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Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante
J'ai passé un bon moment auprès d'une de mes amies dont le mari a une SEP qui s'est déclarée ..... après la vaccination contre l'hépatite B, obligatoire pour les personnes
travaillant avec des enfants, des adolescents... un de plus !
Je retrouve auprès de cette amie, qui est bien plus jeune que moi, tout le désespoir que l'on peu ressentir et ce sentiment d'impuissance lorsque l'on a un être chère touché par cette cochonnerie
de maladie.
Comme moi elle se trouve confrontée à des réflexions telle que : pourquoi tu te fais du souci : il ou elle est bien ! il ou elle est soigné ! il ou elle n'a rien du tout : il ou elle travaille donc
il ou elle n'est pas malade ..etc...etc...
Elle me dit que c'est très dur à porter : c'est vrai . Dur pour le malade dur pour ceux qui l'aiment. D'autant plus dur que les malades souvent ne parlent pas ou peu de leurs souffrances qu'elles
soient morales ou physiques.
Il y a comme une sorte de pudeur mêlée de fierté de la part des malades.
Mon amie a deux filles, deux adolescentes qui ont beaucoup de mal a accepter que leur père qui était sportif, bricoleur, jardinier amateur,blagueur et enjoué avec ses filles, toujours en
mouvement,maintenant rentre de son travail et... se couche, anéanti de fatigue.
En plus Papa est devenu "ronchon" Qu'est-ce qu'on lui a fait ? On ne comprends pas?
En fait ma visite à mon amie avait pour but justement de lui apporter des bouquins que mon association m'a donné,que des laboratoires aussi donnent lorque l'on va à des congrès ou à des journées
SEP. Bouquins à l'intention des enfants et des adolescents, bouquins rédigés par des neurologues.
Mon amie se pose des questions sur leur avenir à tous quatre.....
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mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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