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Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante
Ma petite Yasminaest toujours hospitalisée. Elle m'a mis un message sur mon portable :
"Bonjour Madame....... c'est Yasmina. Trouvez vous normal d'être véritablement sous l'emprise quotidienne de fatigue ? Pour rien vous cacher j'en ai marre de cette maladie. C'est dur à
supporter.
Yasmina"
Que vais-je pouvoir lui répondre ? Je suis totalement impuissante . Que puis-je faire d'autre que l'appeler demain et parler avec elle quelques minutes....
Je n'arrive pas à m'endurcir malgré mes deux années maintenant de bénévolat au service de la recherche sur la SEP......
Coucou Mamie...
Ne te fais pas trop de mourons pour Yasmina, tu sais que je suis là, je prends grand soin d'elle, et elle retrouve ses facultés, jour après jour...
Elle et moi, attendons patimment sa sortie, afin de nous rencontrer et...
A suvre...'mais là, ç& devient privé...lol...)!
Bise
JM
commentaire n° : 1
posté par :
Jean-Marie
(site web)
le: 03/04/2008 23:49:29
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mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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