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  • : Je suis une Maman terriblement malheureuse par la maladie de sa fille : la sclérose en plaques autrement dit la SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie multifactorielle, capricieuse, imprévisibl

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Mardi 13 mai 2008
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Je ne sais pas si c'est la même équipe que celle qui nous a été présentée lors de la conférence à l'Hôtel de Ville de Paris. Peu importe le principal étant de faire connaître la SEP quel que soit le moyen : pour ma part j'ai contacté une fois de plus la Fédération Française de Randonnée Pédestre de mon département. Pour l'instant pas de réponse ... j'ai aussi contacté, il y a maintenant 3 mois au moins le service culturel et le service des sport de ma commune.... pas de réponse.

C'est tout de même décourageant ! Bon j'avais une réponse du Directeur du Conservatoire Municipal qui me proposait de le contacter après les vacances et les ponts du mois de Mai : donc dès mardi je l'appelle ! Toutefois il faut bien savoir que même si le Directeur est OK, il lui faut l'assentiment de la Mairie.

Dur, dur pour financer la Recherche ! Je ne comprends pas pourquoi je me heurte à tant de méfiance, tant de manque d'intérêt pour cette cochonnerie de SEP ! Pourquoi les gens me disent et me redisent, me lancent en pleine figure : on donne au Téléthon ! ben oui ! moi aussi je donne au téléthon mais je donne aussi à l'ARSEP, la NAFSEP, l'APF, la FRC  bref tout ce qui touche à la sclérose en plaques ! 

Combien de fois on me dit : que faites-vous pour les malades ? Vous les promenez ? Vous leur proposez des sorties ? Vous leur proposez un  sport ?  Vous financez des centres spécialisés ? Vous leur offrez un fauteuil ? etc..etc..

Décidément je suis la reine des cloches de croire en la recherche !

La Recherche cela ne se voit pas, c'est abstrait, c'est long et couteux. Lorsque que vous parlez "recherche" souvent on me lance la fameuse phrase : "des chercheurs il y en a, des chercheurs qui trouvent on en cherche"  Souvent aussi j'entends des personnes qui assimile LA RECHERCHE qui se déroule dans les labos INSERM, CNRS, les CHU... à l'industrie pharmaceutique . Discution de "café du commerce" amalgames  tout vous est bon, Mesdames Messieurs les indifférents : vous vous donnez de bonnes raisons , en quelque sorte l'absolution, pour masquer votre égoîsme !

Si enfin toutes les associations se fédéraient : aide aux malades ET recherche sous une seule bannière avec une journée internationale SEP !.

En attendant je "rame" pas mal. Mais on t'aura maudite SEP !
par mamysep publié dans : santé
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  • : Le blog de mamysep
  • separien
  • : Maman sclérose en plaques Recherche santé sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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