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  • : Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante

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Vendredi 23 novembre 2007

j'ai été reçu par la Mairie d'Argenteuil pour voir la salle (150 personnes) qui devrait nous accueillir à la fin de notre journée "tous en fauteuils". Je trouve cette salle parfaite : accessible aux fauteuils, toilettes adaptées, un coin cuisine pour que nous puissions nous offrir un goûter ... enfin je le souhaite (il va falloir encore faire appel aux patissières de bonne volonté !). Il me faut maintenant avoir cette salle gratuitement ce qui est une autre histoire. J'ai l'espoir d'y arriver car j'ai fait un salon et le forum des Associations, aidée par Jean-Marie, de ce fait l'association est connue et Jean-Marie avait parlé de son projet au Maire. Je résume donc dès demain il faut :
 - que j'écrive au 1er adjoint dont j'ai les coordonnées
 - que j'écrive aussi au service "mission handicap" afin de négocier un service d'ordre et de sécurité
 - que je mette un e-mail à mon humoriste-ventriloque-magicien qui nous donne un spectacle gratuit.

Donc par la pensée je me trouve propulsée le 5 Avril 2008.

HA! j'oubliais, le 8 Décembre a lieu la journée SEP du Docteur SERVAN, neurologue, Chef du service de neurologie de l'hôpital René Dubos de Cergy-Pontoise. 
Cette journée se tiendra à la salle du Dôme Place de l'Hôtel de Ville - Pontoise - 

Le matin à partir de 10 h :
 - Etat de la recherche et nouyveaux traitements
 - SEP :une ou plusieurs maladies ?
 - Bénéfice d'un séjour dans un centre de rééducation
 - SEP : conséquences dans la vie familiale et professionnelle

Après-midi : à partir de 14 h:
-Questions - Réponses
- Ateliers d'information 
avec la participation 
 - du Dr Caroline Papeix (Hôpital de la Salpêtrière)
 - du Dr Bruno Stankoff (Hôpital de la Salpêtrière)
 - du Dr Olivier Simon (Hôpital Bichat)

Ayant été à  l'origine de ces journées pour les malades du Val d'Oise, il est évident que j'y serais avec la NAFSEP, l'APF, La ligue. 

Bonne nuit ! pour moi elle sera encore bien courte ! 

par mamysep publié dans : santé
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  • : santé Recherche Maman sclérose en plaques sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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