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Je suis une Maman terriblement malheureuse par la maladie de sa fille : la sclérose en plaques autrement dit la SEP.
Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie multifactorielle, capricieuse, imprévisibl
Donc voici une deuxième vidéo de kinésithérapie spécifique SEP.
Et puis je voulais vous dire qu'hier, à la base nautique de mon département, avec une vingtaine de jeunes nous avons offert un brin de muguet aux personnes qui le voulaient bien , c'était pour la
semaine de la sclérose en plaques "Nous vous offrons un brin de muguet porte-bonheur de la part des 80 000 malades de la SEP, en France". Les personnes donnaient une pièce ou pas..... nous avons
récolté 200 euros.... dans nos petites fermées hermétiquement au profit de la SEP.Bon d'accord c'est pas grand chose par rapport au prix du pain !!!!
Bon tout allait bien (nous avions eu auparavant l'autorisation écrite de la base) lorsque l'on nous a prié de partir ??!!?? On faisait désordre dans un endroit où les gens viennent pour "se
distraire! " (sic) Pffff... face à la c......e que faire ? on n'insiste pas .
J'ai pensé à la chanson de Brassens "le temps ne fait rien à l'affaire quand on est c.. on est c.. qu'on soit p'tit bleu, qu'on soit grand-père quand on est c.. on est
c.. etc..etc..."
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mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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