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  • : mamysep
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  • : Femme
  • : 01/03/1937
  • : Ile de France 95
  • : Je suis une Maman terriblement malheureuse par la maladie de sa fille : la sclérose en plaques autrement dit la SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie multifactorielle, capricieuse, imprévisibl

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Lundi 24 décembre 2007
Veillée d'armes pour Noël ! Comme disent mes deux derniers petits-fils 5 et 6 ans : "il y a encore combien de "dodo" pour que le Père Noël passe ?"  Nous avons commencé à compter les "dodos" il y a 2 mois pour ne pas dire 3 !  Donc il y avait tant de "dodo" qu'il fallait visualiser cela en faisant des batons sur une feuille de papier : une sorte de calendrier de l'avent  made in Mamy.

L'autre jour nous avons parlé du mot vieux, vieille. 

moi : Papy et Mamy sont vieux
eux : pas Papy
moi : ???
eux en s'excusant : oui mais tu as des traits sur tes joues
moi : les traits ce sont des rides ! alors je suis vieille ? 
eux : ... oui mais tu es une Mamy rigolotte !

La vérité sort de la bouche des enfants ! 

Cette année nous fêtons Noël chez mon fils et ma belle-fille : comme toujours nous allons être nombreux une petite vingtaine... je fais la bûche et la Maman de ma belle-fille fait les "bugnes" ou les "merveilles" ou, ou... cela dépend des régions de France. 

Aujourd'hui nous nous sommes promenés avec mon mari dans notre forêt de Montmorency : il faisait un petit froid sec, du soleil entre les branches... un régal. Et je me souvenais des ballades que je faisais avec ma grand'mère maternelle dans cette même forêt, pendant la guerre . Nous partions d'Enghien par le petit train qui s'appelait le "refoulon" et étions tout de suite dans la forêt de Montmorency. Nous y allions à différentes périodes de l'année pour cueillir les myrtilles, les fraises des bois, les mûres, les cèpes, les girolles (qui étaient très grosses) le muguet etc..etc... maintenant outre le fait qu'à Montmorency la forêt a... reculé devant les constructions, cette pauvre forêt est complètement ravagée par les VTT "sauvages", les motos "dites vertes", les quads... à quand les  4X4 ??? Bon j'en ai déjà parlé mais... je radote un peu.

Et puis les souvenirs revenant je me suis rappelé aussi des recettes de Grand'mère : le canard aux "gobets" ! Les "gobets" c'était les cerises de "Montmorency mais c'était une certaine variété  qui, à ma connaissance et à celle de vieux jardiniers du "pays" , aurait disparu ! Ce fameux canard était accompagné de petits pois de Saint-Prix ! Et nous allions dans une ferme de Saint-Prix pour chercher ces fameux petits poix. Souvent on les cueillait nous même. Toutes ces cueillettes nous nous y rendions à pieds 6km, 10 kms....

Ma Grand'mère paternel elle, était de Villeneuve- la- Garenne. Dans l'Ile St-Denis au quai de la Marine, elle élevait des chèvres. Elle vendait ses fromages au marché de St-Denis. Ses chèvres traversaient St-Denis par la rue de la République (où il y avait un tramway que l'on s'est empressé de supprimer après la guerre et remplacé quelque 25/30 ans après : où va l'argent !) et donc se chèvres allaient paître le long du canal où il y a maintenant le stade de France. Grand'mère était aussi "laveuse" elle portait le linge dans une brouette depuis l'Ile St-Denis jusqu'au lavoir qui se trouvait (ou se trouverait) à la porte de Paris environ sous l'autoroute A1 . Ma région a été tellement démolie, bousillée, abimée, transformée inhumanisée.... que j'ai du mal maintenant a situer les lieus de mes souvenirs d'enfance, sous cet imbroglio de "plats de spaghetti auto-routier" construit en dépit des "gens du pays" ! Il y avait aussi dans ce coin un octroi avec une énorme balance au sol et ,un cadran où s'affichait le poids des camionnettes des maraichés du coin qui se rendaient aux Halles de Paris. Avec mes cousins et cousines nous y allions en bande, nous prenions notre élan et l'on s'élançait sur cette plaque/balance, tous ensemble, histoire de voire l'aiguille bouger ! Elle ne bougeait pas beaucoup voire pas du tout ! Souvent le gardien sortait et l'on se sauvait : on était déjà des "voyous de banlieue" ! Non à l'époque les Parisiens nous appelaient "les planteurs de patates" !

