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  • : Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante

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Mercredi 2 janvier 2008
Je m'arrête pour 15 jours . Les valises sont faites, Je crois que j'ai envoyé mes voeux à tout ceux que je connais , copines copains, famille... et la soeur ainée de Maman qui habite dans le Lot. 

Pauvre tante Jacqueline ! elle a 99 ans c'est la seule survivante d'une famille de 5 enfants mes oncles et tantes, frères et soeurs de Maman décédée l'an passé.

A 99 ans elle a encore toute sa tête et vie toujours dans sa maison. Par contre pour l'avoir au téléphone : il faut s'accrocher car...elle est sourde ! Mais aujourd'hui une voisine était avec elle, alors;.. j'ai pu ainsi parler à cette vieille adorable presque centenaire. Elle s'est souvenu que ma fille avait une SEP elle m'a demandé de ses nouvelles. Elle se rappelle de tous les noms de mes petits enfants et c'est tout juste si elle ne me donne pas leurs années de naissance !

France3  Paris Ile de France Centre vient d'ouvrir un bureau dans le Val d'Oise ! Voilà que l'on découvre enfin le Val d'Oise ! Donc je me suis empressée d'envoyer une lettre, accompagnée de l'affiche, pour demander leur soutien en parlant du spectacle avec François MOREL le 8 Février prochain. 

Je rentre le 16 Janvier... j'aurais peu de temps pour finir de mettre au point cette soirée. Mais là il faut que je me repose un peu loin du téléphone, loin des rendez-vous avec tel ou tel que j'ai sollicité, bref il faut que je prenne un peu le large !

Certaines déléguées sont atteintes de SEP et je comprends leur lassitude face aux difficultés que l'on rencontre : la fatigue inhérente à la SEP + l'organisation de ceci ou cela ...!!

Mon copain de la NAFSEP lui aussi est un peu sur les rotules. Lui c'est son épouse qui est en fauteuil. On s'entend bien et l'on essaie toujours de faire les forums ensemble . Pour ce qui est d'un spectacle il va de soi qu'il nous faudrait trouver une grande salle gratuite, accessible aux fauteuils, avec des toilettes accessibles, + des artistes connus (des têtes d'affiche) gratuits ... bref tout gratuit pour que nous puissions avoir une retombée financière suffisament conséquente pour chaque association NAFSEP et ARSEP.

C'est notre rêve mais... pas facile à réaliser : nous sommes des inconnus dans la mélée "médiatico-show-business" !

Enfin nous avons été ensemble pour le Mondial féminin : à ce propos je ne sais pas encore combien cela a rapporté et pour l'aide aux malades et pour la recherche.

A suivre !
par mamysep publié dans : santé
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  • : Le blog de mamysep
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  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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