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Mercredi 25 juin 2008

Buzz Pub What ? 03
envoyé par Arnaudgo0link




Bon voilà ! j'avais fait sans doute une fausse manoeuvre
par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Mercredi 25 juin 2008
Pas longtemps absente... juste le temps de prendre un peu soin glucide indésirable !!!

Et puis voilà Arnaud qui a fait un troisième "micro trottoir" alors... je relaie










link http://notresclerose.org


Micros-trottoirs de la SEP - Série 03

Bonjour à tous,

L’Association Notre Sclérose a décidé de communiquer « autrement ».
Une série de micros-trottoirs avec de « vrais gens de la rue » sera notre nouvel axe de communication. Voici le n°3 d’une longue série :

Réalisation : Association Notre Sclérose.

L’Association certifie :
• Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
• N’avoir aucun lien avec les gens interviewés.
• Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l’Association n’a pas aidé les gens dans leur réponse).

Pour plus d’infos : http://notresclerose.org/

Bien à vous,
Arnaud Gautelier
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose






link








                                                                         link





par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Lundi 16 juin 2008
 
Buzz Pub What ? 02
envoyé par Arnaudgo0link
Micros-trottoirs de la SEP - Série 02

Bonjour à tous,

L’Association Notre Sclérose a décidé de communiquer « autrement ».
Une série de micros-trottoirs avec de « vrais gens de la rue » sera notre nouvel axe de communication. Voici le n°2 d’une longue série :

Réalisation : Association Notre Sclérose.

L’Association certifie :
• Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
• N’avoir aucun lien avec les gens interviewés (sauf mon infirmier qui vient à domicile).
• Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l’Association n’a pas aidé les gens dans leur réponse).

Pour plus d’infos :     link http://notresclerose.org/

Bien à vous,
Arnaud Gautelier
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose






link http://www.arsep.org










                                                                                                                 link http://notresclerose.org







         


                                                                                          
par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Jeudi 12 juin 2008

La Sclérose en Plaques primée (16/04/2008)  

 

 

...La Fondation, créée sous l'égide de l'Institut de France en mai 1999, se fixe pour objet de concourir à la recherche médicale notamment dans le domaine des neurosciences. Elle attribue ainsi chaque année, dans le cadre de son objet, un prix scientifique d'un montant de 100 000 euros destiné à récompenser et à encourager une équipe française ou européenne, travaillant dans une institution publique ou privée et ayant acquis une notoriété internationale dans le domaine des neurosciences, afin de lui permettre d'accroître ses moyens d'action.

Le prix 2008 de la Fondation NRJ-Institut de France sera remis sous la coupole de l’Institut de France à l’occasion de la séance solennelle de remise des Grands Prix des Fondations de l’Institut le mercredi 11 juin 2008.

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ET BIEN AUJOURD'HUI J'AI APPRIS QUE CATHERINE LUBETZKI RECOIT LE PRIX 2008 DE LA FONDATION NRJ-Institut de France !


Je lui ai demandé si je pouvais communiquer cette in formation dans mon blog elle m'a dit OUI !!!!! Donc voilà, vous le savez (entre nous : les petits sous récupérés lors de mes manifestations allaient aux recherches menées dans son laboratoire INSER 711 par elle et ses collaborateurs !!! Molécules de guidage et (re)myélinisation dans le SNC )

La remyélinisation : une recherche qu'il faut booster !

par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Dimanche 8 juin 2008


Buzz Pub What ?
envoyé par Arnaudgo0linklink http://www.notresclerose.org

Bonjour à tous,

L’Association Notre Sclérose a décidé de communiquer « autrement ».
Une série de micros-trottoirs avec de « vrais gens de la rue » sera notre nouvel axe de communication. Voici le premier d’une longue série :

L’Association certifie :
• Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
• N’avoir aucun lien avec les gens interviewés.
• Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l’Association n’a pas aidé les gens dans leur réponse). On pourrait le croire avec la demoiselle… Mais non ! Elle nous a agréablement surpris.

Bien à vous,
Arnaud Gautelier

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Arnaud est formidable pour la communication et... la vidéo ! N'ayant ni caméra ni rien de pareil avec mon portable (un portable de mamy !!!) Je me contente de mon sempiternel copié/collé.

