separien

Mercredi, journée des petits enfants !

Nous avons ressorti le circuit qui a maintenant un "certain âge" mais mes deux derniers petits fils 5 et 6 ans sont assez habiles pour le faire marcher et... bien rire . 

Le top du top étant de se faire poursuivre deux voitures l'une derrière l'autre : très drôle ! La maison le mercredi est remplie de rires d'enfants et c'est beau les rires d'enfants.

Et je pense à la SEP de l'enfant. 

( source ARSEP)

" Elle présente des différences importantes avec la maladie survenant chez l'adulte empêchant toute assimilation :
 - sa sémiologie (symptômes et signes) différente et sa difficulté de diagnostic, son évolution.
 - le choix des traitements
 - sa relative rareté
 - ses conséquences sur l'enfant et son entourage
 - sa prise en charge

Il est difficile de différencier avec certitude une future SEP d'une encéphalomyélite aiguë disséminée."

Lors du Congrès du 19 Avril prochain au Palais des Congrès, nous aurons un atelier " la SEP de l'enfant". 
La majorité des enfants atteints ont environ 11 ans et il y en a de moins de 2 ans... c'est injuste ! 

J'ai fait un petit tour sur le site de l'ARSEP et j'ai pu voir le projet de recherche que la délégation Val d'Oise finance. C'est dans "recherche - zoom sur les projets financés" . C'est bien, je pourrais l'annoncer au public venu applaudir  F.Morel ! 

Le 13 Février prochain j'ai de nouveau un rendez-vous à l'hôpital de Pontoise. A la demande du médecin j'ai prévenu mes copains de la Ligue, la NAFSEP et l'APF. Avec moi, les 4 associations SEP du 95 seront présentes. Le projet : tenter d'organiser une filière, un réseau pour les malades....... Le médecin m'avait déjà contacté à ce sujet début Janvier. Je suis partante, par contre mon époux qui connait ma façon de me "défoncer" lorsque j'entreprends quelque chose et... mon âge.....A propos de mon âge j'ai tout de même fait remarquer au toubib que je suis pas une "femme d'avenir"  71 ans c'est tout de même pas la fleur de l'âge !

 
 

Demain, rendez-vous au Collège avec des billets numérotés (de ma fabrication) que j'échangerais contre les chèques des personnes qui ont retenu leurs places pour le spectacle du 8 février.

Avec mon époux nous nous sommes balladés avec notre seau de colle, nos affiches, notre brosse à encoller... en période électorale il est difficile de trouver une place  sur les panneaux dits "associatifs". 

A ce propos : les candidats aux élections municipales et cantonales sont donc des chefs de file d'association ?

Ce que je retiens c'est qu'ils ont des moyens financiers conséquents car ils apposent 3 voire 4 "trombi"par panneau !  Ma conclusion est donc qu'il vaut mieux faire de la politique plutôt qu'être bénévole dans une association pour la recherche médicale !

On n'a plus envie de voter !

Parfois je me dis qu'il faudrait que tous les Français fassent la grève de leur droit de vote : peut-être les politiques connaîtraient le chomage ... bon je m'égare.!

Chemin faisant avec mon pot de colle, mes affiches et ma brosse à coller, je suis passée à la poste acheter des timbres et... des enveloppes pour pouvoir ...enfin... proposer d'envoyer à qui le souhaite le CD "BRASILIA". Ce CD me tient à coeur car l'auteur José CANVA  a composé la musique, interprété lui même avec ses musiciens, et fait gravé à ses frais ce CD au profit de la recherche sur la SEP. :un geste d'amour envers une personne qui lui est chère et.... je me retrouve un peu chez ce Monsieur comme je me retrouve dans les bénévoles que je connais dans mon coin : on ne gémit pas on fait...!!

Ce CD je peux vous le faire parvenir. C'est 12,46 euros port compris. paiement par chèque je pense que le mieux est de mettre à l'ordre de l'ARSEP à moins que ce soit à l'ordre de José CANVA . Je lui demanderais.

 

Je navigue sur différents blogs en relation avec la SEP. 

Bien évidemment je ne fais pas cela à longueur de journée. De plus j'ai souvent des malades au téléphone. Pourquoi ? Mon mari me dit que c'est parce que je pratique mon bénévolat chez moi et que je n'ai pas d'heure de "bureau".... peut-être est-ce cela ! 

Tout d'abord beaucoup de "sépiennes et sépiens" aspirent à ce que le plus grand nombre de personnes connaissent la Sclérose en Plaques. Je ressens chez eux au travers de leurs écrits, de leurs paroles une grande souffrance à ne pas être compris par l'entourage qu'il soit familial, professionnel...amical (s'il reste des amis, comme soulignent certains).

Ensuite je me rends compte qu'ils sont souvent incompris par le corps médical. Beaucoup parlent de la froideur de l'accueil, une sorte de désintérêt à leur égard, à l'égard de cette maladie qui n'intéressse pas forcément le dit médecin qu'il soit généraliste, neurologue, ophtalmo ....

