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Jeudi 14 février 2008
Je rentre de la réunion à l'Hôpital de Cergy Pontoise..

Il y avait donc trois médecins, neurologues et médecins rééducateurs, une assistante sociale et les trois associations : l'APF, la NAFSEP et l'ARSEP: nous formions l'UNISEP.

Il est donc question de mettre en place une filière de soins spécialisés SEP. Comme disent le neurologue : une filière au service des malades !

Les médecins de ce secteur avaient recensé tout le corps médical du Val d'Oise, ainsi que le "para-médical" (kiné - orthophonistes- psy - ophtalmo - infirmers etc.....)   En fait tout le médical et le para-médical susceptible d'aider les malades SEP. 

Une question se pose : parmi cette longue liste, quels sont ceux qui sont "intéressés" par le malade SEP ? Car effectivement on sait tous que "l'intérêt" pour la SEP n'est pas forcément la priorité pour certains.

Ensuite vient la question de la personne qui fera la coordination entre le neurologue et donc le centre de rééducation, l'ophtalmo, le psy, .... l'ergothérapeute etc..

Pas simple tout celà. Faut-il que ce coordinateur soit un médecin : non , un bénévole... ouh là là !  Bon quelqu'un du para- médical : OK  un('e) infirmier(e) ? OUI  Et... qui va payer ???????

Les associations ?  pas envisageable ... on se dit que le Conseil Général peut-être... Oui mais il y a les élections.....on attend donc les résultats on fait notre demande ensuite et, si cela ne marche pas pourquoi ne pas taper vers le conseil régional ??

Tout ceci peut paraître un  peu flou; toutefois je trouve que la démarche qui a pour finalité d'orienter le malade vers du médical ou para-médical sensibilisé à la SEP, voire formé, ne peut qu'être bénéfique . 

Chaque association va recevoir par e-mail ce projet . Nous nous retrouverons après les élections ( cette politique ! ...) Donc affaire à suivre et de très très près .
















par mamysep publié dans : santé
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  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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