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- : mamysep
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- : Femme
- : 01/03/1937
- : Ile de France 95
- : Je suis une Maman terriblement malheureuse par la maladie de sa fille : la sclérose en plaques autrement dit la SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie multifactorielle, capricieuse, imprévisibl
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Jeudi 15 mai 2008
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Je mets de nouveau une vidéo, qui a déjà été publiée dans d'autre blog SEP, car ces exercices de kiné SEP sont indéniablement très intéressants à voire.... et à mettre en application avec son kiné !
A toutes et tous plein de
Je mets de nouveau une vidéo, qui a déjà été publiée dans d'autre blog SEP, car ces exercices de kiné SEP sont indéniablement très intéressants à voire.... et à mettre en application avec son kiné !
A toutes et tous plein de
Commentaires
Coucou! En fait, c'est juste de la kiné, ce n'est pas de la kiné spéciale SEP, comme je l'ai déjà expliqué en réponse à ton com chez moi. Tout kiné fait cela et est formé et compétent. Il adapte simplement ses connaissances au déficit du patient. Je fais la plupart des exercices montrés, or ça ne me rend pas la marche puisque l'axone est atteint. Tu déplorais la présence de kinés SEP, or tout kiné sérieux qui fait travailler et non simplement masser réussit cela!
Le secret réside dans la connaissance du dossier, eu surtout dans la régularité des séances! Récemment à l'hosto j'ai beaucoup perdu d'autonomie, car les kinés ne me faisaient pas TRAVAILLER. Mon kiné est toujours furax quand je reviens d'hosto ces derniers temps, carIl va devoir rattraper lol! Je vais en baver! Avec lui, c'est une dure séance de labeur, parfois douloureuse, mais il maintient ce qu'il me reste de muscles et d'autonomie. Objectif: les transferts wc que je n'arrivais plus à faire, idem les transferts voiture (à cause des escarres talons).
Puis, avec l'entraînement, "déambulation" (et non "marche") avec cannes tripodes à la force des bras en appui sur les jambes et en "visuel": je ne sens pas le sol, mes pieds sont totalement insensibles et paralysés, alors je fais tout en regardant par terre à chaque "pas", les yeux rivés au sol, sinon c'est la chute, ou alors un pied "marche" sur l'autre et je ne le remarque même pas!!! Mes jambes ne sont qu'à moitié paralysées, ce qui me permet d'avancer! BIZ
Le secret réside dans la connaissance du dossier, eu surtout dans la régularité des séances! Récemment à l'hosto j'ai beaucoup perdu d'autonomie, car les kinés ne me faisaient pas TRAVAILLER. Mon kiné est toujours furax quand je reviens d'hosto ces derniers temps, carIl va devoir rattraper lol! Je vais en baver! Avec lui, c'est une dure séance de labeur, parfois douloureuse, mais il maintient ce qu'il me reste de muscles et d'autonomie. Objectif: les transferts wc que je n'arrivais plus à faire, idem les transferts voiture (à cause des escarres talons).
Puis, avec l'entraînement, "déambulation" (et non "marche") avec cannes tripodes à la force des bras en appui sur les jambes et en "visuel": je ne sens pas le sol, mes pieds sont totalement insensibles et paralysés, alors je fais tout en regardant par terre à chaque "pas", les yeux rivés au sol, sinon c'est la chute, ou alors un pied "marche" sur l'autre et je ne le remarque même pas!!! Mes jambes ne sont qu'à moitié paralysées, ce qui me permet d'avancer! BIZ
commentaire n° : 1
posté par :
Handi@dy 
manif du 29 à Paris: la suite des actions en régions!
(site web)
le: 15/05/2008 21:36:32
manif du 29 à Paris: la suite des actions en régions!
(site web)
le: 15/05/2008 21:36:32
Coucou Handi, je vois que tu en "baves" pour tenter de "faire marcher ce qui marche encore" !J'ai pas mal de messages mail ou téléphoniques de malades qui me demande si je connais un bon kiné qui connaisse la SEP ! Je ne suis pas autorisée à répondre à cette question ! Toutefois je sais que mon département est en "manque" nous en avons parlé maint et maint fois avec le neurologue de ma fille. Nous avons maintenant deux petits centres qui "pourraient" s'équiper...!!! Encore faut-il se déplacer . Bon j'ai vu ces vidéos dans d'autres blogs, une amie malade les a trouvé très bien, en a parlé à son kiné, et puis un autre malade et puis... donc voilà !
Pour te donner la "température" de mon département : il y a cinq ou six ans j'ai eu une arthrodèse lombaire de L3 à S1 C'est à dire 2 plaques, 6 vis, évidemment des greffes osseuses. On me donne 20 séances de kiné et surtout : pas d'exposition au chaud, ni soleil ni lampes... et dès ma première séance, après avoir regardé mes radios on me met... . à plat ventre, aïe aïe aïe! sous une lampe.... et le maitre des lieux sort de la cabine pour prendre un autre client ... Les plaques chauffent encore et encore, je hurle tellement cela me brûle . Bon je n'ai pas été carbonisée mais je n'y suis pas retournée... Donc cela pour te dire que je ne suis pas étonnée des plaintes de malades SEP de mon coin !
Pour te donner la "température" de mon département : il y a cinq ou six ans j'ai eu une arthrodèse lombaire de L3 à S1 C'est à dire 2 plaques, 6 vis, évidemment des greffes osseuses. On me donne 20 séances de kiné et surtout : pas d'exposition au chaud, ni soleil ni lampes... et dès ma première séance, après avoir regardé mes radios on me met... . à plat ventre, aïe aïe aïe! sous une lampe.... et le maitre des lieux sort de la cabine pour prendre un autre client ... Les plaques chauffent encore et encore, je hurle tellement cela me brûle . Bon je n'ai pas été carbonisée mais je n'y suis pas retournée... Donc cela pour te dire que je ne suis pas étonnée des plaintes de malades SEP de mon coin !
commentaire n° : 2
posté par :
mamysep
(site web)
le: 16/05/2008 00:34:31
Présentation
- : Le blog de mamysep
-
- : Recherche Maman santé sclérose en plaques sante
- : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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