Allez Dodo Joyeux Noël à toutes et tous Mamysep fait des bises à vous tous qui m'écrivez !
par mamysep publié dans : journal intime
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Samedi 3 novembre 2007

Journée bien maussade !

J'ai des amis(ies) malades qui m'ont téléphonée. Le temps gris ...!

Ce que je ressents au travers de ces échanges téléphoniques ? C'est ce que ma fille garde pour elle : angoisses du lendemain, le pourquoi moi, et puis aussi une rage de vivre , de faire des projets, parfois insensés vraiment pas en rapport avec l'état physique....

Les enfants, les grands enfants se confient difficilement à leurs parents : je ne suis pas la seule Maman qui s'angoisse et qui s'imagine que celà n'est pas perceptible par son fils ou sa fille malade. Je le sais et c'est une erreur de le croire. Pour ma part, je sais, au fond de moi, que ma fille ne me dit pas toutes ses inquiétudes. Je sais qu'elle me "préserve" et moi vis à vis d'elle je ne parle pas de l'association, ni de mes manifestations, forum, blog "libérateurs" du "c'est de ma faute"

L'une et l'autre nous respectons le silence de l'une et de l'autre. Est-ce de l'hypocrisie ? Avons nous peur l'une et l'autre de l'évolution de la maladie et préférons- nous la politique de l'autruche ?

Est-ce que je me pose trop de questions?

Comme dans la chason de Brel "être beau et c.n à la fois" cela évite de penser ....!

par mamysep publié dans : journal intime
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Mercredi 19 septembre 2007
Un peu ras le bol du blog ! ce soir je suis fatiguée, et demain il faut que je sois d'attaque pour accueillir mes 5 chenapans !

Bonne nuit

par mamysep publié dans : journal intime
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Samedi 8 septembre 2007
Toute la journée à mettre en place, au forum des associations d'Argenteuil le stand de mon ami J-M. Avec mon mari nous avons collé les affiches de l'association, les projets de manifestations pour "bouger" les citoyens d'Argenteuil et d'ailleurs... Fait des affichettes pour promouvoir le livre de J-M . Et puis, préparer et mettre en bonne place la pétition pour le fameux projet de J-M.

Quel courage il a mon cher JM ! C'est un battant comme beaucoup de sépien que je connais.

Nous étions venu à deux voitures car entre son fauteuil, toute la documentation, ses livres, son petit bambin, ma vieille twingo ne pouvait contenir tout cela et nous tous en plus !

En fin de journée J-M était fatigué, très fatigué : le bruit dans cette grande salle, son gamin qui allait et venait...et puis aussi l'angoisse de ne pouvoir vendre son livre. L'allocation d'adulte handicapé ne lui permet pas de faire éditer le deuxième volume qu'il a "sous le coude". Il faut qu'il vende son premier livre pour pouvoir éditer le second !

Demain je reste avec lui et repartirai vers 17 heures pour installer mon stand au forum des associations de ma ville. Puis reviendrais à Argenteuil où nous devons rencontrer, J-M et moi,  le Député-Maire. Le tout n'est pas de rencontrer mais de parler avec lui et de le convaincre du bien-fondé de nos revendications à savoir la mise en place d'un maximum d'accessibilité dans la ville, dans les villes du Val d'Oise !

On est fous !
par mamysep publié dans : journal intime
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Mardi 4 septembre 2007
En ce moment je fais des rêves angoissants : j'attends avec mon mari devant le Théâtre Pierre Fresnay d'Ermont.  Il est 20 heures, les minutes passent : personne, 20 heures 30 toujours personnes, j'entends l'orchestre qui s'accorde, fait des trémolos de trompette, de saxophone, le pianiste monte et descend quelques gammes.....  et pas le moindre spectateur à l'horizon......

