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  • : Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante

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Samedi 5 juillet 2008
Un monstrueux "ras-le-bol" d'entendre :

- la recherche y'à du fric
- la recherche : des chercheurs on en trouve, des chercheurs qui trouvent on en cherche
- la recherche : on donne plus çà sert à rien
- la recherche : à quoi çà sert

Il faut une certaine dose de patience voire de courage ou  être tout simplement stupîde, idiote, imbécile... pour se défoncer pour soutenir la recherche des laboratoires publics INSERM, CNRS  CHU......

J'en ai marre d'entendre des bétises, de lire des stupidités, bref j'en ai assez de ces "discutions de café de commerce" autour de la recherche Française.

 Il va de soi que l'on ne se défonce pas, que l'on ne fait pas appel au public et à son bon coeur pour soutenir l'industrie pharmaceutique !!! Où alors serais-je si naïve à 71ans ++ ?


Améliorer la santé humaine

Créé en 1964, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche.
 
L'Inserm est le seul organisme public de recherche français entièrement dédié à la santé humaine. Ses chercheurs ont pour vocation l'étude de toutes les maladies des plus fréquentes aux plus rares, à travers leurs travaux de recherches biologiques, médicales et en santé des populations.
 

La mission première de l'Inserm est de faciliter les échanges entre :

la recherche fondamentale, définie parfois comme « guidée par la curiosité », celle dont le but est d'éclairer l'inconnu, sans but précis 

la recherche clinique, celle qui se fait auprès du patient 

la recherche thérapeutique ou diagnostique, dont le but est l'étude des maladies 

la recherche en santé publique, qui s'attache à mieux connaître les mécanismes de la santé par l'étude de groupes de populations notamment.


(site de l'INSERM)


Je ne me souviens pas d'un gouvernement quel que soit son orientation politique qui ait vraiment et réellement soutenu SA recherche public : pauvre France !

Je me heurte encore et toujours à l'immobilisme, à l'indifférence : j'écris pour obtenir une salle : soit c'est réservé d'une année sur l'autre pour les "habitués habituels", soit tout simplement on ne me réponds pas...J'envoie un projet bien ficelé pour une manifestation (rando pédestre, cyclo, hip-hop, danse,thé dansant...) où on ne réponds pas où les "sportifs du dimanche" ne font pas ces "trucs là" ou "la sclérose çà fait peur" (sic)....

Personne ne bouge, tout le monde s'en fout, pire lorsque je me défonce pour obtenir un petit quelque chose pour le bien des malades SEP de mon département, je vois les "bénévoles/salariés" d'associations dites "pour aider les malades" prendre à leur compte mes résultats tout en continuant de fustiger la recherche !
  





J'enrage !!! Alors voici ce que je pense :

Nos chercheurs dans leur labo public n'ont pas les moyens financiés d'ameuter les médias pour parler de leurs découvertes, de leurs recherches,bref de se mettre "en avant" personne n'en parle, surtout pas les grands médias car ce n'est pas "porteur" ... Par contre lorsqu'un labo de l'industrie pharmaceutique trouve un petit quelque chose tous les médias sont mobilisés par le-dit labo...! Et souvent ce ne sont que des effets d'annonce, mais c'est.."porteur" !

Et pourtant dans ma petite cervelle je me dis que si la recherche public s'arrête , plus de recherche fondamentale, plus de recherche sur la connaissance de la maladie  à partir de quoi l'industrie se nourrira ? Bien sûr elle aura ses propres labos et alors là, nous n'avons pas fini avec les "effets d'annonce" les maladies "porteuses", qui "rapportent" l'abandon des "maladies rares" etc..


Mais peut-être aussi que je réfléchis trop : ce n'est pas bon par les temps qui courrent .


Une



  complètement déboussolée






par mamysep publié dans : santé
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  • : santé Recherche Maman sclérose en plaques sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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