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Les petits -enfants, les enfants et nous mêmes "pleuront" notre "toutounette" !  Harmonie nous a quitté. Elle avait 16 ans ... c'est un bail et tous avons encore l'impression qu'elle va apparaître à chaque coin du jardin ou de la maison ! Bon c'est ainsi. Les petits souhaitent que nous reprenions un chien : un petit nous disent-ils !

Hier je suis allée au siège de mon Association: c'était la réunion des délégués et bénévoles (les délégués sont bénévoles). J'ai remarqué que toutes et tous avons beaucoup de mal à trouver des bénévoles pour nous aider lors de nos manifestations. De même les les sponsors se font de plus en plus rares. Par contre les délégués vivant dans des zones rurales, des petites villes par exemple, semblent moins ressentir ces manques.
 
J'ai retenu un piano en location pour le 8 février 2008. Ce qui me manque ... c'est l'argent pour payer cette location !  Bon je vais reprendre mon "baton de pèlerin" pour aller chercher quelques euros par-ci par- là : dur-dur !

J'ai reçu le dossier de presse , je voulais l'inclure dans mon blog et.... je n'y arrive pas c'est-à-dire qu'il est illisible . Décidément l'informatique n'est pas mon fort, j'étais meilleure au piano et à la flute traversière ! 

J'ai une une amie , déléguée, sépienne et travaillant à la RATP; elle a réussi a faire apposer des affiches de l'ARSEP  dans le métro et le RER  la première campagne d'affichage sera du 16 au 31 janvier 2008. deux autres cempagnes d'affichage aurons lieu en juin et en octobre !  Là on ne voit pas mais il y a aussi l'adresse pour envoyer les dons  : toujours l'argent, le nerf de la guerre ! 

Cette année on a versé pour plus d'un million d'euros au 24 des meilleurs projets de recherche. Ce n'est pas encore le "télésep" mais je suis sure que cela viendra, il faut que cela arrive car il faut que la recherche avance, elle est de plus en plus internationale : des chercheurs étrangers ont rejoint le Comité Médico-Scientifique de l'ARSEP. Je ne sais plus si je l'ai écrit dans mon blog mais :
 le congrès scientifique aura lieu le 28 mars 2008 avec les chercheurs britanniques.
le con grès des Patients se tiendra au Palais des Congrès de Paris le 19 avril 2008 
la semaine nationale de la SEP à l'initiative de l'UNISEP du 19 au 26 avril 2008

Jean-Marie et moi, la NAFSEP, peut-être l'APF faisont notre journée "tous en fauteuil" le 5 avril..... on est presque dans les temps !


Un grand bravo à Valérie !

j'ai été reçu par la Mairie d'Argenteuil pour voir la salle (150 personnes) qui devrait nous accueillir à la fin de notre journée "tous en fauteuils". Je trouve cette salle parfaite : accessible aux fauteuils, toilettes adaptées, un coin cuisine pour que nous puissions nous offrir un goûter ... enfin je le souhaite (il va falloir encore faire appel aux patissières de bonne volonté !). Il me faut maintenant avoir cette salle gratuitement ce qui est une autre histoire. J'ai l'espoir d'y arriver car j'ai fait un salon et le forum des Associations, aidée par Jean-Marie, de ce fait l'association est connue et Jean-Marie avait parlé de son projet au Maire. Je résume donc dès demain il faut :
 - que j'écrive au 1er adjoint dont j'ai les coordonnées
 - que j'écrive aussi au service "mission handicap" afin de négocier un service d'ordre et de sécurité
 - que je mette un e-mail à mon humoriste-ventriloque-magicien qui nous donne un spectacle gratuit.

Donc par la pensée je me trouve propulsée le 5 Avril 2008.

HA! j'oubliais, le 8 Décembre a lieu la journée SEP du Docteur SERVAN, neurologue, Chef du service de neurologie de l'hôpital René Dubos de Cergy-Pontoise. 
Cette journée se tiendra à la salle du Dôme Place de l'Hôtel de Ville - Pontoise - 

Le matin à partir de 10 h :
 - Etat de la recherche et nouyveaux traitements
 - SEP :une ou plusieurs maladies ?
 - Bénéfice d'un séjour dans un centre de rééducation
 - SEP : conséquences dans la vie familiale et professionnelle

Après-midi : à partir de 14 h:
-Questions - Réponses
- Ateliers d'information 
avec la participation 
 - du Dr Caroline Papeix (Hôpital de la Salpêtrière)
 - du Dr Bruno Stankoff (Hôpital de la Salpêtrière)
 - du Dr Olivier Simon (Hôpital Bichat)

Ayant été à  l'origine de ces journées pour les malades du Val d'Oise, il est évident que j'y serais avec la NAFSEP, l'APF, La ligue. 

Bonne nuit ! pour moi elle sera encore bien courte ! 