Le principal c'est que le maximum de personnes entendent parler de la SEP !
link http://www.arsep.org
       linkhttp://www.notresclerose.org  

par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Dimanche 8 juin 2008
(pris dans le site de l'ARSEP)

Les traitements / thérapies parallèles sont-ils efficaces?


Comme dans toutes les maladies chroniques, difficiles à traiter, de nombreux patients se tournent un jour ou l’autre vers les médecines "douces" ou "parallèles", car ils sont insatisfaits des réponses apportées par la médecine conventionnelle à leur problème. Cela est évidemment tout à fait compréhensible. Ce qui semble anormal est le coté "marchand" lié aux thérapies parallèles qui se nourrissent de cette déception. On peut ainsi trouver facilement sur le web des sites vantant les mérites de tel ou tel traitement qui soignerait la SEP. Il est encore pire de voir certains médecins ayant collusion avec de telles pratiques et ainsi se servir de la détresse des malades pour vendre des ouvrages à leur profit.

Faire la liste de ces pratiques non-conventionnelles est difficile tant elles sont nombreuses, mais elles se rejoignent toutes sur un point : aucune étude scientifique sérieuse n’a démontré leur efficacité a ce jour.
Le meilleur exemple est probablement celui de l’apithérapie qui a connu un succès grandissant parmi les patients au cours de ces dernières années. Un travail récent (Wesselius et al, Neurology, 2005) a étudie scientifiquement le potentiel thérapeutique des piqures d’abeille chez 26 patients dans une étude en cross-over (cas-témoin) pendant 24 semaines. Différents items ont été analyses : radiologiques, avec le nombre de nouvelles lésions visibles sur l’IRM, cliniques avec le nombre de poussées ou la progression du score de handicap, la fatigue et la qualité de vie. Aucun de ces items n’a été amélioré (même la fatigue ou la qualité de vie alors que ce sont principalement pour ces raisons que les patients prennent ce type de traitement) pendant la période de traitement par rapport a la période sans traitement, indiquant l’absence d’effet objectif de ce type de thérapeutique dans le protocole utilise.

Un autre exemple est celui de l’utilisation de régimes (type méthode Kousmine et autres) qui est très fréquemment utilise par les patients. Aucun bénéfice n’a été démontré à ce jour de l’utilisation de ces régimes. Plusieurs études de l’utilisation d’acide gras polyinsaturés (acide linoléique dont des études sur des petits groupes révélaient un effet bénéfique potentiel dans la SEP) ont fait l’objet d’une méta-analyse récente révélant d’une part la faible qualité des études réalisées sur ce sujet d’un point de vue méthodologique, et d’autre part sur les études disponibles, l’absence d’effet significatif de ce type de traitement.
Quoiqu’il en soit on pourra regretter le peu de travaux scientifiques réalisés sur ces sujets qui laisse évidemment libre cours à toute interprétation.



par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Samedi 7 juin 2008


Recherche: les syndicats dénoncent l'absence de négociation globale



Un large front d'organisations syndicales a dénoncé vendredi, dans une lettre ouverte à la ministre de la Recherche Valérie Pécresse, l'absence de négociations globales sur la politique du gouvernement en matière d'enseignement supérieur et de recherche.
 
photo : Stéphane de Sakutin , AFP

"Vous avez saucissonné la discussion au travers d'un ensemble de +chantiers+, de +missions+, de +rapports+ qui n'ont à aucun moment permis une approche globale et concertée des problèmes", explique cette lettre, signée par les syndicats affiliés à la FSU, à la CGT, à la CFDT et à SUD, ainsi que les collectifs Sauvons La Recherche et Sauvons l'Université.

La ministre doit recevoir lundi après-midi les représentants de cinq organisations syndicales (SGEN-CFDT, UNSA, CGC, FSU, CFTC) pour parler de la réforme de l'organisation de la recherche.

"Après votre sabotage systématique des possiblités de dialogue", ces rencontres s'apparentent "de votre part à une nouvelle opération médiatique dilatoire", dénoncent les auteurs de la lettre.

