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Voici,  la dernière proposition d' affiche pour le spectacle que François Morel donne au prodit de la recherche sur la SEP. 
J'ai annoncé ce spectacle aux médias du Val d'Oise... pas de réponse !?? 

Comme d'habitude j'angoisse que la salle soit vide ! Quoique non je, pense que nous aurons des parents des jeunes choristes. 

J'en ai rencontré une chez un commerçant . Je l'ai reconnu tout de suite , et elle aussi car elle est venu spontanément vers moi. Elle était au premier rang aux deux "speach" que j'avais fait au collège, à propos de la SEP et elle m'avait posé beaucoup de questions. Ils avaient été tous attentifs à mon intervention. Ils avaient regardé les images projetées par le rétro-projecteur du SNC, de la myéline et de sa dégradation, du cerveau SEP vue par IRM..... j'avais même une garçon de 6è qui m'avait demandé :"est- ce que l'on peut faire une greffe de myéline"  si seulement mon bonhomme !

Bon voici l'affiche :
"t'as d'beaux z'yeux tu sais !" .... pourvu que cela accroche le monde

Effervescence ce matin de très trop bonne heure ! Le Père Noël est passé ! Et mes deux derniers petits fils ont fait carillonner le téléphone dès... 7 heures  ! ! ... pour nous le dire et nous demander si il était passé chez Papy et Mamy (nous) .

Bon nous n'étions pas bien en forme mais.. c'est tellement mignon : il faut en profiter c'est beau l'innocence.

Le repas de Noël se passait donc chez mon fils. Il y avait ma fille son ami et leur fils . Ma fille a toujours des problèmes de mains légèrement "carton" et des "coups de fatigue" mais dans l'ensemble elle n'est pas mal. Il est vrai que je connais maintenant tant de malades tellement handicapés par cette "foutue" SEP ... bon sang il faut que la recherche avance. Phrase qui me trotte toujours dans la tête : c'est long, c'est long... trop long...

La famille de ma belle-fille est dans les soucis de santé  : Claude le Papa est atteind par une "dégénérescence cortico-basal" : pas de recherche ! maladie rare. Et là nous l'avons vraiment trouvé très très amoindri : il ne peux plus parler, ni manger seul, ni marcher ...quant au frère de ma belle fille il vient d'être opéré d'une tumeur au cerveau et.. on lui commence les rayons...la chimio...

Repas donc pas très joyeux , réunion familiale "pour les enfants".

Lorsque  nous sommes rentrés j'avais un message de ma chère Yamina  : elle me souhaitais un bon Noël mais me disais qu'elle souffrait beaucoup des jambes . Je l'appelerais demain pour lui faire une bise téléphonique. Il faut aussi que j'appelle Laurence, Jean-Marie..... 

Quand j'ai des soucis avec la mise en place de mes spectacles, forum, etc... je dis en colère j'arrête, j'en ai marre de me battre contre des moulins à vent et puis lorsque j'entends une telle, un tel.... lorsque je vois ma fille... Ce qui me pousse a continuer c'est justement cette incertitude sur le devenir de l'évolution de cette s........e.

Bon j'arrête.

oui ! Youpi : mes affiches vont être faites gratuitement par l'imprimeur que j'ai rencontré à la journée d'in formation sur la SEP de l'hôpital de Cergy-Pontoise. C'est formidable 30 affiches - oui, Laurence elles seront redressées par le Maître d'oeuvre - donc 30 affiches gratuites plus une énorme pour accrocher à la porte de la salle des fêtes.

Tu sais Laurence ici nous nous sommes rapproché avec la NAFSEP : à chaque fois que l'on me propose un forum j'en averti Patrick de la NAFSEP et vice-versa. Moi je voudrais arriver à faire une grosse manifestation UNISEP. Recherche et aide aux malades  c'est indissociable ! Le problème étant le manque de moyen pour arriver à cela. La force du téléthon par exemple, certes ils ont été les premier à avoir les médias nationaux, mais aussi ils représentent la recherche sur les myopathie ET l'aide aux malades .

Pour la SEP il faudrait que ce soit la même chose... mais c'est mon avis ... qui n'est pas forcément le bon !

Journée au Palais Omnisports de Bercy au stand UNISEP où nous avons vendu les 7 porte-bonheur. Les Françaises sont donc 5ème mais elles se sont bien défendues. Ce sont les Russes qui sont championnes du monde de handball ! Elles jouent avec une force incroyable...

