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Pas grand chose à dire ce soir. La fatigue commence à se faire sentir avec les gamins ! Pourtant ils sont adorable avec leur Papy  et moi, ce sont des enfants !

Hier nous les avons emmenés à la Tour Eiffel. Punaise ! nous n'étions pas les seuls à avoir eu cette idée. Aux quatre piliers il y avait des files d'attente qui se rejoignaient au centre, sous la tour et se "tordaient" sur la gauche, sur la droite, histoire de ne pas se mélanger !

Gare à nos gamins : il ne faut pas les perdre, surtout les deux plus jeunes qui sont toujours attirés par ce qui est loin de nous.

Nous avons pris notre mal en patience et nous avons attendu 1 heure 30 en bas (environ) et une vingtaine de minutes au 2è étage pour attraper un ascenseur pour le dernier étage.

Les deux plus jeunes étaient très impressionnés "çà monte haut, çà me donne la chair de poule". .. Bref nous sommes restés au moins deux heures si ce n'est pas plus à aller et venir, monter un escalier, en descendre un autre et Papy Mamy à l'affut pour repérer les chers têtes blondes et ne pas en perdre une !

Et... sur le coup de 18 heures nous avons repris notre RER (car nous étions venus en transport en commun !)

Nous avons vu la Tour Eiffel mais je rappelle que le 29 Mars prochain nous irons tous voir l'Elysée !

Les vacances commencent : pour moi, comme pour toutes les grand'mère j'attends les petits-enfants.

La journée s'est passée a ranger les chambres, organiser les couchages et faire les lits pouh ! quel boulot !

J'ai tenter avant l'arrivée de mes chenapans de faire le dossier pour le Conseil Général. Le siège m'en a fait un (que je trouve un peu succint d'ailleurs !) et donc j'avais téléphoné vendredi au CG afin d'avoir d'autres renseignements, le but étant d'avoir un peu d'argent afin que je puisse "fonctionner" sans être obligée d'acheter mon papier, mon encre, mes enveloppes et en être "de ma poche" ! 

Mon interlocuteur, au demeurant charmant, m'a conseillé  de faire aussi un dossier "délégation" reprenant toutes les manifestations que j'ai faites dans le Val d'Oise, ainsi que toutes les présences aux forum, salons, commissions, de même il m'a aussi conseillé d'y joindre les photocopies des articles de presse  etc... heureusement que je garde tout..... dans mon ordinateur.

Oui, mais : dans un bazard ! Donc j'ai entrepris de ranger mon ordinateur !
Ce fut bien long mais j'ai pu constater qu'en une année et demi j'avais tout de même fait avancé un peu  la connaissance de la SEP dans le 95.

Bon ! le ménage est fait. j'ai sorti et imprimé tout ce qui était en rapport aux manif, forum, commission , le concert du 31/3/2007, le jazz, la randonnée, les forum, commissions, spectacles tombola.... Bien sûr cela fait un inventaire à la Prévert mais... mes 3 francs 6 sous : je sais où ils vont ! 

J'ai aussi imprimé les photos de ces manifs. Il me reste à rédiger un article pour "vanter" (et cela je ne sais pas le faire !) mon travail bénévole. Une avancée : j'ai maintenant quatre bénévoles : Jean-Marie, Michèle, Maryvonne et mon amie dont l'époux a une SEP. Je rajoute bien évidemment mon mari, celui de Maryvonne et....les copains de vélo !

Ben oui ! le nombre de bénévoles marque l'importance de la Délégation : plus on est gros plus on a de sous ! c'est comme çà. Moi je trouve cela un peu injuste mais c'est comme celà !

En plus, la personne du Conseil Général me disait qu'en principê on n'attribuait pas de subventions pour les assos de recherche : il m'a raconté que son jeune frère était diabétique de type 1, c'est à dire insulino-dépendant, il a des comas, des pertes d'équilibre sa vue est endommagée etc...la recherche... ??? Comme pour la SEP : on fait appel au caritatif .

Moralité : l'Etat, en France ne finance  pas beaucoup la Recherche et... il faut s'attendre à encore moins . Il y a des assos qui tentent par leurs actions de financer cette recherche font appel au bénévolat et là encore on n'aide pas.

Il faudra que je retrouve un article pas mal du tout paru dans le blog de "génération écologie", justement sur les dernières mesures que notre cher Nico devrait prendre.

Allez dodo !





 

Les crocus étaient fleuris dans mon jardin.... comme ceux-ci, en Corse près du lac de Nino. Mais... il fait maintenant un froid "de canard" à nous flétrir le crocus le plus hardi à sortir ses pétales début Février . Ah ! ma bonne dame il n'y a plus de saison !

Ma chère Yasmina a une poussée. Celà faisait une année que la "sournoise" lui laissait un peu de répit. Elle est à l'hôpital, à Paris. Je pense qu'on lui fait des bolus... classique... Cette ronde infernale de la SEP : poussée, bolus...méd. X, Y, Z  poussées, bolus... etc....... Je lui ai mis un SMS sur son portable renfermant plein de bises... dérisoir !

