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  • : Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante

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Dimanche 27 janvier 2008
Gros soucis avec le 8 février qui me laisse peu de temps pour le blog. A cela vient se greffer une surprise de taille : l'éclairage de la scène : 500 et quelques euros ! HOUAAAAAAA!!!!

Bon restons calme !

Heureusement mon artiste préféré vient avec sa sono. Je calcule et re-calcule; bon nous ne sommes pas déficitaires car pour l'instant nous avons rempli la moitié de la salle, mais tout de même c'est angoissant .

A moi les insomnies. Au secours les mécénes! où êtes-vous ? Bon si je compte sur la S.Gle...!!! Ah si j'avais moi aussi un expert financier maniant les euros, les actions, les dollards comme une pelle à charbon !! Il est vrai que le charbon on ne s'en sert plus ! Moralité je radote .

A cela vient se greffer le souci de la journée de Jean-Mairie qui m'a annoncé dans un premier temps que la Mairie estimait que c'était trop tard pour avoir un service d'odre de leur part... donc c'était annulé mais je maintenais le petit spectacle dans la salle que j'avais réservé à cet effet.

Par contre maintenant  c'est reparti mon kiki ! Un copain de J.M. m'a envoyé un plan d'un parcours "limité" . 

Je n'ai plus qu'à tenter de décider la Mairie : donc à moi de prendre ma plume...... car il est évident que même pour un parcours "limité" il faut  un service d'ordre et de sécurité certes léger mais il en faut un !

par mamysep publié dans : mot d'humeur
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  • : Le blog de mamysep
  • separien
  • : santé Recherche Maman sclérose en plaques sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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