Rien à dire ou plutôt trop à dire et...je suis fatiguée !

A demain , je vais me coucher.

Un autre laboratoire pharmaceutique m'a fait savoir qu'il ne  sponsoriserait pas le spectacle du 8 Février 2008 avec François Morel et les choristes du Collège Bosc de Saint Prix. Je m'y attendais, mais tout de même, je suis déçue et quelque peu découragée : Je l'ai même écrit au siège social de mon association ! 

Je suis certainement trop agée, trop démodée, trop idéaliste et trop rigoureuse : j'ai reçu aujourd'hui, par la poste, de la part d'une grosse association dont je tairais le nom, une invitation pour le  "Forum Humanitaire et Social" du 17 novembre (demain) , forum où je tiens moi même un stand .. pas loin de cette "grosse association" ! Pire : dans le dépliant/invitation je figure à côté de cette association. Coût de cette bévue : un timbre, une enveloppe, et un salarié qui a écrit mon nom, celui de mon association, mon adresse ....Si ils ont fait la même chose auprès de la quarantaine d'associations présentes à ce forum ???... où va l'argent  !!!

Compte tenu de mon profil de mamy dépassée en ce bas monde, évidemment cela m'agace ! Moi qui cavale après le moindre euro pour la recherche !  GRRRRRRR..........

Bon avec mon mari nous avons préparé notre stand accolé, à notre demande, à celui de la NAFSEP. Nous avons été obligé de demander un cinquième panneau ! Nous voulons faire passer le message au Val d'Oise : aide au malades et recherche : indissociables et complémentaires. Nous nous entendons bien avec le délégué NAFSEP et son épouse, ensemble nous n'engendrons pas la mélancolie.

Comme toujours j'amène des bouquins dont les droits d'auteur reviennent à la recherche. Nous espérons tous les quatre qu'il y aura plus de monde à ce deuxième forum qu'à celui de l'an passé.

Ma fille est complètement "crevée" par les trajets Vauréal-Paris 17è/Paris-Vauréal .Les grèves de transports en commun ne sont pas faites pour arranger la fatigue des sclérosés. Elle est plus que courageuse ma "Bichette"  elle part faire le pied de grue sur le quai de gare dès 6 heures pour ne rentrer le soir, au mieux aux environ de 20 h . De l'attente sur les quai, de rares trains bondés ... je voudrais bien qu'elle voit son généraliste et qu'il l'arrête. Je ne dis rien mais comme toujours je me fais de la bile et crains qu'elle ne fasse encore une poussée.

A force de connaître ces malades de la SEP, je les trouve tous plus courageux les uns que les autres : et pour supporter les traitements, et pour supporter cette fatigue, et pour supportert l'incompréhension  de l'entourage quel qu'il soit, et pour supporter les plaintes du quidam à propos d'un rhume, du temps, qu'il fasse froid ou chaud etc..... Jean-Marie, Françoise, Yamina, Sophie....et les autres ... souvent ils disent qu'il relativisent les évènements de la vie. 

Moi je n'ai pas la SEP et souvent je réagis, je m'agace (cf la grosse association plus haut !) et j'ai bien tort . J'ai bien tort ? 

Je suis en train de tenir un journal intime alors que je me bats pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, Je devrais écrire des articles sur la recherche, parler juste de la recherche, ce serait beaucoup plus utile. Mais je ne suis pas médecin et je trouve que les articles qui paraissent dans les sites des associations  de recherche qu'elles soient Française ou étrangères, sont bien plus pertinents que ce que je pourrais écrire !

La sclérose en plaques est considérée comme une maladie auto-immune.

Souvent je me pose la question : pourquoi ma fille a une SEP ? 

Moi je souffre de rhumatisme psoriasique, on me dit que c'est une maladie auto-immune.

La mère de mon mari, donc la grand-mère de ma fille, a souffert et est décédée d'une sclérose amyotrophique latéral ...

Ma mère, donc l'autre grand'mère de ma fille a souffert de diabète de type I , autre maladie auto-immune


Bon il n'y a pas de rapport nous disent les médecins et pourtant je me pose des questions à propos de 

"prédisposition génétique" !

Dans un autre registre, mais qui m'interpelle aussi : j'ai un ami qui souffre de sarcoidose, maladie auto-

immune et sa soeur souffre de sclérose en plaques....

Il y a comme cela certaines coïncidences qui m'interpellent. Mais je ne suis pas médecin !


Aujourd'hui nous avons parlé avec Jean-Marie de sa journée "Tous en fauteuil" ! Si nous pouvons obtenir une

 salle accessible aux fauteuils, j'ai proposé à Jean-Marie de terminer notre journée par un petit spectacle que 

m'offre un magicien, ventriloque et humoriste. Cela se passerait en Avril 2008... On croise les doigts pour 

pouvoir obtenir une salle ! Donc affaire à suivre.