I. Les différents domaines de l'activité de recherche sur la SEP
On peut distinguer deux grands types de recherche : la recherche dite fondamentale. qui s'effectue le plus souvent dans des
laboratoires de recherche, et la recherche clinique sur les patients, qui s'effectue souvent dans des structures hospitalières.
La recherche fondamentale concerne les domaines de l'immunologie, la neurobiologie, la virologie et la génétique. La recherche clinique correspond aux essais
thérapeutiques, aux études épidémiologiques et aux études «cognitives», qui permettent de mieux comprendre les signes et l'évolution et de la maladie : à titre d'exemple, les études sur la fatigue
dans la SEP et la plupart des études d'imagerie. Une telle classification est bien sûr trop rigide, d'autant plus que se développe un dialogue actif entre recherche clinique et fondamentale. Elle a
le mérite de simplifier les évaluations.
II. Les lieux et les équipes de recherche
1- Pour la recherche fondamentale
Environ 60 unités de recherche travaillent sur la SEP dans des EPST (Etablissements Publics Scientifiques et Techniques), en majorité INSERM (70%), ou CNRS (environ
30%). L'ensemble de l'activité Neurosciences de l'INSERM correspond à 121 unités de recherche et 21% des chercheurs statutaires. Donc, de façon assez approximative, on peut admettre que 30% des
unités INSERM travaillant dans le domaine des Neurosciences a une activité liée, de façon plus ou moins directe, à la recherche sur la SEP, ce qui est important. Cette activité de recherche
correspond à environ 80 équipes labellisées (en effet une unité peut rassembler plusieurs équipes, travaillant sur des domaines plus ou moins proches).
2- Pour la recherche clinique
Effectuée dans des centres hospitaliers, elle correspond à une vingtaine de centres dont l'activité de recherche clinique est
majoritairement ou en partie dédiée à la SEP. Cette activité de recherche clinique a augmenté au cours des dernières années, notamment en raison du développement des essais thérapeutiques
multicentriques. Une partie de ces centres bénéficie de l'existence dans le CHU d'un centre d'investigation clinique (CIC) dédié aux études de recherche clinique. Ces centres qui sont financés
conjointement par l'INSERM et l'hôpital permettent une optimisation des conditions de réalisation des études cliniques.
III. Les acteurs de la recherche sur la SEP
1- Pour la recherche fondamentale
Environ 120 chercheurs, ou cliniciens-chercheurs, ont une activité de recherche liée majoritairement ou en partie à la SEP. Les chercheurs sont «
chargés de recherche » ou « directeurs de recherche » dans un EPST (INSERM et CNRS majoritairement), ou universitaires. Les cliniciens chercheurs sont professeurs, maîtres de conférence ou
assistants à l'université.
Extrait du livre blanc de la SEP - 2006
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Ne pas oublier que les chercheurs ainsi que les cliniciens-chercheurs sont rémunérés par l'Etat (INSERM, CNRS, CHU/Université)... L'entretien des
laboratoires revient, en principe, aussi à l'Etat de même que les frais de gestion des labos (électricité, chauffage etc..)
Il est indispensable de faire de temps en temps un petit point sur le financement de la recherche : c'est très égoïste de ma part mais je me heurte à tant et tant d'incompréhension voire de refus
lorsque je demande l'aide d'une commune, d'une zone industrielle, d'un centre commercial etc... que je pense utile de parler du peu de moyen de notre recherche Française. Il faut bien se mettre
dans la tête que l'Etat ne paie pas tout !!!!!Malheureusement.
Plein de 
à toutes et tous
A force de pousser les portes des Mairies de mon département je suis dans deux "commissions d'accessibilité" .
Donc deux communes m'ont demandé d'assister à ces réunions de mise en place de l'accessibilité des villes, suite à la loi handicap de 2005.