Jean-Marie est triste et fatigué. Triste parce que Yasmina est malade, fatigué par la SEP, ses soucis personnels et en plus l'annulation de SA journée tous en fauteuil ! 

Malgré tout je pense que la Mairie a raison  : 1 - pas assez de préparation
                                                                                  2 - pas de média ni de sponsors
                                                                                   3 - avec les élections !!!! (sans commnetaire !)

Je me doutais bien que cette journée ne "tournait pas rond", mais Jean-Marie y tenait tant !

Malgré tout j'ai demandé un rendez-vous avec la responsable du CCAS pour envisager une autre date. Jean-Marie m'a dit qu'il viendrait. A suivre !

Malgré tout je recommance à chercher une ,voire des manifestations dans le Val d'Oise . Randonnée ? Concert ? le Lions de mon département m'avait parlé d'une vente massive de fleurs vers la Toussaint ? Si cela se mettait en place nous ferions cela avec la NAFSEP du 95. Mon copain Patrick est partant et il m'apporterait ses "gros bras" pour transporter les pots de fleurs !

Bon me voici encore partie à la pêche à la manif. 

En attendant, nous allons nous rassembler autour d'une table non pas le 23 février prochain comme au Canada, mais pendant la semaine de sensibilisation pour la SEP du 19 au 26 Avril prochain.

Je rentre de la réunion à l'Hôpital de Cergy Pontoise..

Il y avait donc trois médecins, neurologues et médecins rééducateurs, une assistante sociale et les trois associations : l'APF, la NAFSEP et l'ARSEP: nous formions l'UNISEP.

Il est donc question de mettre en place une filière de soins spécialisés SEP. Comme disent le neurologue : une filière au service des malades !

Les médecins de ce secteur avaient recensé tout le corps médical du Val d'Oise, ainsi que le "para-médical" (kiné - orthophonistes- psy - ophtalmo - infirmers etc.....)   En fait tout le médical et le para-médical susceptible d'aider les malades SEP. 

Une question se pose : parmi cette longue liste, quels sont ceux qui sont "intéressés" par le malade SEP ? Car effectivement on sait tous que "l'intérêt" pour la SEP n'est pas forcément la priorité pour certains.

Ensuite vient la question de la personne qui fera la coordination entre le neurologue et donc le centre de rééducation, l'ophtalmo, le psy, .... l'ergothérapeute etc..

Pas simple tout celà. Faut-il que ce coordinateur soit un médecin : non , un bénévole... ouh là là !  Bon quelqu'un du para- médical : OK  un('e) infirmier(e) ? OUI  Et... qui va payer ???????

Les associations ?  pas envisageable ... on se dit que le Conseil Général peut-être... Oui mais il y a les élections.....on attend donc les résultats on fait notre demande ensuite et, si cela ne marche pas pourquoi ne pas taper vers le conseil régional ??

Tout ceci peut paraître un  peu flou; toutefois je trouve que la démarche qui a pour finalité d'orienter le malade vers du médical ou para-médical sensibilisé à la SEP, voire formé, ne peut qu'être bénéfique . 

Chaque association va recevoir par e-mail ce projet . Nous nous retrouverons après les élections ( cette politique ! ...) Donc affaire à suivre et de très très près .

De l'avis de tous ce fut une très belle soirée ! Et nous avons fait salle comble.

Les jeunes du collège sont arrivés vers 13 heures. Mouvements de décontraction, vocalises pour échauffer les cordes vocales, ceci dirigé par leur professeur. Puis... répétition. Miam miam cela promettait !

Une pause bien méritée et les voilà tous qui s'égayent dans les jardins de la Mairie...le goûter à la main, c'est la récré.

François Morel est arrivé vers 16 h.avec Reinhardt Wagner. Et voici tout notre petit monde qui rentre dans un brouhaha ... mais pas tant que celà, l'arrivée des artistes les impressionne un peu !. Reinhardt Wagner se met au piano,  et voici la répétition avec François qui commence .

Avec mes bénévoles nous assistons médusées par la facilité d'adaptation qu'ont ces jeunes. François Morel s'assied par terre aux pieds des enfants le micro à la main : d'emblée les voix s'assemblent tout naturellement ..... c'est formidable 

"On peut vivre sans richesse, 
presque sans le sou.
 Des seigneurs et des princesses
 y'en a plus beaucoup. 
Mais vivre sans tendresse 
on ne le pourrait pas ! 
Non, non non non, 
On ne le pourrait pas" 

Chanteur et Choristes se sont donné rendez-vous pour 20 heures. Dès 20 heures, en effet la foule est arrivée. La queue sur le troittoir... Nous sommes à l'entrée à quatre personnes moment d'affolement ! Bon j'appelle les personnes qui ont des billets (histoire de ne pas faire attendre ceux qui peuvent s'assoir)  et les gens rentrent, rentrent .. ils prennent place et.. panique la salle est aux trois quart pleine et il y a encore du monde sur le trottoir. Nous comptons les chaises vides, une vingtaine. Re-panique ! Mon époux et les copains de vélo remettent des chaises ... bref la salle est pleine.

