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  • : mamysep
  • separien
  • : Femme
  • : 01/03/1937
  • : Ile de France 95
  • : Je suis une Maman terriblement malheureuse par la maladie de sa fille : la sclérose en plaques autrement dit la SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie multifactorielle, capricieuse, imprévisibl

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  • Alors soutenez la recherche.....impliquez-vous!!!! (07/07/2008 publié dans : santé )
    link Produit par la Société canadienne de la sclérose en plaques, cette vidéo est une vue d'ensemble générale de ce qu'est la sclérose en plaques et de la façon dont elle affecte des individus et leurs familles....
  • je relaie ...tardivement (07/07/2008 publié dans : santé )
    link "Avec le recul, nous constatons que l'histoire est riche en triomphes, en réelles innovations et en grandes réussites qui ont changé des vies. Aujourd'hui, l'occasion vous est offerte de contribuer à une réalisation tout aussi...
  • Merci.... (06/07/2008 publié dans : santé )
    Avant de prendre la route pour la Haute-Savoie je tenais à dire merci à vous toutes et tous qui me soutenez : un petit mot lorsque je "pête les plombs", que j'enrage, bref que je suis découragée face à l'égoîsme des "bien portants", si vous saviez comme c'est réconfortant Merci...
  • ce que je pense... (05/07/2008 publié dans : santé )
    Un monstrueux "ras-le-bol" d'entendre : - la recherche y'à du fric - la recherche : des chercheurs on en trouve, des chercheurs qui trouvent on en cherche - la recherche : on donne plus çà sert à rien - la recherche : à quoi çà sert Il faut une certaine dose de patience voire de...
  • on prépare septembre ... (04/07/2008 publié dans : santé )
    Bon, bien évidemment il y aura la rentrée scolaire des mes petits enfants : le petit dernier rentre à la "grande école" !!! On part tout juste en vacances et.. la rentrée c'est un peu loin tout de même. Il y aura en attendant l'école la joie de se retrouver,...
  • micro-trottoir de la SEP n°5 (03/07/2008 publié dans : santé )
    Merci Arnaud pour ce travail de communication ! Buzz Pub What ? 05 envoyé par Arnaudgo0 link Micros-trottoirs de la SEP - Série 05 Bonjour à tous, L’Association Notre Sclérose a décidé...
  • pour Anne-Marie... et pour ...?? (02/07/2008 publié dans : santé )
    A propos de la télévision du Val d'Oise  et de ses informations :  Je crois qu'il faut la TNT ou  ???? pour ma part, Anne-Marie je n'ai pas ce qu'il faut. Mais voici le lien où l'on peut regarder les nouvelles, donc sur son ordinateur : ...
  • pour le Val d'Oise : cela peut servir ! (01/07/2008 publié dans : santé )
    Voici un copié/collé émanant de notre télévision du 95 VO tv : ____________________________________________________ Un numéro unique pour joindre l'Assurance maladie (1/07/2008 06:00) Exit le 0820.904.128 et ses appels surtaxés. A partir du 1er juillet  le...
  • demain ... (01/07/2008 publié dans : santé )
     Je vais écouter l'émission "avec ou sans rendez-vous" sur France-Culture tout simplement parce que j'espère, je souhaite, j'aimerais qu'enfin il y ait en France une seule et unique association nationale Sclérose en Plaques, s'impliquant à la fois pour l'aide aux malades et pour...
  • dossier de presse INSERM (29/06/2008 publié dans : santé )
    Dans le site de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale  INSERM il y a un dossier de presse qui fait un "point" tout à fait intéressant sur la maladie SEP, la recherche fondamentale, les traitements ainsi que les nouveaux traitements  etc......
  • réeducation à la marche (29/06/2008 publié dans : santé )
    link Je mets une nouvelle fois une vidéo sur la rééducation en souhaitant très très vivement que cela donne des idées à nos kinés Val d'Oisiens !! Bon, je sais que cela prend beaucoup de temps sur votre temps ! Mais ... ...
  • ALD... marche arrière de la sécu ? (27/06/2008 publié dans : santé )
    d'après Paris AFP du 27/6/08  15 h 49 La Sécu fait marche arrière après le tollé sur les maladies longue durée Après des critiques de toutes parts, le directeur de l'assurance maladie a finalement retiré de son plan d'économies ses propositions d'une moindre...