Aujourd'hui j'étais à ma troisième réunion
Bien évidemment j'y suis pour représenter les malades SEP : c'est l'occasion outre de faire connaître la maladie et par là même demander certains aménagements qui peuvent les aider
compte tenu, par exemple, de leur fatigue..
Par exemple, certains malades qui marchent, qui avec une canne, qui avec un déambulateur; le leitmotiv étant "faire marcher ce qui marche encore !!" et pratiquement tous
de dire "j'aimerais pouvoir encore aller chercher mon pain; je peux faire 100 ou...+ mais il faut revenir et là çà me pose problème, il faudrait que je puisse m'assoir pour me reposer !
Et oui c'est tout bête en plus celà rendrait aussi service à la personne agée ! Les élus ont pris en note cette idée de prévoir des bancs dans les rues commerçantes...
Ont été évoqués aussi le problème des places de parking pour handicapés : en nombre insuffisant, trop étgroites, coincées près d'un trottoir, les "bâteaux" trop hauts, ceux d'un côté d'une
rue mais ne permettant pas de traverser la rue par manque d'un bâteaux en face , pourcentage de rampe d'accès trop élevé (là encore é vocation du manque de force de certains malades).
.
Et nous avons parlé des transports : alors là : carton rouge . Nous sommes le département le plus à la traîne ! triste record ! Donc il y a en Ile de France le PAM 75, le PAM 78, le PAM93, le
PAM77, le PAM94, le PAM92 et nous ????? le 95 comme toujours éternelle oubliés de l'Ile de France, et pourtant nous payons des impôts locaux dont une partie va à la région Ile de
France.
Nous avons poussé des cris d'indignation !
Avec les autres Associations présentes nous avons discuté sur le nombre de communes qui se soucient de la mise en place de la loi 2005 : Et bé! pas beaucoup !!!
Bien que mon bénévolat me conduise plutôt a aider au financement de la recherche sur la SEP, je ne regrette pas d'avoir accepté d'être dans ce genre de commission
Bonne nuit à toutes et tous
http://www.arsep.org
par mamysep
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Enquête Avenirs - Ipsos Santé
Une grande enquête sur le vécu des personnes touchées par la sclérose en plaques et leur
entourage
dans les deux premières années suivant le diagnostic
La sclérose en plaques est une maladie qui touche chacun de façon différente. Le quotidien, les besoins, les attentes des patients aujourd'hui atteints de cette
maladie et de leur entourage proche, sont nombreux et mal connus. Or, en tant que patients ou personne de l'entourage proche des patients, vous êtes les personnes les mieux placées pour apprécier
votre situation et la décrire.
Vos réponses, celles de tous les participants, permettront de mieux comprendre quelles sont les améliorations que vous attendez aujourd'hui dans votre quotidien. Pour contribuer, il vous suffit
de remplir! un questionnaire.
Vous participez à une évaluation très importante, pour vous, pour tous les patients ayant une SEP en France, et pour leur entourage. Votre contribution est extrêmement précieuse. Nous vous
rappelons que cette enquête est entièrement anonyme. Alors, bon questionnaire ... et merci beaucoup !
P.S. Pour accéder au questionnaire, veuillez cliquer sur le logo.
link
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Je viens de recevoir ce mail de la NAFSEP : une fois de plus (mais bien évidemment je suis une "angoissée" du PC!!!) le lien sera-t-il au
point ???
par mamysep
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Etude immunogénétique d’une protéine inductible par l’interféron et définition d’une
cible thérapeutique dans la SEP.
1 – Pharmacogénétique : étude de la réponse au traitement par l’interféron beta(IFN
β) et analyse des variations de séquences au niveau d’un gène
:
Dans une étude préliminaire nous avions suggéré que des formes différentes du
gène OAS1 ainsi que d’autres gènes de la voie de signalisation des IFNs de type I permettraient de prédire la réponse
au traitement par l’INF
β dans la SEP. Notre but était de confirmer ces
résultats.
