, nous nous sommes retrouvés, malades, parents de malades, adhérents APF, NAFSEP, ARSEP bref l'UNISEP au grand complet autour d'un repas bien sympathique.

Le Restaurant était tout à fait accessible, les employés gentils comme tout et, lorsque l'on nous a apporté le superbe gâteau-bougies (non je ne dit pas combien, coquet J.M. !) tout le resto a chanté avec nous :
                                     joyeux z'anniversaire !!! bis bis et re-bis

Et voilà nous avons passé un bon moment, tout simple et chaleureux. On remet çà le 14 juin prochain.....

N'oubliez pas, les copains !

par mamysep publié dans : santé
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander
Dimanche 27 avril 2008

Un grand bravo à Arnaud et merci à l'ARSEP. Regardez ce qu'ils nous ont concocté !







link


J'espère que cela arrivera aussi dans mon département du Val d'Oise !

Aujourd'hui j'avais retenu un petit resto sympa, pas trop cher, accessible et nous nous sommes retrouvés à 11 autour d'une table pour fêter l'anniversaire de Jean-Marie ! Il a eu un superbe gâteau/bougie qui, au suplus était excellent ! Excellente journée où nous avons ri, jacassé .... Nous nous sommes promis de nous retrouver le 14 juin prochain au même endroit , avec en plus d'autres malades du 95 qu'ils soient APF, NAFSEP, ARSEP ou ... tout simplement malades SEP !



Bonne nuit à toutes et tous


par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander
Samedi 26 avril 2008
link



Certains malades me disent qu'il est vrai que le froid calme leurs douleurs,  leurs fourmis; par contre d'autres trouve que la douche fraîche leur est désagréable !

Chaque personne, chaque SEP sont différentes. A chacun de voir ce qui peut lui apporter un soulagement, même provisoire, c'est toujours bon à prendre.

Je sais bien que ce n'est pas la même chose. Cependant lorsque j'ai été opérée de la colonne vertébrale (arthrodèse de L3 à S1) j'ai eu des douleurs dites "radiculaires". Ayant une intolérance à la morphine et aux dérivés morphiniques, le chirurgien me faisait placer le long de la colonne vertébrale des "coussins" réfrigérés. Et.... cela me soulageait.... provisoirement !






par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander
Samedi 26 avril 2008

17ème Rendez-vous de l'ARSEP (19/04/2008)



Grâce à vous tous cette journée fut une vraie réussite ! Plus de 1.000 personnes se sont déplacées, se sont rencontrées lors de ce rendez-vous riche en informations.

Compte-rendu

disponible, à partir de fin mai, sur simple demande auprès de l'ARSEP.

L'association remercie toutes les personnes qui ont pu se déplacer ainsi que tous les intervenants qui se sont, une fois encore, rendus disponible pour nous informer.
Un merci également à tous les bénévoles sans qui cette manifestation ne pourrait pas avoir lieu.

Mille mercis à tous !

L'équipe de l'ARSEP



Bonne nuit à toutes et tous

 

disponible, à partir de fin mai, sur simple demande auprès de l'ARSEP.

L'association remercie toutes les personnes qui ont pu se déplacer ainsi que tous les intervenants qui se sont, une fois encore, rendus disponible pour nous informer.
Un merci également à tous les bénévoles sans qui cette manifestation ne pourrait pas avoir lieu.

Mille mercis à tous !

L'équipe de l'ARSEP



Bonne nuit à toutes et tous

 

 







 

par mamysep publié dans : santé
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander
Vendredi 25 avril 2008

Témoignage d'Émilie, sa vie avec la sclérose en plaques
envoyé par Arnaudgo0link



Reportage et vidéo d'Arnaud, lors du Congrès des malades la 19 Avril dernier.

Merci Arnaud !
par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander
Jeudi 24 avril 2008

Dominique Farrugia était à la l'Hôtel de ville de Paris lors de la conférence du 22 Avril dernier. Il a eu le courage de prendre la parole et de dénoncer le manque d'accessibilité des transports  et des lieux publics. 

