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Je suis une maman dont sa fille est atteinte de sclérose en plaques autrement dit de SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie sournoise,capricieuse, imprévisible,invalidante
Pris dans le blog d'Arnaud. Il est bien vrai que la dernière personne interrogée se pose des questions que nous tous nous nous posons : pourquoi ne parle t-on
pas de la SEP, pourquoi les médias sont muets sur le sujet pourquoi??pourquoi?????
L’Association Notre Sclérose a décidé de conclure la série des micros-trottoirs.
Peux de gens connaissent la sclérose en plaques et dans cette dernière série, la dernière jeune fille, qui connaissait la réponse a soulevé d’autres questions : comment vivent les gens qui ont
la sep ? Pourquoi la SEP n’intéresse-t-elle pas les médias ? Où en est-on de la recherche ?
Dans nos prochains reportages, nous irons à la rencontre de neurologues, des médias… mais aussi nous parlerons de l’accessibilité.
À bientôt pour de nouvelles vidéos !
Réalisation : Association Notre Sclérose.
L’Association certifie :
• Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
• N’avoir aucun lien avec les gens interviewés.
• Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l’Association n’a pas aidé les gens dans leur réponse).
La sclérose en Plaques c'est 80 000 malades en France. Maladie invalidante que l'on ne guérit pas encore.
Moi j'ai 71 ans, je marche, je fais du vélo, je me déplace où je veux, comme je veux, tous les lieux publics me sont accessibles, je peux monter un escalier, je peux le descendre, je
peux monter à une échelle, je peux conduire une voiture, je peux marcher dans un sentier escarpé, plein de pierre, dans une rue pleine de pavés irrégulièrs, sur un trottoir en
slalomant entre les poubelles, les potaux et les voitures garées abusivement, je peux monter et descendre d'un trottoir sans problème, je peux prendre le métro, le train de banlieue, je
peux aller à un spectacle même si le théatre ou le cinéma est peu accessible, je peux danser ....... bref je vis à 71 ans
Tout ceci je peux le faire sans problème à 71 ans et il y a des jeunes adultes, des enfants des adolescents atteints de sclérose en plaques pour qui tout ceci est devenu impossible à faire :
C'EST INJUSTE !
Alors Mesdames et Messieurs des médias aidez-nous à faire connaître cette maladie aidez-nous à mobiliser les politiques pour que nous ayons au moins une "journée nationale de lutte contre la
SEP"
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mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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