Ainsi, ces gènes et leurs variants ont été étudiés sur un ensemble de 95 patients français(Paris, Rennes et Toulouse) et de 96 patients allemands (Max Plank institute, Munich). Ces patients ont été classés en « répondeur » ou «
non répondeur » au traitement par l’IFN
β.Les variants les
plus informatifs ont alors été étudiés sur deux nouveaux groupes de patients : 187 patients irlandais (Belfast) et 237 patients allemands (Rostock). Les
données cliniques des ces patients sont disponibles et sont en cours d’étude afin de définir les patients « répondeurs
» et « non répondeurs ». L’analyse statistique débutera une foisl’ensemble des patients classés sur les critères de réponse à l’IFNβ.
2 - Susceptibilité à la SEP et variabilité des gènes
associés à la maladie :
Le gène OAS1 a déjà été impliqué dans la susceptibilité génétique à certaines
maladies auto-immunes. De ce fait, nous avions émis l’hypothèse que ce gène, ou d’autres intervenant dans la voie de signalisation des IFNs de type I, pourraient également être impliqués dans la susceptibilité génétique à
la SEP et/ou influencer l’expression clinique de la maladie. L’étude basée sur 591 familles françaises collectées au
sein du réseau français de recherche sur la susceptibilité génétique à la SEP (REFGENSEP) n’a pas encore révélé d’association entre la maladie et
lesdifférentes formes de ces gènes.
Cependant, nous étudierons très prochainement des variations dans d’autres gènes, également impliqués dans la voie de
signalisation des IFNs de type I. Le choix de ces gènes repose sur une modification de leur expression chez des patients souffrant d’une SEP précoce par rapport à des personnes témoins.
pris dans le site de l'ARSEP
par mamysep
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Evaluation de la prise en charge de la névrite
optique.
La névrite optique (NO) aiguë isolée est souvent la première manifestation de la scléroseen plaques (SEP). Sa prise en charge reste débattue. Le but de cette étude était d'évaluerla prise en charge des NO aiguës isolées en
France, et l'impact des essais cliniquesrécents sur la pratique des médecins. Méthode : Un questionnaire sur la prise en chargeet le traitement des NO aiguës isolées a été adressé aux neurologues et à un échantillon d'ophtalmologistes français.
Résultats : Les réponses de 655 neurologues et 141ophtalmologistes ont été analysées. Cette étude montre
notamment que les patientsconsultent initialement un ophtalmologiste et sont ensuite envoyés au neurologue quiinitie le
bilan et le traitement. Une IRM cérébrale et une ponction lombaire sont obtenueschez la majorité des patients. Bien que les corticoïdes intraveineux soient
le plus souventprescrits, 15 % des neurologues et 22% des ophtalmologistes recommandent toujours les corticoïdes per os
qui ont montré une augmentation du risque de récidive de NO. L'objectifde la corticothérapie est souvent mal évalué.
Conclusions : Bien que majoritairement en accord avec les essais cliniques, la prise en charge des patients
atteints de NO aiguë isolée reste parfois inappropriée et les essais cliniques seulement partiellement compris.
Ceci souligne l'importance de divulguer l'information scientifique et de favoriser la formation continue des médecins.
article pris dans le site de l'ARSEP
par mamysep
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VOICI L'AFFICHE DU SPECTACLE "TOUS EN SCENE" 2008
Vous pouvez dès maintenant réserver vos places auprès de Valérie
Madame Valérie ROULEAU
1, rue du Nord
92160 ANTONY
Le spectacle "tous en scène" est donné au profit de la recherche sur la sclérose en plaques. Tous les chanteurs,
musiciens, acteurs viennent gratuitement.
Pour ma part j'ai vu le spectacle 2007 et j'ai été surprise par la qualité scénique de cette troupe autant par leur présence que par leurs chansons.
C'est un spectacle qui plait aux jeunes mais aussi aux "moins jeunes" comme..... moi !
par mamysep
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