  • toujours grâce à Arnaud : l'enquête "avenirs" (27/06/2008 publié dans : santé )
    AVENIRS : Un événement dans le monde de la SEP envoyé par Arnaudgo0link AVENIRS, c’est une grande enquête nationale sur le vécu des patients et de leur entourage dans les 2 premières années...
  • Micro-trottoirs n° 4 : un très grand merci à Arnaud (27/06/2008 publié dans : santé )
      Buzz Pub What ? 04 envoyé par Arnaudgo0link Durée : 01:40Pris le : 26 juin 2008Lieu : Paris, Île-de-France, France Micros-trottoirs de la SEP - Série 04 Bonjour à tous, L’Association Notre...
  • journées de neurologie (en + gros pour mes copines) (26/06/2008 publié dans : santé )
    Compte-rendu des Journées de Neurolour mes copines !ogiede Langue Française (JNLF) 2008 Les données rapportées sont tirées des communications du congrès. Ces journées sont principalement destinées aux neurologues libéraux et hospitaliers. Elles ne mettent...
  • mais pourquoi çà a pas marché ??????? grrrrrr (25/06/2008 publié dans : ile de France Val d'Oise )
    Buzz Pub What ? 03 envoyé par Arnaudgo0link Bon voilà ! j'avais fait sans doute une fausse manoeuvre
  • le retour (25/06/2008 publié dans : ile de France Val d'Oise )
    Pas longtemps absente... juste le temps de prendre un peu soin glucide indésirable !!! Et puis voilà Arnaud qui a fait un troisième "micro trottoir" alors... je relaie link http://notresclerose.org...
  • soutenez-nous ! (19/06/2008 publié dans : santé )
    Buzz Pub What ? 02 envoyé par Arnaudgo0link Bonjour à tous, L’Association Notre Sclérose a décidé de communiquer « autrement ». Une série de micros-trottoirs avec...
  • avec ou sans R.V. Pr. Lyon-Caen (19/06/2008 publié dans : santé )
    mardi 1er juillet 2008 > Associations de soutien aux patients et à la recherche médicale ...
  • le beau travail d'Arnaud... (16/06/2008 publié dans : ile de France Val d'Oise )
      Buzz Pub What ? 02 envoyé par Arnaudgo0link Micros-trottoirs de la SEP - Série 02 Bonjour à tous, L’Association Notre Sclérose a décidé de communiquer « autrement »....
  • Ces articles étaient peu lisibles....!!! (14/06/2008 publié dans : santé )
    (source site de l'ARSEP) Le traitement par les statines des progéniteurs des cellules  gliales induit la différenciation en oligodendrocyte. (13/06/2008)    Les statines sont utilisées depuis plusieurs années en cardiologie pour  diminuer...
  • première page du site de l'ARSEP (14/06/2008 publié dans : santé )
    Critères de suivi à long terme pour désigner une SEP bénigne. (13/06/2008)    Les auteurs ont suivi pendant 21 ans un groupe de 356 patients atteints de sclérose en plaques avec diagnostic confirmé et ce sont principalement intéressés aux formes à...
  • le 1er juillet prochain... (13/06/2008 publié dans : santé )
    On en parle dans les médias   Le 1er juillet dans l'émission du Prof. Lyon-Caen sur France Culture : l'Unisep, un exemple de la vie associative ...
  • Tous en scène pour aider la recherche !!! (13/06/2008 publié dans : santé )
      Vous pouvez, dès maintenant appeler Valérie pour réserver vos places ! Mme Valérie ROULEAU 1, rue du Nord 92160 ANTONY01 55 59 88 12 VALOU067@free.fr
  • Vous vous souvenez ? (12/06/2008 publié dans : ile de France Val d'Oise )
    La Sclérose en Plaques primée (16/04/2008)       ...La Fondation, créée sous l'égide de l'Institut de France en mai 1999, se fixe pour objet de concourir à la recherche médicale notamment dans le domaine des neurosciences. Elle...
  • rôle protecteur de l'acide urique dans la SEP ? (11/06/2008 publié dans : santé )
    Fondation Charcot Vaincre la sclérose ela sep ?n plaques par la recherche Etude ASIIMS « Association of interferon-beta and inosine in relapsing-remitting multiple sclerosis » Si l'hypothèse de...
  • Micros-trottoirs de la SEP - Buzz Série 01 (08/06/2008 publié dans : ile de France Val d'Oise )
    Buzz Pub What ? envoyé par Arnaudgo0linklink http://www.notresclerose.org Bonjour à tous, L’Association Notre...