Et que dire de l'Administration avec son cortège d'indifférence, d'ignorance, de phrases toutes faites, de règles absurdes. Froide et rigide Administration : j'ai pas reçu, la date est dépassée, le dossier n'est pas complet, il faut aller chercher ceci, il fallait faire cela etc..etc...

Tiens j'oubliais moi j'ai eu un : faut refaire votre dossier car on s'est trompé de dossier; le dossier que l'on vous a donné n'est pas le bon ! (sic) pour moi ce n'est pas grave et poutant je fulmine mais pour des malades c'est inadmissible.

Et puis il y a cette AAH qui, pour beaucoup leur permet tout juste de survivre... 628,10 euros au 1/1/2008 ... si mes renseignements sont bons : quel scandale ! Plus les franchises.... c'est lamentable .

Et puis il y a la recherche : pour certains c'est l'espoir et pour d'autres ...???!!! Je le comprends aussi.

C'est vrai que moi je crois fermement en la recherche. Peut-être parce que ma fille a une forme rémittente qui, je dois l'avouer, ne lui laisse pas trop de séquelles invalidantes (sauf la fatigue ! ) . Il est vrai que très égoïstement je me dis que la recherche avance et va avancer encore et encore et elle, et d'autres comme elle en profiteront. 

Je me fais peut-être du cinéma ! Faire ce que je peux pour la recherche, même si c'est minime, m'évite peut-être de consulter un psy!  Qui sait ...

Le petit truc que vous voyez c'est une photo du Mondial de Handball à Bercy au profit de l'UNISEP où nous étions mon mari LA salariée (la seule) de cette assos et moi ! Impossible d'insérer une photo ! Ou alors je suis la reine des gourdes !

A propos des "franchises" : avec l'argent récupéré sur le dos des malades, et bien évidemment je pense aux grands malades chroniques comme les "sépiens", est-ce que l'Etat va placer cette récup dans la recherche ? dans les hôpitaux? les maisons courts et longs séjours ? dans l'augmentation de l'AAH (628,10 euros) ???

Dans ce cas, en fait, les malades SE financeraient leur Recherche,, leur AAH etc..etc.. mais à y réfléchir et au point où nous en sommes d'injustice pourquoi pas ?

Mais c'est bien sûr,(comme disait je ne sais plus qui) pour se/nous payer une lune de miel !

Allez Messieurs les politiciens ne vous gênez pas. 

 Mamysep te voici encore de mauvaise humeur ! En attendant ce sont les malades les plus atteints qui trinquent .

La musique adoucissant les moeurs voici un petit pianiste (muet) qui était bien rangé dans les images du blog, lequel blog ne veux plus en télécharger d'autres ... lui aussi est de mauvaise humeur.

J'ai une petite malade qui m'a téléphoné pour savoir de combien était augmenté l'AAH. La pauvre n'a jamais travaillé car en fait elle a débuté sa SEP très jeune et j'avoue que ce genre de situation me touche beaucoup. Faut-il que je me "blinde" moralement ? Faut-il devenir "indifférent" ? A 71 ans je n'y arrive pas car je n'arrive pas à admettre l'injustice. Il faut dire aussi que j'ai pas mal de malades qui me téléphonent; comment dire... : pour parler, c'est tout.  Et puis il y a ma fille ... Bon j'arrête mon vague à l'âme ridicule !


                                          Je viens d'avoir mes affiches pour le 8 février prochain. Les vaies affiches, celles d'un professionnel ! Gratuitement en plus, il y a encore des gens bien ! Elles sont superbes , elles flaschent et nous allons av ec mon mari repartir le seau de colle à la main, comme des voleurs, coller nos affiches dans le moindre coin libre de toute publicité électorale et de trombinoscope politico-municipal .

Bon, je vais me coucher à demain et.. ce sera un autre jour !

Des hauts et des bas ! C'est un peu, voire beaucoup décourageant.

J'avais envoyé à  FR3 qui vient d'ouvrir une antenne dans le Val d'Oise, un e-mail avec en pièce jointe une affiche du spectacle de François MOREL avec les enfants du Collège, pour leur demander de bien vouloir en parler. J'avais envoyer le même courrier au siège de FR3 pour info.

J'ai reçu un appel téléphonique de FR3 Val d'Oise me disant qu'il étaitent  intéressés, et que même ils viendraient "couvrir" ce spectacle. Moi folle de joie : chouette, chouette cela va faire connaître et la SEP, et la Recherche etc..etc.. 

Ce matin je reçois un appel téléphonique de la même personne, toujours FR3 Val d'Oise me disant que la Direction ne voulait ni parler de ce spectacle, et encore moins venir le "couvrir".

Ce que je retiens de tout celà c'est qu'en banlieue, pour que les médias s'intéressent à nous, il vaut mieux mettre le feu à tout ce qui bouge plutôt que venir voir chanter des jeunes collégiens à l'unisson avec un artiste de talent au profit de la Recherche sur la SEP !