:
Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante
Encore une vidéo qui a été certainement déjà publiée dans d'autre blogs : peu importe pour moi.
En effet j''espère toujours que des médecins, des kinés et bien sûre des "politiques" du Val d'Oise les regarde. En effet notre département est très très pauvre en structures de rééducation :
même les neurologues que je connais le déplorent !
Donc double voire triple avantage de publier ces petites vidéos sur cette rééducation bien adaptée et en eau fraîche : nous n'avons que des balnéo chaudes pour les arthrosiques et les
rééducation post opératoires. Quant aux piscines publiques..... je préfère passer sous silence l'inaccessibilité de la grande majorité.
S.O.S. Messieurs les Conseillers Régionaux, même en grande banlieue nous payons des impôts locaux dont une partie va à la Région ... s'il vous plait ne nous oubliez pas, nous les
banlieusards, nous les petites villes, nous les petits villages !
Réfléchissez aux difficultés posées à nos malades pour se rendre dans les grandes villes afin de bénéficier de toutes ces rééducations bien pensées pour les malades SEP. Si
au moins les transports étaient accessibles...
J'ai hâte de savoir si oui ou non nous aurons dans le Val d'Oise la mise en place d'un réseau SEP !!! ???
Aujourd'hui j'ai téléphoné à une jeune malade qui m'avait téléphoné lorsqu'elle venait juste d'être diagnotiquée SEP. Cela fait environ quatre années. Depuis nous restons en contact : elle me
téléphone, je lui téléphone....Elle une SEP rémittente agressive. Elle a fait de très nombreuses poussées, toujours avec des séquelles en "cadeau". Depuis maintenant presque quatre
mois, elle est hospitalisée à Paris. Je lui ai téléphoné pratiquement chaque semaine, et, chaque semaine je ne trouvais aucune amélioration quant à sa mémoire par exemple. Mais
aujourd'hui sa voix est totalement inaudible, pateuse; elle semble ne plus pouvoir articuler les mots.
Je ne peux rien faire pour elle, et j'enrage ! Je ne peux pas être indifférente, je n'y arrive pas ! Je ne sais pas comment fait le corps médical et para médical pour se "blinder" ! Moi je
ne peux pas. Comment celà va se terminer pour ma petite amie ?
Jean-Marie et moi sommes très inquiets sur le sort de notre amie commune.
:
mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
Derniers Commentaires