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Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante
Un sacré coup de cafard hier et aujourd'hui.
J'ai été "trahie" en quelque sorte par un "groupe" en qui j'avais toute confiance. Cela m'a fait très mal. Il y a des personnes qui ne méritent pas que l'on se donne de la peine pour eux.
Savent-ils d'ailleurs le sens du mot "donner" ? Il n'y a pas pire "donneur de leçon" que les personnes qui "ne se fatiguent pas trop".
Mamysep ! Laisse tomber !
Heureusement j'ai trouvé par hazard cette vidéo d'Edith Piaf avec les Compagnons de la Chansons. C'était le 14 mai 1956... je venais d'avoir 19 ans
je travaillais déjà depuis 3 années ! J'étais à la tête de trois petits frères du "baby-boom" 9 ans, 7 ans et 3 ans : quel boulot ! Mais cette vidéo m'a replongée à cette époque et cela m'a
remonté le moral.
Mais.... je réfléchis tout de même si je continue à m'investir dans mon bénévolat ou pas !
J'ai tellement envie de refaire de la musique : est-ce que ces personnes valaient le coup que j'abandonne mon Pleyel et ma flute traveresière ?
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mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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