Ces organisations demandent "l'abandon du démantèlement du CNRS (Centre national de la recherche scientifique) et de l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en instituts" et "la création d'emplois statutaires dans le budget 2009". Ils affirment aussi leur "attachement au service public".

Par ailleurs, des directeurs d'unités de recherche du CNRS ont décidé de se réunir le 18 juin, à la veille du conseil d'administration de l'organisme, qui doit entériner le projet de réforme gouvernemental, pour décider d'éventuelles actions.

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Laboratoire clandestin de Lyon: quatre mises en examen
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  • Ils ont été mis en examen pour «exercice illégal de la pharmacie» de même que l'association «Choisis la vie», au titre de personne morale.

    Après le démantèlement d'un laboratoire clandestin de médicaments mardi près de Lyon, quatre personnes ont été mises en examen pour «exercice illégal de la pharmacie» et «tromperie sur une marchandise entraînant un danger pour la santé de l'homme», a annoncé vendredi le procureur de Marseille. Elles ont été laissées en liberté sous contrôle judiciaire.

    Parmi les mis en examen, figure un couple de retraités qui dirige l'association «Choisis la vie» dans la région lyonnaise. Ils commercialisaient les médicaments. les deux autres personnes sont deux pharmaciens qui fabriquaient les produits dans un atelier «au niveau d'hygiène douteux». Tous risquent une peine de quatre ans de prison et 75.000 euros d'amende.

    Via son président, l'association, installée à Méssimy, à une quinzaine de kilomètres à l'ouest de Lyon, a également été mise en examen pour «exercice illégale de la médecine par personne morale».

    Les faux médicaments étaient vendus à des personnes atteintes de sclérose en plaques ou de cancers, auxquelles «Choisis la vie», fondée en 1985, affirme vouloir apporter son soutien. Ils étaient présentés comme une thérapie parallèle, destinée à aider les malades à bout de solution.

    (lefigaro.fr) Avec AFP
    06/06/2008 | Mise à jour : 16:26




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    Quel méli-melo tout ceci !

    Le démantèlement du CNRS, de l'INSERM ne va-t-on pas vers une privatisation via l'industrie pharmaceutique ?

    Est-ce que cela sera mieux ? 
    Et les labos clandestins ? seront-ils encore considérés "clandestins" ?


    link http://www.arsep.org

     
       
                                                         link http://www.notresclerose.org



par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Vendredi 6 juin 2008
Il faut aussi aller voir dans le site ci-dessous.
                         link  http://www.nie-enfant.com/


SYMPTÔMES


Le suivi à long terme des enfants ayant fait un premier événement démyélinisant inflammatoire a montré qu'il est difficile de différencier avec certitude une future SEP d'une encéphalomyélite aiguë disséminée.




La SEP de l'enfant débute en moyenne vers 11-12 ans, mais certains enfants peuvent avoir un début plus précoce. La fréquence des premières poussées survenant avant 16 ans est de 3% et celle avant 10 ans de 0.5%.

Le ratio fille/garçon est de 1/1 avant 10 ans mais de 2/1 (63%) après 12 ans, évoquant le rôle possible des hormones.

Les signes cliniques initiaux sont habituellement multiples. Ils peuvent associer des troubles de la conscience et une atteinte du tronc cérébral (une ataxie, par exemple, qui correspond à un défaut de coordination fine des mouvements des muscles). Chez l'enfant de moins de 10 ans, la 1ère manifestation clinique est souvent proche d'une encéphalite. Dans ¼ des cas, une infection a eu lieu dans le mois précédent et ceci d'autant plus fréquemment que l'enfant est jeune. Chez l'adolescent, cette 1ère manifestation clinique est plus proche de celle observée chez le jeune adulte : troubles sensitifs, de l'équilibre, névrites optiques, ....

Toute la difficulté est de déterminer si la maladie est une future SEP.
 



DIAGNOSTIQUE


Toute la difficulté est de déterminer si la maladie est une future SEP.
Le diagnostic de sclérose en plaques ne pourra être établi que si l'enfant présente une nouvelle atteinte inflammatoire.