Punaise ! ce concert de Jazz du 12 Octobre m'angoisse, le spectacle d'une salle vide me hante. Il faut dire aussi qu'à presque 1 mois de ce spectacle je n'ai pas trouvé le moindre bénévole pour m'aider au vestiaire, m'aider à vendre des livres sur la SEP et les malades, vendre les CD des musiciens, servir des boissons à l'entracte.......mon cerveau doit faire un amalgame entre le vide de bénévole et le vide du théâtre ! Mon cerveau calcule et re-calcule : il me faut absolument mes 400 spectateurs  X 15,00 euros  =  6.000 moins les musiciens moins les techniciens de la ville ... moins, plus, moins plus;........

Mon Dieu ! Que suis-je venu faire dans cette galère ?

Bon tout va bien se passer. Entre le 10 septembre et le 12 octobre j'ai tout de même un mois pour envoyer une centaine d'affichettes à toutes les adresses susceptibles de répondre présentes, pour coller, placarder une cinquantaine d'affiches où figure le soutien de Madame Alice Dona pour notre cause, rappeler notre concert à nos médias locaux.....

Il n'est pas possible que la salle soit vide.

par mamysep publié dans : journal intime
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Samedi 1 septembre 2007

Je rentre mardi 4 prochain.... après 1 mois passé dans les Alpes avec autour de moi 5 petits chenapans....je me suis bien reposée !

Le 7 je vais préparer le stand de LUI pour le forum des associations qu'il tiendra les 8 et 9 prochain dans la ville d'Argenteuil. Je n'y serai que le 8 car il faudra me rendre dans ma ville préparer mon stand pour le 9. Les forum des associations ont la méchante habitude de se dérouler le, les même jours : c'est pratique !!!

Le 11/9 je vais dans une autre ville du Val d'Oise où se tiend une commission pour la mise en place dans cette ville de différentes structures et aménagements pour les personnes handicapées. (application de la loi......)

le 13 suivant j'ai un rendez-vous avec un élu d'une autre commune du Val d'Oise qui serait prêt à mettre à ma disposition une salle gratuitement : fin 2008 ?

le 15, nous allons à Antony voir et écouter "TOUS EN SCENE CONTRE LA SLEROSE EN PLAQUES" avec Grégori Baquet et Cécilia Cara qui donne bénévolement , avec leur troupe, ce spectacle au profit de la recherche sur  la SEP.

FRANCILIENNES, FRANCILIENS, RENDEZ-VOUS TOUS SUR LE SITE DE LA FNAC POUR PRENDRE VOS BILLETS  : 20,00 euros





par mamysep publié dans : journal intime
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Jeudi 30 août 2007
Je connais un malade, LUI, qui a l'âge de ma fille. LUI est en fauteuil, LUI en a marre, LUI a "pêté les plombs" !

Nous nous sommes connus à l'occasion du Congrès des malades où il tentait de vendre son livre. Depuis, nous nous voyons, nous nous téléphonons car LUI est seul : son épouse vient de le quitter et cela ne se passe pas aussi facilement .....

LUI m'a téléphoné vers le 10 Juillet pour me dire : " j'en ai marre j'irai sur les Champs pour voir Sarkozy : il faut que l'on parle de la Sclérose en Plaques, il faut que nous ayons des transports adaptés, il faut que les cinémas soient accessibles, il faut que les services Publics, les trottoirs,les piscines, les théâtres, les ascenceurs.........soient adaptés. J'ai mis tout cela dans une lettre, j'ai écrit un projet qui me tient à coeur , je veux lui remettre en main propre

Mon époux et moi : LUI calme toi, tu ne pourras pas l'approcher, tu sais que ton train de banlieue ... trop difficile....on ne peux pas venir t'aider nous avons la maison pleine avec enfants et petits enfants.....

Bref, LUI s'est présenté devant un train pour Paris, des âmes charitables l'ont aidé, mon pauvre LUI a fait St-Lazare les Champs à bord de son vieux fauteuil 1er prix..... et évidemment , le lendemain il me téléphonait pour me dire qu'il n'avait pas pu approché SARKOZY.....

