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  • : Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante

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Jeudi 30 août 2007
Je connais un malade, LUI, qui a l'âge de ma fille. LUI est en fauteuil, LUI en a marre, LUI a "pêté les plombs" !

Nous nous sommes connus à l'occasion du Congrès des malades où il tentait de vendre son livre. Depuis, nous nous voyons, nous nous téléphonons car LUI est seul : son épouse vient de le quitter et cela ne se passe pas aussi facilement .....

LUI m'a téléphoné vers le 10 Juillet pour me dire : " j'en ai marre j'irai sur les Champs pour voir Sarkozy : il faut que l'on parle de la Sclérose en Plaques, il faut que nous ayons des transports adaptés, il faut que les cinémas soient accessibles, il faut que les services Publics, les trottoirs,les piscines, les théâtres, les ascenceurs.........soient adaptés. J'ai mis tout cela dans une lettre, j'ai écrit un projet qui me tient à coeur , je veux lui remettre en main propre

Mon époux et moi : LUI calme toi, tu ne pourras pas l'approcher, tu sais que ton train de banlieue ... trop difficile....on ne peux pas venir t'aider nous avons la maison pleine avec enfants et petits enfants.....

Bref, LUI s'est présenté devant un train pour Paris, des âmes charitables l'ont aidé, mon pauvre LUI a fait St-Lazare les Champs à bord de son vieux fauteuil 1er prix..... et évidemment , le lendemain il me téléphonait pour me dire qu'il n'avait pas pu approché SARKOZY.....

Alors nous avons convenu LUI et moi que j'enverrais sa lettre et son projet au Président : ce qui fut fait. J'ai accompagné cet envoi par un courrier de ma part , en qualité de Déléguée Régionale pour la Recherche sur la SEP. A ce jour pas de réponse ! Dans la foulée, j'ai envoyé le même dossier aux 9 députés du Val d'Oise. A ce jour 1 réponse !

Pourquoi je raconte cela je ne sais, par contre ce que je sais c'est que LUI et les autres sont lassés d'être les parents pauvres de notre société, les oubliés, les lachés, les mis sous silence ...  


par mamysep publié dans : journal intime
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  • : santé Recherche Maman sclérose en plaques sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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