Avant de prendre la route pour la Haute-Savoie je tenais à dire merci à vous toutes et tous qui me soutenez : un petit mot lorsque je "pête les plombs", que
j'enrage, bref que je suis découragée face à l'égoîsme des "bien portants", si vous saviez comme c'est réconfortant
Merci merci
J'ai un peu honte de partir car je sais que beaucoup de mes ami(e)s restent chez eux : pas de sous ...!!! et puis d'autres sont hospitalisés... j'ai aussi ma chère Yasmina à qui l'on a commencé
le tysabri... elle est toujours à l'hôpital ; je lui ai téléphoné elle a retrouvé sa voix mais elle m'a dit qu'elle ne pouvait toujours pas marcher. Ils sont tous trop jeunes ... ma fille est
trop jeune...
J'emmène mon PC portable et je ferais un tour sur vos blogs et sur le mien. Je vous raconterais les bétises de mes gamins et les excursions que nous ferons. Ma fille doit nous rejoindre en Août
pour "téter sa goutte" comme nous disons !
J'ai une semaine pour installer l'appartement, faire les lits et puis me reposer un peu avant le grand rush de la jeunesse !
Plein de
par mamysep
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Un monstrueux "ras-le-bol" d'entendre :
- la recherche y'à du fric
- la recherche : des chercheurs on en trouve, des chercheurs qui trouvent on en cherche
- la recherche : on donne plus çà sert à rien
- la recherche : à quoi çà sert
Il faut une certaine dose de patience voire de courage ou être tout simplement stupîde, idiote, imbécile... pour se défoncer pour soutenir la recherche des laboratoires publics INSERM,
CNRS CHU......
J'en ai marre d'entendre des bétises, de lire des stupidités, bref j'en ai assez de ces "discutions de café de commerce" autour de la recherche Française.
Il va de soi que l'on ne se défonce pas, que l'on ne fait pas appel au public et à son bon coeur pour soutenir l'industrie pharmaceutique !!! Où alors serais-je si naïve à 71ans ++ ?
Améliorer la santé humaine
Créé en 1964, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle
du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche.
L'Inserm est le seul organisme public de recherche français entièrement dédié à la santé humaine. Ses chercheurs ont pour vocation l'étude de toutes les maladies
des plus fréquentes aux plus rares, à travers leurs travaux de recherches biologiques, médicales et en santé des populations.
La mission première de l'Inserm est de faciliter les échanges entre :
la recherche fondamentale, définie parfois comme « guidée par la curiosité », celle dont le but est
d'éclairer l'inconnu, sans but précis
la recherche clinique, celle qui se fait auprès du
patient
la recherche thérapeutique ou diagnostique, dont le but est l'étude
des maladies
la recherche en santé publique, qui s'attache à mieux connaître les mécanismes de la santé par l'étude de groupes de
populations notamment.
(site de l'INSERM)
Je ne me souviens pas d'un gouvernement quel que soit son orientation politique qui ait vraiment et réellement soutenu SA recherche
public : pauvre France !
Je me heurte encore et toujours à l'immobilisme, à l'indifférence : j'écris pour obtenir une salle : soit c'est réservé d'une année sur l'autre pour les
"habitués habituels", soit tout simplement on ne me réponds pas...J'envoie un projet bien ficelé pour une manifestation (rando pédestre, cyclo, hip-hop, danse,thé dansant...) où on ne
réponds pas où les "sportifs du dimanche" ne font pas ces "trucs là" ou "la sclérose çà fait peur" (sic)....
Personne ne bouge, tout le monde s'en fout, pire lorsque je me défonce pour obtenir un petit quelque chose pour le bien des malades SEP de mon département, je vois les
"bénévoles/salariés" d'associations dites "pour aider les malades" prendre à leur compte mes résultats tout en continuant de fustiger la recherche !
 
J'enrage !!! Alors voici ce que je pense :
Nos chercheurs dans leur labo public n'ont pas les moyens financiés d'ameuter les médias pour parler de leurs découvertes, de leurs recherches,bref
de se mettre "en avant" personne n'en parle, surtout pas les grands médias car ce n'est pas "porteur" ... Par contre lorsqu'un labo de l'industrie pharmaceutique trouve un petit
quelque chose tous les médias sont mobilisés par le-dit labo...! Et souvent ce ne sont que des effets d'annonce, mais c'est.."porteur" !