_____________________________________________________________________
______________________________________________________________________ 

Vidéo de son interview par le "Parisien"
Un grand merci Monsieur Farrugia


Atteint depuis 18 ans par la sclérose en plaques, Dominique Farrugia, l'ex-Nul, est resté plutôt discret sur sa maladie durant toutes ces années. L'humoriste et comédien est sorti de son silence médiatique. Aujourd'hui producteur et réalisateur, l'éternel comparse de Chabat et de Lauby livre ses batailles publiquement, pour parler de cette maladie encore trop méconnue et qui touche 80.000 personnes en France. Et c'est comme porte-drapeau de l'Unisep dont il est le vice-président depuis un an, que l'ancien humoriste et comédien nous raconte la maladie et les calvaires vécus au quotidien par les personnes atteintes de sclérose en plaques
.


link 



http://videos.leparisien.fr/video/iLyROoajYv5B.html

par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander
Mardi 22 avril 2008
http://www.m6.fr/html/emissions/tempechestoutlemonde/index.shtml



Il faut tout de même remercier l'UNISEP pour cette semaine de sensibilisation SEP et.... nous aussi qui "transmettons" par le biais de noblogs : Pat la fourmi, Arnaud ..... (bon OK celui de mamysep n'est pas toujours au point mais je fais ce que je peux !)


http://fourmipat.over-blog.com/


http://notresclerose.blogspirit.com/




Il faut que le Val d'Oise se mobilise beaucoup plus pour la SEP c'est un département qui compte beaucoup de malades . Je fais appel à vous tous, venez me rejoindre pour que nous puissions organiser une, voire plusieurs manifestations au profit de la recherche sur cette s.......e de maladie ! L'Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques ARSEP http://www.arsep.org aura 40 années d'existence en 2009 : il faudra marquer l'évènement ! rappelons-nous qu'avant 1960 il n'y avait pratiquement pas de recherche sur la SEP en France !
par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
ajouter un commentaire commentaires (2)    recommander
Mardi 22 avril 2008
Ce soir sur M6 dans l'émission "t'empêche tout le monde de dormir"

Marc Olivier Fogiel réveille l'actu tous les mardis à 22h55 . Il reçoit, dans le cadre de la semaine de lutte contre la sclérose en plaques, DOMINIQUE FARRUGIA   qui parlera de la SEP, des malades.....



http://www.m6.fr/html/emission/tempechestoutlemonde/index.shtml


par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander
Mardi 22 avril 2008

L'ARSEP prend la parole
envoyé par Arnaudgo0link




J'ajoute que l'ARSEP finance les projets de recherche sur la Sclérose en Plaques menés dans les laboratoires de recherche publics


Si je précise cela c'est parce que souvent, trop souvent , je m'entends dire "Oh ! l'industrie pharmaceutique a beaucoup d'argent !" Rien à voir avec une association caritative ! Mais lorsque l'on veut être indifférent tout est bon pour  donner des excuses à son égocentrisme .

Bonne nuit à toutes et tous

par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander
Mardi 22 avril 2008

SEP'ARTenvoyé par Arnaudgo0link



Le concours de sculpture SEP’ART est ouvert à tous les patients atteints de sclérose en plaques et à leur entourage proche.
Si vous souhaitez participer au concours de sculpture SEP’ART, vous devez réaliser une sculpture sur le thème de l’ESPOIR et l’envoyer avant
le 19 octobre 2008 à l’adresse suivante :
 
McCann Santé - Concours SEP’ART - 6, boulevard Edgar Quinet 75014 PARIS.
http://www.sep-art.fr/




Merci à Arnaud qui a pris cette vidéo lors du congrès des patients organisé par l'ARSEP.
Je rappelle qu'Arnaud c'est : http://notresclerose.org
par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander

Présentation

  • : Le blog de mamysep
  • separien
  • : Maman sclérose en plaques Recherche santé sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
  • Recommander ce blog
  • Retour à la page d'accueil

Créer un Blog

Recherche

Calendrier

Juillet 2008
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
<< < > >>
 
Créer un blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur avec TF1 Network - Signaler un abus