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- : Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques: la SEP. Maladie sournoise capricieuse, invalidante.
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Syndication
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LUI .....
(30/08/2007
publié dans : journal intime
)
Je connais un malade, LUI, qui a l'âge de ma fille. LUI est en fauteuil, LUI en a marre, LUI a "pêté les plombs" ! Nous nous sommes connus à l'occasion du Congrès des malades où il tentait de ... -
je veux savoir à....
(28/08/2007
publié dans : journal intime
)
Je veux savoir à quel projet de recherche sont affectés les profits de mes manifestations Le 12 Octobre prochain j'organise un concert de Jazz dans un théâtre du Val d'Oise, les bénéfices ... -
enfin, une réponse !
(28/08/2007
publié dans : journal intime
)
Aujourd'hui, j'ai eu la joie d'avoir la confirmation d'un artiste : il me donnera gratuitement un spectacle au profit de la recherche sur la sclérose en plaques en 2008. La date est fixée, j'ai ... -
que faut-il dire, que faut-il faire ?
(27/08/2007
publié dans : journal intime
)
Doit-on poser LA question ? Ma fille qui est atteinte de SEP, est venu nous rejoindre à la montagne. Elle nous a dit qu'avant de partir elle avait souffert terriblement de l'abdomen, a un point ... -
SOS le Val d'Oise !
(24/08/2007
publié dans : santé
)
Je lance un SOS au bloggers du département du Val d'Oise. J'ai besoin de bénévoles pour m'aider dans les manifestations que j'organise au profit de la recherche sur la sclérose en plaques. Je ... -
pourquoi?
(22/08/2007
publié dans : journal intime
)
Je me pose la question : pourquoi je m'investis autant pour arriver a motiver les politiques et les vald'oisiens en général à la cause de la SEP? Je me sens peut-être trop responsable envers ma ... -
1er concert
(22/08/2007
publié dans : santé
)
Mon premier concert au profit de la Recherche sur la SEP a eu lieu en l'Eglise de ma ville le 31 Mars 2007. Ce concert a été donné gratuitement par le Conservatoire Municipale de ma petite ville ... -
je continue...
(21/08/2007
publié dans : santé
)
Bonsoir ou bonjour, Donc me voici engagée dans l'organisation de manifestations au profit de la recherche sur la sclérose en plaques, mais aussi, et cela de mon propre gré, pour faire connaître ... -
ai-je vraiment raison ?
(19/08/2007
publié dans : santé
)
Je suis une Maman de "sépienne" qui se sent terriblement responsable de la maladie de sa fille. Je me suis engagée en qualité de Déléguée Régionale Ile de France auprès d'une association de ... -
la SEP
(19/08/2007
publié dans : journal intime
)
J'ai parlé de ma fille qui est atteinte des Sclérose en Plaques ; la SEP. Comme beaucoup de malades elle est courageuse, attachante et pourtant... ce sont des malades qui souffrent quasiment ... -
comme c'est difficile !
(18/08/2007
publié dans : journal intime
)
C'est difficile d'être la maman d'une jeune adulte atteinte de Sclérose en Plaques. Pourquoi elle ? Faut-il lui parler de sa SEP ? Faut-il lui dire : tu as raison de stopper le traitement ou ... -
la SEP : c'est pas rien !
(17/08/2007
)
Voilà, je débute un blog ! J'y parlerai de mon bénévolat au profit de la Recherche sur la Sclérose en Plaques. Non la SEP n'est pas une maladie de peau ! Ce n'est pas non plus une maladie ...
Présentation
- : Le blog de mamysep
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- : santé Recherche Maman sclérose en plaques Santé
- : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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- : 17/08/2007
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