L'intervalle de temps entre les 2 premières poussées est de 15 plus ou moins 20 mois en moyenne.
Il existe aujourd'hui plusieurs facteurs pronostiques de risque de récidive lors d'un 1er événement démyélinisant. Si l'enfant a plus de 10 ans et une atteinte des voies optiques, le risque est augmenté. Mais il est diminué s'il a des troubles de la conscience ou une atteinte de la moelle épinière (appelée myélite isolée correspondant à une paralysie des membres inférieurs ou une atteinte sensitive). Une récidive est moins probable si l'enfant a moins de 10 ans et des signes importants d'altération de la conscience.


Visuel d'une IRM.


L'aspect IRM de l'atteinte de la myéline participe également à établir le risque de récidive. L'étude du liquide céphalo-rachidien (LCR) peut contribuer, dans certains cas, au diagnostic de SEP. Dans ces 2 cas, les examens sont les mêmes que ceux réalisés chez l'adulte. Les potentiels évoqués ne sont pas réalisés en France chez les enfants.

 



FORMES ET EVOLUTION


La SEP de l'enfant débute toujours par une forme rémittente (succession de poussées). Seulement 5% des enfants évolueront vers une forme secondairement progressive. L'intervalle de temps entre la 1ère et la 2ème poussée (qui permet de poser le diagnostic) est de 15 plus ou moins 20 mois en moyenne. L'intervalle de temps entre les 2 premières poussées est un élément prédictif de la survenue des poussées ultérieures : plus l'intervalle est court, plus le risque de poussées ultérieures est important. Ce risque de récidive est d'autant plus fort si l'enfant est une fille, si les troubles de la conscience initiaux sont faibles et si les images IRM caractéristiques sont observées.

L'évolution à long terme et la survenue de formes secondairement progressives nécessitent des études avec un plus long suivi. Cependant, les 1ères études montrent que la durée moyenne d'évolution pour parvenir à un handicap physique EDSS4 (capacité à marcher sans aide inférieure à 500m) est plus longue chez un enfant que chez un adulte. Malgré tout, le handicap surviendra à un âge plus jeune du fait de la précocité de début de la maladie. L'apparition d'un handicap dépend du nombre de poussées observées et de la brièveté des intervalles entre les poussées.

Toutefois, le handicap moteur n'est pas la seule conséquence possible de la maladie : une atteinte cognitive, une gêne visuelle, des troubles de l'attention peuvent être observés chez certains enfants.



 

POSSIBILITES THERAPEUTIQUES



Deux types de traitements sont utilisés chez l'enfant : le traitement des poussées et les traitements fond (immunomodulateurs).

Le traitement des poussées : le traitement habituel des poussées se fait en milieu hospitalier par injection intraveineuse de corticoïdes, les Bolus de Solumédrol, sur une courte période. Ce traitement a probablement, comme chez l'adulte, un effet bénéfique sur la durée de la crise, mais n'a pas d'effet préventif sur un éventuel handicap ultérieur. Lorsque les poussées sont graves et prolongées, ces bolus peuvent être répétés et parfois associés à d'autres traitements (immunoglobulines intraveineuses, immunosuppresseurs). Cependant, les conséquences de ces traitements répétés sur la croissance de l'enfant doivent être prises en compte dans le cas où les poussées sont répétées et rapprochées.

Les traitements immunomodulateurs : normalement, ces traitements n'ont pas d'autorisation de mise sur le marché (AMM) pour les moins de 16 ans concernant les 3 formes d'interféron b disponibles, et 18 ans pour la Copaxone®. Cependant, l'interféron b est de plus en plus utilisé en pédiatrie. Ce traitement ne bénéficie pas de larges études, comme chez l'adulte, mais les données actuelles semblent montrer une bonne tolérance du produit. Les interférons b sont utilisés principalement dans la phase précoce inflammatoire de la maladie pour réduire le nombre de poussées ultérieures et le nombre de lésions visibles en IRM sans pour autant diminuer le handicap final. Ces traitements se donnent par voie sous-cutanée ou intramusculaire, normalement sur une longue période. La question est donc de savoir à quel stade utiliser ceux qui modifient le cours de la maladie : de façon précoce pour repousser au maximum une future gêne fonctionnelle ; plus tardivement pour ne pas limiter son efficacité ultérieurement lorsque la gêne deviendra plus importante. La mise en place d'un tel traitement nécessite aussi de tenir compte de l'impact psychologique que pourraient provoquer les injections parfois pluri-hebdomadaires. La décision concernant la prise de ces médicaments dépend d'une longue discussion entre l'équipe soignante, les parents et bien-sûr l'enfant ou l'adolescent.

