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  • : Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante

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Mercredi 14 novembre 2007
Mercredi 14 Novembre 2007 : la banlieue va encore et toujours "ramer" pour aller travailler. Pour ma part j'ai déjà les petits-enfants car les enfants vont avoir une très très longue journée, il est même probable que ma fille, par exemple, pour s'épargner de la fatigue, couche chez une collègue qui habite Paris : 5 kms à faire à pied c'est tout de même moins fatigant que les 30 qui séparent son domicile banlieusard du 17è arrondissement de Paris où elle travaille !

Aujourd'hui je suis donc allée au Collège de mes petits chanteurs. L'infirmière a souhaité de la documentation sur la SEP, sur la maladie par elle-même mais aussi des livrets destinés aux enfants 9/12 ans et aux adolescents. Elle a souhaité aussi une affiche de mon association qui représente soit des jambes liées, soit des mains elles aussi liées avec la mention : "La Sclérose en Plaques s'attaque à votre mobilité, la Recherche s'attaque directement à la maladie".  Elle va donc apposer ces affiches dans son infirmerie. 

Nous avons regardé le "topo" que j'avais préparer en vue de faire connaître la SEP aux élèves : ce sont des grandes lignes car je suppose que les élèves vont poser des questions -surtout les adolescents - et de toute façon il ne faut pas faire un exposé trop "doctoral" (j'en suis incapable d'ailleurs je ne suis pas médecin !) En accord avec l'infirmière et avec la documentation fournie par le siège, le langage doit être simple. 

Nous avons pris pour exemple l'explication du système nerveux central : et nous voilà parties : "le système nerveux central comprend le cerveau et la moelle épinière. Le cerveau, c'est comme un ordinateur qui envoie des messages électriques aux différentes parties du corps. Exemple : le cerveau envoie une message à la main pour prendre un crayon...."  " la moelle épinière .... est comme une grande autoroute reliée au cerveau. Elle est remplie de nerfs où circulent les messages...." ouf est-ce que çà và ? La myéline...?

Bon! pour les plus jeunes çà ira; pour les ado ? Un peu trop simpliste ! Donc nous reverrons notre copie. Et bien moi je vous le dit ce n'est pas facile du tout, mais pas du tout.

Ce sur quoi nous sommes toutes deux d'accord c'est que, en premier, je remercierais les enfants pour leur 
précieuse collaboration, grâce à eux la recherche pourra faire un pas de plus dans la connaissance de cette maladie.... 

Avec le Professeur de musique, nous souhaitons que les jeunes se sentent à la fois motivés et responsables de ce spectacle. En plus ils vont chanter avec un artiste ..On pensait donc leur faire créer les affiches et les programmes. Ils pourraient aussi vendre ces derniers eux-même au profit de la recherche ! Pour ces créations j'ai proposé l'aide d'une étudiante en communication, graphisme etc.. qui s'est proposée pour m'aider bénévolement à préparer mes manifestations. Le professeur de musique, bon, pour faire plus court je dirais maintenant Chris !  Donc Chris est plus que favorable à cette aide. Je viens de lui envoyé les coordonnées de Lucie.

Allons-nous y arriver ? Si les enfant ne sont pas encore enthousiastes, nous, nous le sommes !
par mamysep publié dans : santé
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  • : Le blog de mamysep
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  • : santé Recherche Maman sclérose en plaques sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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