François Morel a tenu à ce que je dise deux mots sur la maladie ce que j'ai fait, j'ai annoncé à quel projet de recherche serait attibuée la recette, j'ai remercié les élus, la Principal du Collège, les jeunes et leur professeur et évidemment François et Reinhardt...

François Morel m'avait dit :" je vous DONNE 30 minutes de spectacle" il nous a donné  une heure de chansons pleines de charme de délicatesse, de tendresse, tour à tour comiques, humoristiques, mais une aussi d'une infinie tristesse ... et vite il revient à la joie. Elles sont toutes extraites de "Collection Particulière" paroles de François Morel, musique de Reinhardt Wagner. Clap, clap, clap en cadence et il revient et revient encore !

Puis les jeunes entrent en scène, tous sont habillés de noir avec chemises ou corsages blancs. Le personnel de la Mairie a mis des "podiums" de manière à ce que l'on voit tous les enfants . Leur professeur les accompagne au piano : Bongos, Billy, Agathe, manhana de Carnaval... et puis François Morel avec son pianiste, se met aux pieds des enfants et c'est.. "la tendresse"... Hourra de joie dans la salle. Ensuite nous distribuons des copies des paroles de "salade de fruit" et nous voici tous les jeunes, la salle et François reprenant tous en coeur le refrain !

Tonnerre d'applaudissements ! Le Producteur de François était présent il m'a avoué qu'il ne s'attendait pas à un spectacle amateurs/professionnels aussi réussi et aussi chaleureux ! Il m'a annoncé aussi que les artistes avaient renoncé à leurs droits d'auteur et donc que je ne paierais pas de SACEM !

Et me re-voici sur la scène pour annoncer les rafrîchissements et les gâteaux je spécifie que c'est gratuit mais que les enfants passeront avec une petite corbeille  (à vot' bon coeur Messieurs,Dames) au profit de la caisse du collège... re-tonnerre d'applaudissements et... François, sur les notes chaloupées de Reinhardt m'entraîne dans une valse endiablée...  et les rires fusent : j'ai l'air malin !

Les jeunes avaient fait les gâteaux, mes bénévoles, des voisines, des amies et moi avions fait des gâteaux , nous avions acheté des boissons ... nous avons tous trinqué ensemble. Artistes, jeunes, élus, spectateurs lesquels ont été agréablement surpris par la simplicité et la gentillesse de François et de Reinhardt. Les jeunes leur ont fait signé leur programme...!

Certes la salle était petite mais quelle ambiance ! Des malades ont pu venir. Comme mon copain de la NAFSEP et sa femme Françoise. Mais comme toujours,uniquement ceux  qui peuvent encore conduire de nuit (ce qui n'est pas évident) ou ceux qui ont de la famille ou des amis qui venaient. Dans le Val d'Oise nos malades n'ont pas le droit de sortir le soir (enfin c'est à croire !) et encore moins le week-end !

Avec mon mari nous avons été présents à la salle des fêtes de 7h30 vendredi à 1h30 environ le samedi  : nous avons installé les chaises, très tôt avec mes amies puis elles sont rentrées chez elles, nous avons réceptionné le piano sur le coup de 10 h, puis l'accordeur , puis les enfants, puis François et Reinhardt, à tour de rôle, car nous avions les clés de la salle, nous sommes rentrés pour manger un petit morceau et nous "habiller", puis re-salle avec les bénévoles pour couper et présenter les gâteaux.... spectacles... ranger les chaises, balayer la salle, laver les verres, les plats..... ouf ! ma vieille twingo croule avec le rapatriment des affiches de l'ARSEP, la documentation, les bouquins et les CD,(pas une bonne idée de les avoir amenés pour une vente éventuelle : il y avait trop de monde dans le SAS où nous  étions) bouteilles vides les plats, etc...

Je n'ai pas terminé les comptes car le professeur de musique a les chèques des parents d'élèves, je vais les chercher mardi.

J'ai offert des fleurs à ma chère Christine qui a si bien fait chanter ses élèves et j'ai donné une rose aux épouses des élus et à Madame Morel...

Voilà. celà fait presque un an que j'avais rencontré François et son producteur ... j'ai eu 2 articles annonçant le spectacle dans la télé du 95 VOTV, deux articles dans l'Echo Régional et un interview de François dans le Parisien. Au niveau média ... celà commence mais au niveau mécénat ou sponsor.. mis à part mon  imprimeur et la gentillesse des artistes... petit à petit celà viendra peut-être !

Des malades et des familles me disnet que l'on commence à parler de la SEP dans le 95 !

On est un peu sur les rotules !