en savoir plus :
http://www.nie-enfant.com/

 


CENTRES DE REFERENCE - SEP DE L'ENFANT - EN FRANCE


CENTRE DE REFERENCE NATIONAL
des Maladies Neuro-inflammatoires de l'Enfant Service de Neuropédiatrie
Pr Marc TARDIEU
CHU de Bicêtre
78, Av du Général Leclerc
94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex


Tel : 01.45.21.31.58  - Fax : 01.45.21.32.31
site internet  : http://www.nie-enfant.com/
Un blog permet aux enfants et à leur famille de dialoguer entre eux.


 Région  Centre  Interlocuteur
 Nord
(Lille, Rouen, Caen, Amiens)
 CHRU Lille
Service de neurologie pédiatrique 
Pr L. Vallée
 Est
(Strasbourg, Besançon, Nancy, Reims, Dijon)
 CHU Besançon
Unité de neurologie pédiatrique
 Dr D Amsallem
 Rhône-Alpes  CHU Lyon
Service de neurologie pédiatrique
 Pr V. Desportes
 Provence-Côte d'Azur
(Marseille, Nice)
 CHU Marseille
Service de neurologie pédiatrique
 Pr B Chabrol
 Languedoc-Roussillon
(Montpellier, Clermont Ferrand)
 CHU Montpellier
Service de neurologie pédiatrique
 Pr F. Rivier
 Aquitaine  CHU Bordeaux
Unité de neurologie pédiatrique
 Dr JM Pedespan
 Midi Pyrénées  CHU Toulouse
Service de neurologie pédiatrique
 Pr Y. Chaix
 Centre
(Tours, Limoges, Poitiers)
 CHU Tours
Service de neurologie pédiatrique
 Pr Castelnau
 Ouest
(Angers, Rennes, Brest)
 CHU Angers
Service de neurologie pédiatrique
 Pr F Pouplard

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Excusez moi de remettre cet article émanant du site de l'ARSEP mais il y a encore beaucoup à faire pour faire connaître cette maladie qui touche les jeunes adultes mais aussi des enfants...

Demain je serai à la MDPH du Val d'Oise .... je  parlerais de ce rendez-vous..... ...

Le 11 Juin ce sera le conseil d'Administration de l'ARSEP : auriez-vous des questions à poser ?

Le 14 Juin nous nous retrouvons pour la deuxième fois dans notre Campanile de ma ville : il est accessible, et nous sommes accueillis très très gentiment. Comme d'habitude nous mettons la pancarte UNISEP où figure toutes les Associations qui y sont fédérées. Nous parlons de tout, de rien, comme d'habitude mon mari va raconter des histoires....(que je connais par coeur : au bout de 50 ans de mariage !!!!) non j'exagère il renouvelle son stock ! Et puis il a Patrick délégué NAFSEP qui lui donnera la réplique et Jean-Marie qui n'a pas sa langue dans sa poche.... en fait nous passons un bon moment.

Bonne nuit à toutes et tous
par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Mercredi 4 juin 2008
Un vaste laboratoire clandestin de médicaments démantelé près de Lyon