Et pourtant dans ma petite cervelle je me dis que si la recherche public s'arrête , plus de recherche fondamentale, plus de recherche sur la connaissance de la maladie à partir de
quoi l'industrie se nourrira ? Bien sûr elle aura ses propres labos et alors là, nous n'avons pas fini avec les "effets d'annonce" les maladies "porteuses", qui "rapportent" l'abandon des
"maladies rares" etc..
Mais peut-être aussi que je réfléchis trop : ce n'est pas bon par les temps qui courrent .
Une
complètement déboussolée
|
par mamysep
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Bon, bien évidemment il y aura la rentrée scolaire des mes petits enfants : le petit dernier rentre à la "grande école" !!!
On part tout juste en vacances et.. la rentrée c'est un peu loin tout de même.
Il y aura en attendant l'école la joie de se retrouver, cousins/cousines, pendant les "vacances de Papy-Mamy" .... ouille... ouille..ouille.. Mamysep, Papysep prenez des forces !
Donc en ce qui me concerne, par contre, l'actualité est la préparation de divers forums d'associations de diverses communes du Val d'Oise et.... pour faciliter les choses cela se passe aux
même dates : les 6 et 7 septembre ainsi que les 13 et 14 septembre!
Hier donc j'étais dans une commune pour les 13 et 14 septembre. Commune où je fais parti du "Conseil Ville-Handicap" commission "Vie quotidienne". Nous avons donc mis en place ce fameux forum où
nous serons, toutes les associations maladies/handicaps sous la même "bannière ". Certains ne sont pas contents car ils ne pourront pas déployer leur propre bannière !!!... hiiiiiiiiiiii!!!! Et
moi de rire dans ma barbe lorsque je constate une fois de plus que pour certains ce qui compte le plus n'est pas le malade, le handicapé mais SA "LA renommée de
SON association au sein de SA petite ville"... où va se nicher la vanité humaine !!
Bon ! ceci n'est rien juste une petite digression en passant ! 
Mais nous sommes deux ou trois dans ce "public" à faire du bénévolat-bénévole parce que nous sommes concernés directement par la maladie, je veux dire nous sommes des "aidants" soit d'un
conjoint, d'un parent, d'un enfant... et la levée de bouclier des" pro-bannière-perso" (qui est resté sans effet auprès de la Mairie) nous a donc amené à discuter ensemble ... sur le trottoir
!!
Et nous avons parlé de la recherche dite "fondamentale" et tous avons été frappé par la méconnaissance du public lambda. Un de ces bénévole a deux grands enfants en fauteuil, atteind d'une
maladie rare, génétique, et de dire à juste titre : "la recherche fondamentale peut et fait pour nous des progrès par contre l'industrie pharmaceutique n'investit pas pour les maladies rares ou
moins courantes que les maladies commme XXX, cela ne rapporterait pas assez ..."
Force nous est fait de constater que ce père a raison et que le pouvoir de l'argent, écarte certains malades des progrès de la science au motif qu'ils ne sont assez nombreux pour amortir le coût
d'un médicament !
GRRRRR...
par mamysep
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Je vais écouter l'émission "avec ou sans rendez-vous" sur France-Culture tout simplement parce que j'espère, je souhaite, j'aimerais qu'enfin il y ait en France
une seule et unique association nationale Sclérose en Plaques, s'impliquant à la fois pour l'aide aux malades et pour la recherche .
Il faut aussi, à tout prix, une journée nationale de la Sclérose en Plaques avec les grands médias nationaux qui parlent de nous, accueillent des malades, des chercheurs, des
médecins....bref le tapage autour de cette maladie : pourquoi ce silence autour de cette maladie : ce n'est pas une maladie honteuse pourtant !!
Donc à 14 heures, sur France-Culture, demain 1er Juillet :linkhttp://www.radiofrance.fr/chaines/france-culture2/emissions/avecousans/avenir.php
oui-oui est d'accord avec moi !
par mamysep
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