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Je suis une Maman terriblement malheureuse par la maladie de sa fille : la sclérose en plaques autrement dit la SEP.
Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie multifactorielle, capricieuse, imprévisibl
Voici la troisième vidéo concernant la kinésithérapie. Quand aurons-nous l'équivalant dans le Val d'Oise ?????????
C'est un peu décourageant de taper à toutes les portes et de se heurter à tant
d' indifférence. J'ai un R.V. en juin accompagnée d'un neurologue, avec une personne de la MDPH du 95. Nous devons en parler. Serons-nous entendus ?
La semaine prochaine j'ai aussi un R.V. avec le CCAS de ma ville : par téléphone la responsable a été très accueillante.... à suivre !
Pourtant j'ai un peu le cafard suite à un appel téléphonique d'une personne que je connais d'ailleurs et qui, si elle ne faisait pas d'amalgame pouvait m'aider pour organiser une
manifestation au profit de la SEP (UNISEP ou ARSEP). Cette personne m'a donc dit que le "Téléthon" faisait aussi la recherche sur la sclérose en plaques et donc elle ne voyait pas
l'intérêt d'autres manif.
J'arrive à un point d'agacement tel, que cela me fait mal, très mal !
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mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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