Alors nous avons convenu LUI et moi que j'enverrais sa lettre et son projet au Président : ce qui fut fait. J'ai accompagné cet envoi par un courrier de ma part , en qualité de Déléguée Régionale pour la Recherche sur la SEP. A ce jour pas de réponse ! Dans la foulée, j'ai envoyé le même dossier aux 9 députés du Val d'Oise. A ce jour 1 réponse !

Pourquoi je raconte cela je ne sais, par contre ce que je sais c'est que LUI et les autres sont lassés d'être les parents pauvres de notre société, les oubliés, les lachés, les mis sous silence ...  


par mamysep publié dans : journal intime
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Mardi 28 août 2007
Je veux savoir à quel projet de recherche sont affectés les profits de mes manifestations

Le 12 Octobre prochain j'organise un concert de Jazz dans un théâtre du Val d'Oise, les bénéfices reviendront à la recherche sur la SEP.

Les gens aiment faire leur B.A. pour du concret. Par exemple on fait une manifestation pour offrir un chien guide à un non ou mal  voyant , le concret étant de donner sur scène, en présence du public, le chien au handicapé.

La recherche c'est complètement abstrait : où va l'argent ? qu'en fait-on ? s'en servira t-on pour acheter des crayons? du papier ? 

J'ai donc demandé au siège social de l'Association de me dire à quel projet de recherche mes 3 francs-6sous seront affectés et... je l'annoncerais à l'entracte. 

Ce "concret" est bien "abstrait"  mais je veillerais à la destination des fonds.

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Mardi 28 août 2007
Aujourd'hui, j'ai eu la joie d'avoir la confirmation d'un artiste : il me donnera gratuitement un spectacle au profit de la recherche sur la sclérose en plaques en 2008. La date est fixée, j'ai la salle gratuitement : tout "baigne" !

Voilà qui me paie très largement  mes recherches, mes lettres, mes mails, mon téléphone et...... ma musique, mon piano et ma flute traversière délaissées depuis maintenant plusieurs années !
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Lundi 27 août 2007
Doit-on poser LA question ? 

Ma fille qui est atteinte de SEP, est venu nous rejoindre à la montagne. Elle nous a dit qu'avant de partir elle avait souffert terriblement de l'abdomen, a un point tel qu'au deuxième jour de souffrances elle s'est rendue aux urgences. Après avoir passé divers examens " ils m'ont dit que ce n'était rien". 

Lors de sa dernière "poussée" elle avait eu ses jambes, ses bras, ses mains ainsi que l'abdomen "pris dans un corset de douleurs"

Je ne lui ai pas demandé si elle avait dit aux urgences qu'elle avait une SEP, je ne lui ai pas demandé si les urgences n'avaient pas évoqué une poussé car d'emblée ma fille m'a dit : c'est passé, je n'ai plus mal, je ne sais pas ce qui m'est arrivé, les médecins non plus !!. Elle m'a dit cela sur un ton qui ne voulait ni questions, ni demandes d'aucune sorte...

Fallait-il que je lui demande : cela ressemblait-il à ta dernière poussée?Peut-elle prendre mon silence comme de l'indifférence ?

Je ne sais pas. J'ai parfois l'impression qu'il s'installe entre nous une espèce de non-dit , un manque de commu nication, cela me fait beaucoup de peine. 

Certains malades que je connais me disent que leur mère leur pose trop de questions sur ce qu'ils ressentent, savoir si tout va bien, savoir, savoir,savoir.... alors qu'ils aimeraient oublier en quelque sorte leur maladie.

Est-ce que ma fille craint TROP de questions ? 

Un jour elle m'a dit : maintenant que je sais que j'ai une SEP, tant que je ne suis pas trop mal je veux vivre le plus possible, et  j'avoue trouver dérisoire certains tracas que je trouvais importantsauparavent.

Alors ?

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Présentation

  • : Le blog de mamysep
  • separien
  • : Recherche Maman santé sclérose en plaques sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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