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Dimanche 23 mars 2008
Salon Lire à Limoges
 

Du 28 au 30 mars, Laurence POURIEUX dédicacera son livre "SEP'a ma faute, c'est la sienne..."
 
19/03/2008

 Salon "lire à Limoges " les 28, 29 et 30 Mars 2008

Laurence POURIEUX présentera ses ouvrages sur le stand de la NAFSEP tenu par la responsable de l'antenne de Limoges Mme Jacqueline TRICARD.

Depuis son premier ouvrage "Semailles Et Pagaille" sorti en décembre 2006, Laurence a écrit un journal intime "SEP'a ma faute, c'est la sienne..." présentant sa maladie : la Sclérose En Plaques  ainsi que 2 livres de poésies et plusieurs livres pour les jeunes enfants...
 

Venez nombreux les découvrir sur le stand, elle se fera un plaisir de vous les dédicacer. Le meilleur accueil vous sera réservé ! 

Renseignements : Mme Tricard, correspondant Nafsep de la Haute-Vienne : 05 55 36 83 42

  LA SEP, PARLONS EN !

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Campagne de sensibilisation UNISEP
 

En 2008, la campagne de sensibilisation de l’UNISEP est entièrement tournée vers la vie active du malade. Elle délivre un message fort au public « Stop aux a-priori ! Les personnes atteintes de SEP peuvent vivre pleinement leur vie ! »
 
21/03/2008

Vivre sa vie avec la SEP !

Le mot du Président

Les personnes atteintes de cette maladie imprévisible puisent souvent une énergie nouvelle dans des activités artistiques ou sportives où elles se révèlent et trouvent l’accomplissement de soi tant recherché.

80 000 personnes atteintes de sclérose en plaques en France,
Une maladie qui frappe dans la force de l’âge et dont le handicap rejaillit trop souvent sur l’exclusion de la vie sociale,
Une maladie qui a un coût social lourd, supporté en grande partie par le malade,
Mais une maladie pour laquelle plus d’un million d’euros ont été alloués à la recherche en 2007 grâce à la générosité publique qui s'est manifestée au travers de nos associations.

Toutes ces évidences, et bien d’autres encore, nous conduisent à rester actifs pour mieux faire connaître la maladie et mieux mobiliser autour de nous les énergies généreuses et les bonnes volontés.

Entreprises, industriels, personnalités du monde du spectacle et du sport, bénévoles… bon nombre sont déjà à nos côtés, solidaires et combatifs, tout comme le sont les médecins, les neurologues et tous les para-médicaux qui mettent au quotidien leurs compétences au service des malades.

Avec les 4èmes Journées de lutte contre la Sclérose en Plaques, nous faisons un pas de plus. L’Hôtel de Ville de Paris nous accueille dans ses salons et le laboratoire Bayer Schering Pharma nous offre une exposition de photos qui témoigne d’une face de la maladie que l’on connaît mal : même si cela demande courage et obstination, on peut Vivre sa vie avec la SEP !
Michel Derbesse

Au programme de ces journées de sensibilisation

19 avril :  Le 17ème congrès de l'ARSEP, sous le haut patronage de Madame Roselyne Bachelot, Ministre de a santé, de la jeunesse et des sports, se tiendra au Palais des Congrès (Porte Maillot) pour faire le point sur les avancées de la recherche, les traitements et le soutien au malade.
Renseignements auprès de Karine Pouliquen-Hautière à l’ARSEP  k.pouliquen_hautiere@arsep.org

19 avril au 4 mai : Une exposition, signée d’un grand nom de la photographie et abritée par l’Hôtel de Ville de Paris, qui veut avant tout changer la perception du public sur la maladie. Elle délivre un message fort au public « Stop aux a-priori ! Les personnes atteintes de SEP peuvent vivre pleinement leur vie ! »

22 avril : Une conférence – débat sur le thème « Bouger et créer avec la SEP » au cours de laquelle médecins, art-thérapeutes et sportifs poseront les frontières et les bénéfices des pratiques artistiques et sportives pour les malades atteints de SEP.
Auditorium de l’Hôtel de Ville de Paris, mardi 22 avril de 16h30 à 18h30 - Entrée libre sur inscription auprès de contact@unisep.org

BOUGER ET CREER AVEC LA SEP

Neurologues, kinésithérapeutes, médecins, art-thérapeutes… réunis autour du Président de l’UNISEP, Monsieur Michel Derbesse, et de Patrick Gohet, Délégué Interministériel aux Personnes Handicapées échangeront sur différentes questions comme

Quelle pratique sportive pour un malade atteint SEP ? 
A quelle fréquence un malade peut il faire du sport ?
La thérapie par l’Art : ses bienfaits, ses limites

- Présentation des 4èmes Journées de la SEP, M. M. Derbesse, Président de l’UNISEP
-  La maladie, les traitements, la recherche, Pr. Lyon-Caen , Chef de Service Neurologie à La Pitié Salpêtrière
- Le sport et ses limites, un médecin rééducateur
- Témoignages de personnes reconnues dans une discipline sportive ou artistique et atteintes de SEP
- L’Art thérapie,
- La prise en charge du handicap, Monsieur Patrick Goehet, Délégué interministériel aux personnes handicapées 
 
Un programme détaillé de cette conférence sera mis en ligne prochainement.
 

 


Peut-être serons nous plusieurs d'Ile de France à nous retrouver à l'Hôtel de ville de Paris pour voire l'exposition et assister à la conférence du 22 Avril... Franciliens venez nombreux  !

Bonne nuit

par mamysep publié dans : santé
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  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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