Un laboratoire clandestin de fabrication de médicaments non autorisés, destinés notamment à des malades atteints d'un cancer,Scléroses en plaques, a été démantelé à Messimy (Rhône) à la suite d'une enquête de "plusieurs semaines" qui a mis fin à un trafic d'une ampleur inégalée en France.
"Plusieurs centaines de patients sont concernés par l'activité du laboratoire qui est sans doute le premier de cette ampleur à être démantelé en France", a déclaré à l'AFP le colonel Thierry Bourret, directeur de l'Office central de lutte contre les atteintes à l'environnement et à la santé publique (OCLAESP).
Ce dernier n'a toutefois pas été en mesure de donner des précisions sur la dangerosité des produits saisis qui sont des contrefaçons "fabriquées et distribuées sans autorisation légale".
Neuf personnes ont été placées en garde à vue à Messimy, petite commune située à une quinzaine de kilomètres à l'ouest de Lyon où s'est déroulée à partir de 9H30 l'opération de démantèlement, selon une source proche de l'enquête.
Des perquisitions ont été menées tout au long de la journée dans le laboratoire clandestin qui avait été installé au rez-de-chaussée d'une vaste maison d'habitation de deux étages.
Les enquêteurs de l'OCLAESP ont démantelé "l'ensemble de la chaîne" de distribution et de fabrication des médicaments qui "n'avaient aucune autorisation légale".
Présentés sous forme de gélules, de suppositoires ou encore de crèmes, ils étaient conditionnés sur place à partir des matières premières, puis empaquetés avant d'être expédier par la poste, les commandes étant confirmées par fax.
Aidé des sections de recherche (SR) de la gendarmerie de la région Rhône-Alpes, l'OCLAESP a effectué une "enquête de plusieurs semaines" après des plaintes de patients d'une part, de l'Agence française de sécurité sanitaire d'autre part dans toute la France.
Les gendarmes ont agi sur commission rogatoire d'un juge du pôle de santé publique de Marseille.
Outre les médicaments, qui représentent un volume de plusieurs mètres cubes, l'opération de mardi a également permis la découverte de listings et de factures, éléments précieux pour localiser les patients destinataires des produits.
"Nous n'avons pour l'heure qu'une vision parcellaire de l'affaire mais nous pensons que les malades sont des personnes atteintes de maladies graves ( sep ) et de cancer", a souligné le colonel Bourret.
"Nous ignorons également comment les malades ont pu entrer en contact avec le réseau: bouche à oreille, téléphone, internet, l'enquête le dira", a-t-il dit.
Les neuf personnes interpellées, des hommes et des femmes au profil "très discret", sont toutes originaires de la région lyonnaise. L'enquête qui débute aura essentiellement pour but, selon le directeur de l'OCLAESP, "de déterminer les responsabilités de chacun dans l'activité du réseau ainsi que l'ampleur exacte du trafic".


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Cette information a déjà été publiée, je le sais, mais je pense qu'elle mérite que l'on en reparle .

Il est tellement facile d'abuser les malades désespérés  par la gravité de leur maladie , la lourdeur des traitements et leurs effets secondaires difficilement supportables que je n'ai pas l'impression que ce "laboratoire" ait fabriqué des drogues dans un but purement philanthropique ! L'examen de leur comptabilité nous le dira peut-être.

Pour avoir eu plusieurs e-mail à mon adresse de bénévole/SEP (dans le but je pense que j'en parle !), vantant tel ou tel produit, tel ou tel régime, tel ou tel doctrine.... promettant la "guérison" de la SEP !!! J'ai même reçu un courrier papier !! c'est dire que tout est bon pour abuser la désespérance des personnes atteintes de graves maladies.

Prenez toujours les conseils de votre médecin, de votre neurologue ... la pub par internet ou le bouche à oreille peut se révéler dangeureuse. Ne vous laissez pas abuser !
 
et puis vous avez aussi des numéros de téléphone fiables :

APF : 0 800 85 49 78

 


 ARSEP avec ses médecins et psychologues bénévoles






par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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Mercredi 4 juin 2008

Publicité Notre Sclérose - ARSEP
envoyé par Arnaudgo0link

























link     http://www.arsep.org


link  http://www.notresclerose.com









Appel aux Val d'Oisiennes et Val d'Oisiens : si vous rencontrez ces cartcom un petit clic-clac et vous envoyez la photo à Arnaud.

Mais aussi pensez à nous aider nous sommes 80 000 malades de la sclérose en plaques en France et... des JEUNES malades dont 5 à 10% d'enfants et d'adolescents...........


par mamysep publié dans : ile de France Val d'Oise
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  • : Le blog de mamysep
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  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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