  • bon ou mauvais ????? (08/06/2008 publié dans : ile de France Val d'Oise )
    (pris dans le site de l'ARSEP) Les traitements / thérapies parallèles sont-ils efficaces? Comme dans toutes les maladies chroniques, difficiles à traiter, de nombreux patients se tournent un jour ou l’autre vers les médecines "douces" ou "parallèles", car ils sont insatisfaits...
  • démantèlement des labos publics ? (07/06/2008 publié dans : ile de France Val d'Oise )
    Recherche: les syndicats dénoncent l'absence de négociation globale Un large front d'organisations syndicales a dénoncé vendredi, dans une lettre ouverte à la ministre de la Recherche Valérie Pécresse, l'absence de négociations globales sur la...
  • la SEP de l'enfant et de l'adolescent (06/06/2008 publié dans : ile de France Val d'Oise )
    Il faut aussi aller voir dans le site ci-dessous.                          link  http://www.nie-enfant.com/ SYMPTÔMES Le suivi à...
  • par pur désintéressement ?????pfiiiiiit (04/06/2008 publié dans : ile de France Val d'Oise )
    Un vaste laboratoire clandestin de médicaments démantelé près de Lyon Un laboratoire clandestin de fabrication de médicaments non autorisés, destinés notamment à des malades atteints d'un cancer,Scléroses en plaques, a été démantelé à Messimy (Rhône) à la suite d'une enquête de...
  • merci Handi : je rectifie ! (04/06/2008 publié dans : santé )
    link http://www.notresclerose.org link http://www.arsep.org            Je ne suis pas douée du tout pour ces histoires de "lien" ! Excuse Arnaud ! Cette fois je crois que çà marche en cliquant...
  • Arnaud +arsep : pensez à nous !! (04/06/2008 publié dans : ile de France Val d'Oise )
    Publicité Notre Sclérose - ARSEP envoyé par Arnaudgo0link ...
  • les "lauriers" seront pour qui ?? (03/06/2008 publié dans : santé )
      FONDATION NRJ-iNSTITUT DE FRANCE Créée en 1999, la Fondation N.R.J. a pour objet de concourir à la recherche médicale notamment dans le domaine des neurosciences. Elle peut de manière exceptionnelle venir en aide à des actions philanthropiques à caractère...
  • comme "dab" j'ai oublié ... (02/06/2008 publié dans : santé )
        le lien .........                 link     http://www.fransko.fr        décidément c'est pas sérieux du tout !
  • je fais suivre.... (02/06/2008 publié dans : santé )
    De la part de Janine Musique à télécharger sur : http://www.fransko.fr/     fransko et voltene sue   NI PAUVRES NI SOUMIS (paroles et musique Voltène Sue,  chant Fransko de...
  • On fait un peu de pub ? (01/06/2008 publié dans : ile de France Val d'Oise )
    LA GUERRE DES NERFSpar Cécile HERNANDEZ-CERVELLON Les Editions du Rocher Le témoignage de Cécile HERNANDEZ-CERVELLON traite avec émotion et profondeur de l'handicap, du combat contre une épreuve de la vie et du poids de la société.   C'est le récit du...
  • histoire de rire un peu ............ (31/05/2008 publié dans : n'importe quoi )
    Interview envoyé par vonewslink       A vous de deviner où cette petite histoire s'est déroulée ... Clochemerle ? ...
  • des adresses utiles aux parents... (31/05/2008 publié dans : santé )
    Centres pédiatriques   CENTRES DE REFERENCE - SEP DE L'ENFANT - EN FRANCE CENTRE DE REFERENCE NATIONAL des Maladies Neuro-inflammatoires de l'Enfant Service de Neuropédiatrie Pr Marc TARDIEUCHU de Bicêtre 78, Av du Général Leclerc...
  • Un petit rappel sur la recherche ! (31/05/2008 publié dans : ile de France Val d'Oise )
    I. Les différents domaines de l'activité de recherche sur la SEP On peut distinguer deux grands types de recherche : la recherche dite fondamentale. qui s'effectue le plus souvent dans des laboratoires de recherche, et la recherche clinique sur les patients, qui s'effectue souvent...

Présentation

  • : Le blog de mamysep
  • separien
  • : Recherche Maman santé sclérose en plaques sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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