Nous avons déjeuner avec deux organisateurs de la fédérations de handball féminin : eux aussi regrettent le manque d'intérêt de la part des médias pour ce sport et le sport féminin en général.... J'ai l'impression que nous sommes tous d'accord là-dessus !

Je pense tout de même et j'en suis sure ce "mondial" aura été bénéfique pour les malades de la SEP et la recherche car du monde il y en a eu ! Et du monde intéressé par le stand et les "collier-bijou-porte--bonheur".

Voici deux jours sans avoir la possibilité d'écrire dans mon blog. 

Samedi, toute la journée à Pontoise pour la conférence sur la Sclérose en Plaques. Nous avons eu un professeur en Neurologie qui nous a parler des avancées de la Recherche sur la SEP, Un médecin médecine physique qui nous a parlé de l'intérêt de la rééducation pour les malades, rééducation bien scpécifique évidemment, la psychologue de l'hôpital nous a évoqué tous les problèmes familiaux, professionnels... que rencontrent les malades. Nous avons eu aussi un médecin, qui se trouve dans un établissement de rééducation du Val d'Oise qui nous a fait part des projets de cet établisselment pour répondre aux besoins spécifiques des sclérosés en Plaques. ...Ouf ... le Val d'Oise bouge ! Avec mon époux et Jean-Marie nous étions bien contents d'entendre ce médecin et ces projets qui devraient se con crétiser courant 2008. Mon pauvre Jean-Marie, habitant Argenteuil m'a fait remarquer que pour lui c'était loin : bien sûr ! en plus les transports spécialisés sont beaucoup trop chers pour une personne qui ne touche que l'AAH ! 

L'après-midi a été consacré à la présentation des Associations. J'avais bien préparé mon "bazard" et j'ai eu l'impression que les malades étaient intéressés : très petite impression car il faut dire que la recherche ce n'est pas quelque chose qui aboutit par un simple claquement des doigts, c'est long, long, long et les malades sont... impatients. Ce que je comprends. Il y a aussi les familles qui ne comprennent pas que l'état ne prenne pas la totalité des contrats de recherche  de ses propres labos . Ben oui, moi je ne demanderais pas mieux que l'Etat finance complètement la recherche, paie mieux ses chercheurs, leur donne des conditions de travail autrement plus "confortables" qu'actuellement...... Et puis l'éternel réflexion : je paie des impôts et il faut encore que je paie pour la recherche d'Etat...... Ma fille est malade, elle peut encore travailler et... elle aussi paie des impôts ! Bon je ne le dis pas; je comprends toutes ces réflexions, je comprends toutes ces impatiences : si seulement je pouvais y faire quelque chose mais je suis comme tout le monde je n'y peux rien. Quel que soit le gouvernement, je n'ai jamais connu l'opulence financière pour la Recherche d'Etat !

Et puis à la fin j'ai eu la bétise d'évoquer le souhait de beaucoup de voire toute les associations s'unir sous un seul sigle : l'UNISEP, regroupant ainsi l'aide aux malades et la recherche. Et là j'ai vu bondir à coté de moi le Médecin "pas d'accord avec vous : il faut privilégier l'aide aux malades 80% pour l'aide aux malades .. la recherche ???... ce qu'il faut c'est des associations de malades pour les malades.... !"  Et vlan ! 

Bon, moi je veux bien, mais pourquoi diable fait-on venir des chercheurs a chaque conférence pour informer les malades ? pourquoi les malades posent-ils des questions assez "pointues" sur cette recherche ? Décidément il faut que je me recycle, que je me modernise l'esprit car je suis complètement à côté de la plaque ! Pourquoi faut-il demander a une Association de Recherche qui se casse la tête pour apporter un peu d'argent aux chercheurs INSERM, CNRS, CHU etc... de venir ? Avec mon mari nous avons été un peu déçus, même beaucoup déçus ! Je me demande si je me casserais la tête l'an prochain pour trouver une salle, dépenser de l'argent en téléphone, en timbres, en temps, en essence etc....

Hier Dimanche nous avions le repas du Club de vélo de mon mari . Ils ont fait une tombola au profit de la Recherche sur la SEP. Ils sont braves MES copains cyclistes.  Après-midi bon enfant, sympathique bref çà fait du bien. Nous en avions besoin !

J'arrête