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Profil
- : mamysep
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- : Femme
- : 01/03/1937
- : Ile de France Val d'Oise
- : concerts Val d'Oise handicap espoir manifestations
- : Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante
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Mardi 1 juillet 2008
Je vais écouter l'émission "avec ou sans rendez-vous" sur France-Culture tout simplement parce que j'espère, je souhaite, j'aimerais qu'enfin il y ait en France
une seule et unique association nationale Sclérose en Plaques, s'impliquant à la fois pour l'aide aux malades et pour la recherche .
Il faut aussi, à tout prix, une journée nationale de la Sclérose en Plaques avec les grands médias nationaux qui parlent de nous, accueillent des malades, des chercheurs, des médecins....bref le tapage autour de cette maladie : pourquoi ce silence autour de cette maladie : ce n'est pas une maladie honteuse pourtant !!
Donc à 14 heures, sur France-Culture, demain 1er Juillet :linkhttp://www.radiofrance.fr/chaines/france-culture2/emissions/avecousans/avenir.php
oui-oui est d'accord avec moi !
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Il faut aussi, à tout prix, une journée nationale de la Sclérose en Plaques avec les grands médias nationaux qui parlent de nous, accueillent des malades, des chercheurs, des médecins....bref le tapage autour de cette maladie : pourquoi ce silence autour de cette maladie : ce n'est pas une maladie honteuse pourtant !!
Donc à 14 heures, sur France-Culture, demain 1er Juillet :linkhttp://www.radiofrance.fr/chaines/france-culture2/emissions/avecousans/avenir.php
oui-oui est d'accord avec moi !
Présentation
- : Le blog de mamysep
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- : santé Recherche Maman sclérose en plaques sante
- : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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